2020年3月，當洛杉磯居民開始居家避疫以應對新冠疫情時，安吉拉·巴斯克斯和她的丈夫外出購買了一些必需品。幾天後，他們都出現了輕微的新冠症狀：低燒、胃部不適、疲勞、頭痛、發冷、嗅覺喪失——這些症狀都不嚴重，醫生沒有要求進行確診檢測，因為當時檢測資源正在配給。
但在她最終確診新冠幾天後的幾周和幾個月裡，巴斯克斯的病情惡化了。她開始出現她描述的類似中風的症狀，包括嚴重的意識模糊，並發現行走或保持平衡都很困難。
“我一週內去了幾次急診室，每次都被告知新冠症狀不可能持續這麼久，”現年35歲的巴斯克斯說。她補充說，有一次，她因“呼吸急促”而出院。她覺得自己好像被告知這一切都是她自己想出來的。
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由導致新冠病毒SARS-CoV-2的暫時感染引發的後遺症（或長期症狀）可能持續數月或數年——這種情況後來被稱為長新冠。據報道，使人衰弱的症狀群幾乎可能累及每個器官系統。其病理通常包括認知障礙（“腦霧”）和持續的疲勞，即使是輕微的體力或腦力勞動後也會加重。
對於任何人來說，患上一種仍然困擾醫學界的使人衰弱的疾病都可能是噩夢。但巴斯克斯說，她的年輕、性別和種族使她特別難以說服醫生相信她的症狀是真實的。“我去看的大多是白人男性醫生，一個年輕的拉丁裔女性來到急診室，他們很容易將我的症狀病理化並對我置之不理，”她說。
今天，巴斯克斯是Body Politic的主席，該組織為患有長新冠的人們奔走呼籲，併為他們提供線上支援小組。巴斯克斯說，這些患者中的許多人都有類似的故事，即在作為一個有色人種的同時，與一種令人困惑的新疾病作鬥爭，並在一個裝備不足的官僚機構中艱難求生。她將長新冠的蔓延描述為一場“大規模致殘”事件。“我們絕對知道，新冠肺炎對有色人種社群和移民社群的影響尤為嚴重，”她說。“但由於多種原因，例如系統性地難以獲得醫療保健，他們並沒有出現在我們的初級保健診所中。”
加利福尼亞州的演員、編劇和製片人阿什利·傑克遜講述了一個相關的經歷。她說，她可能在2020年1月（在檢測可用之前）感染了新冠，她的醫生告訴她，兩週後她應該會好起來的。但她的症狀從未消失。
“到了第八週，我就想，‘事情不對勁，’”現年23歲的傑克遜說。她最終在2020年4月再次感染新冠，這次透過檢測確診，並在短時間內失去了輕鬆呼吸的能力。傑克遜說，她的醫生再次對她的擔憂不屑一顧。“大約兩週後，他們說，‘你應該沒事了。你現在的檢測呈陰性，’”她補充道。“我基本上就再也沒有恢復。”
傑克遜——今年早些時候第三次感染新冠——說她一直頭痛，而且會發展成偏頭痛，還有呼吸急促和心率升高等症狀。此後，她還患上了纖維肌痛症和格雷夫斯病，這是一種導致甲狀腺功能亢進的自身免疫性疾病。“從頭到尾，我的身體仍然一片狼藉，”她說。“請注意，在此之前，我100%健康。”
安吉拉·巴斯克斯在接受與長新冠相關的靜脈注射治療。圖片來源：安吉拉·梅里克斯·巴斯克斯
傑克遜最終加入了Body Politic，她說這幫助她理解了自己正在經歷的事情，並讓她沒有放棄。她說她現在正在洛杉磯的加州大學洛杉磯分校健康長新冠專案接受治療。然而，她花了很長時間和很多努力才找到真正瞭解她病情的醫生。“我認為作為一個在任何醫療場所被看到的黑人女性，仍然存在著歷史性的煤氣燈效應。在醫療場所，我們的痛苦常常被忽視，”傑克遜說。
薩曼莎·阿蒂加是凱撒家庭基金會種族公平與健康政策專案副總裁兼主任，她與人合著了一份報告，該報告在今年早些時候指出，有色人種在多個方面首當其衝地承受了疫情的影響，例如感染、患病和死亡的風險更高。這種情況如何轉化為長新冠的結局尚不完全清楚，但許多人認為，答案將進一步證明美國醫療保健領域存在又一種種族差異——這種差異相對較少受到關注。
“沒有太多資料來了解誰受到了影響以及如何受到影響，”阿蒂加說。美國疾病控制與預防中心收集的約8800萬病例的資料中，只有65%的時間包含了種族或民族資料。2021年對描述長新冠的研究進行的綜述發現，在39項研究中，只有6項研究（即15%）包含了種族資料。
“就人們正在應對長新冠而言，有色人種將面臨他們在普遍獲得醫療保健方面所面臨的相同不公平現象，在長新冠的潛在治療方面也是如此，”阿蒂加說。但是，如果沒有這方面良好的資料，就很難更準確地瞭解應該聯絡哪些人以嘗試提供幫助——以及如何提供幫助。
美國疾病控制與預防中心估計，現在每13名美國成年人中就有一人患有長新冠，定義為首次感染SARS-CoV-2後症狀持續超過三個月。美國疾病控制與預防中心引用家庭脈搏調查的資料（該調查是人口普查局於2020年4月與國家衛生統計中心和其他幾個聯邦機構合作開始收集的），稱在7月下旬至8月初之間，9.2%的西班牙裔或拉丁裔成年人報告他們目前患有長新冠，而白人成年人為7.4%，黑人成年人為5.4%。亞裔成年人佔比為4.6%。
不幸的是，這些是目前在該領域僅有的一些資料，它們並沒有說明有多少人——或沒有人——正在接受充分或適當的長新冠治療。官員們可能終於承認了這個問題，儘管採取的一些措施似乎仍然是試探性的。4月5日，美國總統喬·拜登釋出了“關於應對新冠肺炎長期影響的備忘錄”，作為白宮“預防、檢測和治療”長新冠的努力的一部分。在備忘錄中，他承諾“增進我們對受長新冠影響的個人（包括不同種族和族裔群體）的健康和社會經濟負擔的理解”。
最近，政府釋出了兩份關於長新冠的衛生與公眾服務部報告——一份詳細介紹了治療該疾病的服務和支援，另一份概述了開展研究的策略。但是，雖然這兩份報告都提到了這個問題，但都沒有詳細介紹種族差異，也沒有具體說明如何解決這些障礙，這些障礙可能包括難以獲得長新冠資源或醫療保險覆蓋不足。
其中一份報告《關於長新冠的國家研究行動計劃》指出：“雖然長新冠中的種族差異相對來說尚未得到探索，但人們普遍認為，一些種族和少數族裔社群受到新冠肺炎的影響尤為嚴重。”這兩份報告均於8月初發布。
2020年12月，美國國會向國立衛生研究院提供了未來四年$11.5億美元的資金，用於研究長新冠。該專案名為RECOVER（研究新冠以促進康復），於2021年2月啟動。根據其網站，該專案涉及“100多名研究人員，他們在全國200多個地點領導長新冠研究”。
到目前為止，RECOVER已招募了約8600名曾感染新冠的成年人——這個數字略低於該專案既定的招募17680名長新冠患者的目標。RECOVER的溝通和參與專案主管凱瑟琳·弗裡蘭提供的背景人口統計資料報告稱，研究參與者中16%為黑人，7%為亞裔，3%為美洲原住民或阿拉斯加原住民，15%為西班牙裔，0.5%為夏威夷原住民或其他太平洋島民，63%為白人。
除了缺乏關於誰被診斷出患有長新冠的資料外，關於誰正在接受治療的資訊也寥寥無幾。“我們知道，有色人種不太可能擁有醫療保險，這轉化為獲得醫療保健的更大障礙，”阿蒂加說。“迄今為止，在新冠肺炎治療如何分配以及誰在接受治療方面，也確實缺乏可用資料。”
7月份發表的一項研究深入分析了TriNetX（一個全球此類組織的私營網路）彙編的超過50家美國醫療保健組織的資料庫中超過40萬例實驗室確診的新冠病例。研究人員確定了8724例尋求門診康復的病例，許多專家建議門診康復有助於治療長新冠。
儘管對症狀的嚴重程度、年齡、性別和合並症進行了調整，但研究發現，在尋求門診康復的人群中，黑人患者使用此類服務的比率明顯低於任何其他種族。“門診康復使用方面的種族差異以及可能未得到滿足的康復需求可能會進一步加劇新冠肺炎對美國非裔/黑人個人和社群造成的過分傷害，”研究作者寫道。
“有時，在你的診所裡看不到某一群人可能就是一種差異，”在羅馬琳達大學健康中心新冠心臟診所工作的心臟病專家吉夫·海達裡-巴特尼說。海達裡-巴特尼說，他個人看到的西班牙裔患者多於白人患者，但黑人患者遠少於這兩者。“這是否意味著他們更容易患上這種疾病，還是不來我的診所意味著他們更難獲得這種護理？”海達裡-巴特尼想知道。如果沒有更多的資料，他很難說。他還指出，缺乏公共資訊可能在潛在的差異中發揮作用。
“長新冠仍然是一個新名詞，我的許多患者對這個實體並不熟悉，”海達裡-巴特尼解釋說。“例如，人們可能會出現[心臟]悸動。他們可能不知道這些悸動可能是因為他們剛剛感染了新冠。所以現在的問題是‘我們是否為每個人提供了隨時隨地可用的教育？’ 答案可能是否定的。”
加利福尼亞州公共衛生部（CDPH）一直在收集關於長新冠的資料，但遇到了缺乏“充分檢查對有色人種社群影響的研究”的情況，CDPH發言人在給《大眾科學》的電子郵件中寫道。“我們希望能夠描述不同社群受長新冠影響方式的差異。”
這位發言人還寫道，CDPH已與200多個社群組織合作，透過廣告宣傳活動、網路研討會、網頁、Twitter和Instagram等社交媒體平臺、多語種講義，甚至一個西班牙語和英語的WhatsApp聊天機器人，以“文化上相關的方式”傳遞“關鍵資訊”。當透過簡訊詢問長新冠時，該機器人會返回加利福尼亞州長新冠資訊門戶的連結，其中包括兩種語言的影片。
“我認為我們仍然有很多工作要做，以確定我們的長新冠負擔是什麼，”珍妮弗·切文斯基醫生說，她在疾病預防控制中心擔任疫情情報服務官員期間，是最早認識到長新冠是一種慢性病的人之一。切文斯基利用來自Body Politic和其他長新冠支援小組（包括倖存者軍團和患者主導的研究合作組織）的反饋，撰寫了疾病預防控制中心針對醫療保健提供者評估和護理新冠後狀況患者的臨時指南。
切文斯基目前是河濱大學健康系統-公共衛生部門的副公共衛生官員，該部門為加利福尼亞州河濱縣提供服務。在那裡，她致力於優先解決該州長新冠應對措施中可能存在的種族不平等問題。這包括對新冠檢測呈陽性的患者進行數萬次隨訪電話，以瞭解患者的經歷，為當地醫療保健提供者教授內隱偏見課程，以及為“社群健康工作者”——為拉丁裔人口（包括移民和農業工人）服務的社群健康工作者——舉辦關於長新冠的培訓課程。
“長新冠如何影響不同人口群體是一個我們需要進一步發展的領域。我們可能會看到差異，因此我們可以對此做出反應，”切文斯基說。“這仍然是一場戰鬥。我們需要更多的資源，我們需要更多的資金。我們正在努力改進這裡的服務。但仍有工作要做。”
本文是南加州大學安嫩伯格健康新聞中心2022年加利福尼亞州獎學金專案的成果。