癌症生活指南:您需要了解的八件事

編者按:本文是我們專題報道“癌症生活指南:克里斯·卡爾的經驗和建議”的一部分,該專題最初刊登在《特別報道》“癌症新答案”中,該報道來自《大眾科學》。

越來越多的癌症患者沒有屈服於絕望和冷冰冰的醫療,而是透過資訊和對治療的掌控來增強自身能力。這種趨勢正在被主流醫學所接受,並幫助癌症患者過上更健康的生活。

作家兼電影製作人克里斯·卡爾的經歷,她被診斷出患有罕見的、無法治癒的惡性腫瘤,說明了人們如何成功地將癌症作為一種慢性疾病來管理。


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以下資源指南提供了一些技巧,幫助您制定疾病管理策略,向醫生提出正確的問題,並獲得正確的專業和個人支援。

1.您得了癌症:現在怎麼辦?
診斷結果:癌症。您感到頭暈目眩,感覺像被抽走了空氣。在瞬間,您所知道的生活消失了。“被診斷出癌症會將您的整個宇宙拋入自由落體,”卡爾在她的2007年著作《瘋狂性感癌症小貼士》中寫道。“無需粉飾:癌症是一個毀滅性的打擊,需要時間來接受。”

您應該做的第一件事(深呼吸並嘗試冷靜下來之後)

  • 找到治療您疾病的最佳醫生:願意旅行,並始終尋求第二、第三甚至第四意見,以確保您獲得最佳治療。

  • 制定治療計劃:組建一個由西方醫生和綜合醫生組成的團隊(教您如何增強免疫力和精神毅力),以制定最佳的健康食譜。請家人和朋友幫忙,並在網際網路和書架上搜索資訊。“如果你想康復,你必須採取主動,發出聲音並使用它,”卡爾說。

  • 專注於生活方式的改變:“您唯一可以控制的就是您吃什麼、喝什麼以及如何運動,”卡爾說。她建議探索健康的飲食、鍛鍊和替代療法,例如按摩、瑜伽和冥想,以增強和維持您的身心健康。

  • 建立支援系統:“沒有人比另一位癌症倖存者更瞭解您,”卡爾說。“其中蘊含著不可思議的力量。”

  • 活下去!“不要等待被允許去生活。僅僅因為您得了癌症並不意味著您的生活結束了,”卡爾堅持說。“開始生活。就這麼簡單。”

 

2. 要問的問題
研究表明,與那些簡單地聽從醫囑、不提任何問題的患者相比,那些用資訊武裝自己的癌症(和其他疾病)患者通常預後更好,副作用更少。獲得資訊使他們能夠對自己的疾病有一定的控制權——而這種賦權感在康復過程中起著作用。第一條規則:不要被您的醫生嚇倒。要求他或她解釋您不理解的任何和所有事情。在預約前準備好問題(以減輕壓力並減少遺忘任何事情的可能性)——並帶上筆記本記下答案和其他重要資訊。以下是一些您應該問的問題:

  • 是什麼導致了這種型別的癌症?

  • 有哪些風險因素?如果是遺傳性的,其他家庭成員有風險嗎?

  • 您建議進行哪些生活方式改變(飲食、鍛鍊、休息)?

  • 我的治療方案有哪些?

  • 是否有應避免的活動,因為它們可能會引發或加劇症狀?

  • 如果出現新的症狀或現有症狀惡化,會發生什麼?

  • 需要進行哪些醫學檢查或程式?多久一次?

  • 我的癌症是幾期?這意味著什麼?

  • 我的總體預後或康復機會如何?

  • 平均生存率和治癒率是多少?

  • 我的疾病會緩解嗎?

  • 推薦的治療方法是什麼?

  • 我需要多久接受一次治療——以及持續多久?

  • 潛在的副作用是什麼?

  • 每種治療方案的益處與風險是什麼?

  • 有替代療法嗎?它們是什麼?

  • 治療的預期結果是什麼?

  • 治療會痛嗎?如果是,有什麼方法可以使其更易忍受嗎?

  • 康復需要多長時間?需要住院嗎?

  • 我什麼時候可以恢復正常活動(如果已被限制)?

  • 我的癌症是否擴散?如果是,這會如何改變治療決策?

  • 我是否有資格參加任何臨床試驗?

  • 如果我在臨床試驗期間病情進展會怎樣?

  • 如果我參加臨床試驗,誰來支付賬單?

  • 我在哪裡可以找到情感、心理和精神支援?

  • 下班後,如果我有問題或疑慮,應該打電話給誰?

  • 如果我有問題或更多症狀,我可以聯絡您或護士嗎?(如果答案是“否”,請找另一位醫生。)

3. 您戰勝癌症的機率
戰勝癌症的成功通常以“五年相對生存率”來衡量。該比率是指被診斷出癌症後五年仍活著的患者人數,相對於如果他們沒有患上該疾病,預計能夠活下來的人數。五年可能看起來不多,但考慮到診斷的中位年齡為 67 歲,這已經很多了。

以下是 1996 年至 2004 年間診斷出的常見癌症型別的五年相對生存率樣本。這些比率由美國國家癌症研究所的監測、流行病學和最終結果 (SEER) 計劃計算得出,該計劃從覆蓋美國人口約 26% 的州登記處收集生存資料。

由於早期發現和更好的治療方法,生存率多年來顯著提高。 1975 年診斷出任何型別癌症的患者的五年相對生存率為 50%; 2000 年,這一比率躍升至 67%。

請記住,生存率因癌症型別和患者的年齡、性別、總體健康狀況、生活方式和種族而異。您可以在  http://seer.cancer.gov 找到更詳細的統計資料

五年生存率
前列腺癌 99%
黑色素瘤(皮膚癌) 91%
乳腺癌 89%
子宮內膜癌 83%
膀胱癌 80%
腎癌 67%
非霍奇金淋巴瘤 65%
結腸癌和直腸癌 64%
卵巢癌 46%
肺癌和支氣管癌 15%
胰腺癌 5%

4. 獲得支援:技巧、工具和關懷
您剛剛被診斷出患有癌症。現在怎麼辦?首先,不要試圖獨自處理這件事。允許家人和朋友提供幫助,並找到與您處境相同的人來依靠。
線上資源

  • www.crazysexycancer.com:卡爾的網站。有問題嗎?想傾訴嗎?您可以訪問她的線上社群,www.crazysexylife.com

  • http://berniesiegelmd.comwww.ecap-online.org:這些是內科醫生伯尼·西格爾的網站,他是《愛、醫學與奇蹟》和《和平、愛與治癒》(均由哈珀平裝本於 1990 年出版)的作者,提供基於身心精神醫學科學的資訊和工具。

  • www.cancercare.org:需要專業的癌症助理嗎?試試下一個最好的選擇。該網站旨在幫助患者應對癌症——回答問題、尋找幫助或只是在他們需要發洩時“傾聽”。

  • http://nccam.nih.gov:美國國立衛生研究院國家補充和替代醫學中心在此處提供有關替代和補充療法、發現和臨床試驗的資訊。

  • http://hippocrateshealthinstitute.com:佛羅里達州世界著名的希波克拉底健康研究所的網站。

  • www.mercola.com:一個替代醫學和教育網站。

  • www.heardsupport.org:該網站專門針對患有血管內皮瘤的患者,這是卡爾患有的罕見癌症。

  • www.livestrong.org:七屆環法腳踏車賽冠軍和癌症倖存者蘭斯·阿姆斯特朗的網站。

  • www.ulmanfund.org:為患者及其家人提供支援計劃和資源。同樣有幫助的是:由創始人道格和戴安娜·烏爾曼撰寫的可下載書籍。

  • www.thechinastudy.com:T. 柯林·坎貝爾的《中國研究》探討了飲食與癌症和其他疾病之間的關係。

  • www.cancer.gov:美國國家癌症研究所的該網站是最新治療方法和臨床試驗(包括開放試驗資料庫)的綜合來源。

  • www.imtooyoungforthis.org:對於 20 多歲和 30 多歲的倖存者及其家人來說,這是一個寶貴的支援和研究來源。

  • www.cancersurvivorsunite.org:為年輕癌症患者提供的營地和支援計劃。

  • www.youngcancerspouses.org:一個旨在連線應對癌症起伏的情侶的網站。

  • www.cancerconsultants.com:包含有關最新治療進展的詳細、使用者友好的資訊。

  • www.americancancersociety.com:美國癌症協會的該網站提供基本資訊、替代療法、疾病管理方法和支援計劃。

  • www.oncolink.com:賓夕法尼亞大學的該網站提供關鍵癌症資訊和指導。

  • www.cancerguide.org:關於如何研究您的疾病、搜尋臨床試驗以及查詢有關最新傳統和替代療法的資訊的指南。

  • www.cancer.net:美國臨床腫瘤學會網站提供腫瘤學家認可的資訊,以幫助患者就其醫療保健做出明智的決定。

  • www.gildasclub.org:以死於卵巢癌的《週六夜現場》喜劇演員吉爾達·拉德納命名,該網站為患者及其家人提供支援網路。

  • www.thewellnesscommunity.org:健康社群為癌症患者和護理人員提供支援和教育——並將他們與經歷相同事情的其他人聯絡起來。它提供有關當地健康社群的資訊,甚至提供西班牙語的虛擬健康社群。

5. 醫療資源
找到一位專門從事癌症治療的醫生並選擇一家治療機構是任何患者康復計劃中的重要步驟。一個好的起點是美國國家癌症研究所認可的 63 個癌症中心,這些中心因“科學卓越和整合多種研究方法的能力”而受到認可 (http://cancercenters.cancer.gov/cancer_centers)。

您還可以檢視美國外科醫生學會癌症委員會 (www.facs.org/­cancerprogram) 是否批准了給定的計劃。癌症中心需要關注的一些事項包括低死亡率指數、高護士與患者比例以及參與臨床試驗的機會。有關更多提示,請參閱 www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Therapy/doctor-facility。以下是一些美國最受尊敬的癌症治療中心的選擇:

丹娜-法伯癌症研究所
波士頓
866-408-DFCI
www.dfci.harvard.edu

紀念斯隆-凱特琳癌症中心
紐約市
212-639-2000
www.mskcc.org

約翰·霍普金斯大學西德尼·基梅爾綜合癌症中心
巴爾的摩
410-502-1033
www.hopkinshospital.org/health_info/Cancer/index.html

費城兒童醫院
215-590-1000
www.chop.edu/consumer/jsp/division/service.jsp?id=26696

杜克綜合癌症中心
達勒姆,北卡羅來納州
888-ASK-DUKE
www.cancer.duke.edu

德克薩斯大學 MD 安德森
癌症中心
休斯頓
877-MDA-6789
www.mdanderson.org

芝加哥大學醫療中心
888-UCH-0200
www.uchospitals.edu/specialties/cancer

梅奧診所
羅切斯特,明尼蘇達州
(在亞利桑那州和佛羅里達州也有設施)
507-284-2511
www.mayoclinic.org/cancer-treatment

華盛頓大學醫療中心
西雅圖
206-598-4100
http://uwmedicine.washington.edu/PatientCare/MedicalSpecialties/SpecialtyCare/UWMEDICALCENTER/Cancer

加州大學洛杉磯分校醫療中心
洛杉磯
800-UCLA-MD1
www.uclahealth.org

6. 關於健康保險的 411
擔心您的健康保險不涵蓋您的治療費用?想知道您是否有權享受殘疾福利?這些網站可能會有所幫助:

www.healthinsuranceinfo.net www.patientadvocate.org www.patient.cancerconsultants.com http://cancerguide.org/disability.html www.thedisabilityexpert.com www.ssa.gov/applyfordisability

7. 如何保持健康
接受治療的患者可以透過健康飲食、鍛鍊和減輕壓力(壓力會損害免疫系統)來增強他們的身體(和情感)儲備。美國癌症研究所資助有關食物和鍛鍊在癌症預防和治療中作用的研究,該研究所建議飲食中至少有三分之二是蔬菜、水果、全穀物和豆類。以下是與保持健康相關的研究綜述:

  • 一項對 22,000 名健康希臘人的研究表明,他們富含蔬菜、全穀物、橄欖油、水果和魚的“地中海飲食”使他們死於癌症的風險降低了至少 25%。其他研究發現,深色綠葉蔬菜中的營養物質可能抑制乳腺癌、皮膚癌、肺癌和胃癌中的腫瘤細胞生長,而綠茶可能阻止結腸癌、肝癌、乳腺癌和前列腺細胞中的癌症發展。(一個主要的理論:茶中的黃酮類化合物和綠葉蔬菜中的類胡蘿蔔素,它們作為抗氧化劑,可能透過清除自由基來預防癌症。)

  • 2006 年的兩項研究表明,經常鍛鍊可將結直腸癌患者的死亡機率降低高達 61%。即使在診斷後才開始鍛鍊的患者中,這一發現仍然成立。

  • 2005 年的一項研究表明,在近 3,000 名每週步行或進行其他鍛鍊三到五個小時的乳腺癌女性中,92% 的人在診斷後 10 年仍然活著,而每週鍛鍊不到一小時的女性中,這一比例為 86%。

  • 2004 年發表的一篇對 30 年科學文獻的回顧表明,與那些在康復中發揮作用的癌症患者相比,感到無助或壓抑負面情緒的癌症患者的癌症擴散風險可能更高。

8. 展望未來:組建家庭?
癌症診斷是否意味著您擁有家庭夢想的終結?一句話——不。給讀者的提示:在進行可能導致不孕症的治療之前,請檢查您的選擇。如果您無法懷孕,始終可以選擇代孕和收養。儘管您可能聽說過,但如果您患過癌症,也是有可能被收養的。關鍵是:選擇一家對癌症倖存者持開放態度的機構和國家。

如需瞭解更多資訊,請檢視

  • www.fertilehope.org:該網站提供有關與癌症治療相關的生育風險以及治療前後生育力儲存和育兒替代方案的真實資訊。它概述了各種生育程式的成功率、成本和時間要求,並解決了其他可能性,包括卵子和精子捐贈、代孕和收養。

  • www.pregnantwithcancer.org:該網站將新懷孕的癌症患者與患有類似癌症且已經經歷過這種情況的人聯絡起來。

 

Special Edition: New Answers for Cancer

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