當2020年3月第一波冠狀病毒感染襲擊美國時,夜不能寐的原因不僅是急性危機的悲劇,還有我們可能很快面臨第二次危機——由病毒引發的慢性疾病大流行的想法。我剛剛完成了一本關於感染相關綜合徵和有爭議的慢性疾病的書籍的報道和寫作,長期以來,醫學領域對這些領域的研究不足且不屑一顧。醫學科學越來越認識到,感染會在一部分人身上引發持續的身體症狀,但醫學界通常會忽視這些人的經歷。這種情況包括肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合徵 (ME/CFS)、所謂的慢性萊姆病等等。
果然,那年春天晚些時候,一群在三月份感染了冠狀病毒的患者開始報告說他們仍然沒有好轉。在線上留言板上,患者開始分享他們稱之為長期新冠的故事。“長期症狀患者”群體聯合起來,呼籲更多關注和研究他們的困境。
這種呼聲,加上問題的範圍,對醫學態度產生了明顯的影響,使長期新冠的可見性達到了 ME/CFS 幾十年努力都未能達到的程度。在短短幾個月內,專門治療長期新冠的中心在受人尊敬的研究醫院如雨後春筍般湧現,例如紐約市西奈山醫療中心的 COVID 後護理中心。就其本身而言,這是一個充滿希望的發展:當我在十年前患上類似疾病時,我渴望有這樣一個地方。
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對研究的影響也同樣是巨大的,眾多學術醫療中心科學家正在努力瞭解什麼是長期新冠,如何衡量它,以及如何最好地治療或管理它。耶魯大學醫學院免疫學家和實驗室負責人巖崎明子就是其中之一。“我過去主要關注急性傳染病,但隨著長期新冠的興起,我實驗室的大部分工作現在都集中在長期新冠和其他急性感染後綜合徵上,”她說。西奈山醫療系統康復創新主任大衛·普特里諾表示,他看到了“感興趣的研究人員急劇增加”,部分原因是美國國立衛生研究院等資助機構“已開始為長期新冠分配更多資源”。
疫情爆發三年後,長期新冠仍然是它構成的最大威脅之一。早期估計表明,在未接種疫苗的感染病毒者中,有 10% 到 50% 的人會出現長期症狀。疫苗可能會將風險降低多達 50%,但根據普特里諾的說法,疫苗並不能消除風險。
然而,在 Delta 和 Omicron 浪潮期間,公共衛生資訊中很少討論長期新冠;官員們關注的是急性的嚴重疾病和死亡,而很大程度上忽視了病毒對如此多的人造成的使人衰弱且改變人生的長期影響。我們甚至更少談論我們對越來越多的病人,其中許多人年齡在 30 歲到 50 歲之間,所負有的社會責任。
考慮到我們對這種情況仍然知之甚少,包括其病因,這種缺乏關注甚至更令人驚訝。一些理論表明,病毒會引發猖獗的炎症或自身免疫性疾病,另一些理論則認為,病毒本身可能持續存在於身體組織中。我們所知道的是,數百萬人在尋求治療,症狀種類繁多,包括疲勞、腦霧、心跳加速、氣短、疼痛等等。治療所有這些患者的任務正在暴露醫學界一些持久的弱點。
現代醫學基於可重複性。自從 19 世紀的細菌理論出現以來,該領域一直秉持著哈佛大學研究員蘇珊·D·布洛克對我說的那種“如果你無法衡量它,它就不存在”的觀點。醫學界長期以來一直汙名化它不理解且還無法輕易衡量的疾病。臨床醫生喜歡能夠治療可以解決的疾病。當患者出現慢性疾病或難以量化的各種全身症狀時,醫生沒有快速的解決辦法可以提供。這些患者常常被認為是裝病者或患有身心疾病——長期新冠的情況仍然如此。
一些患者報告說,他們遇到的醫生想要提供幫助,但缺乏技能和能力這樣做。在疫情初期,西奈山醫療中心 COVID 後護理中心的工作人員會在初診時花費數小時與患者溝通。相比之下,美國以效率最大化為設計的、基於孤島的醫療保健系統,其基本組成部分是與臨床醫生進行 15 分鐘的就診。因此,普特里諾認為,要有效治療長期新冠,醫學界需要的不僅僅是興趣和資金的注入。他說,額外的資金不會“在研究和臨床界帶來有意義的文化變革”,除非研究中心開始“積極讓患有這些疾病的人參與到決策過程中”。
轉型的潛力遠遠超出了長期新冠。瞭解導致這種情況的原因可能會闡明 ME/CFS、蜱傳疾病和其他涉及免疫系統功能障礙的疾病的治療方法,其中許多疾病的發病率正在上升。“我相信,瞭解長期新冠的發病機制不僅有助於揭示 ME/CFS 的平行機制,而且可能掌握瞭解自身免疫性疾病的關鍵,因為許多自身免疫性疾病發生在感染後,”巖崎說。
現在是醫學研究人員充分利用科學的力量來調查這些長期存在爭議的疾病,並讓醫學教育工作者培訓醫生如何有效地關懷慢性病患者的時候了。如果他們不這樣做,他們不僅會辜負這一代患者,還會辜負未來數百萬的患者。
