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傑森·伊根不像大多數九歲兒童那樣走路、說話或吃飯。他依靠輪椅活動，並透過插入胃部的 feeding tube（飼食管）進食。他用手勢交流，偶爾能說出“媽媽”這個詞。雖然他不能總是清楚地表達自己的感受，但他顯然感受很多。人們經常看到他微笑和大笑，尤其是在他父親推著他在澳大利亞維多利亞州家附近街區轉悠時。
到目前為止，沒有人確切地弄清楚伊根到底出了什麼問題。他的醫生知道這個男孩的大腦從出生起就一直在萎縮，但他對所有已知的神經退行性疾病的檢測結果均為陰性。傑森·伊根可能患有一種科學界尚不瞭解的新疾病。
起初，伊根的醫生診斷他患有腦癱——一個用於描述一組相關運動障礙的總稱。患有腦癱的兒童可能在站立、移動、聽力、視力和說話方面有困難。他們的肌肉異常緊張且拒絕伸展，關節會鎖住；有些兒童還會出現震顫或癲癇發作。在許多情況下，這些兒童的大腦在懷孕或分娩期間受到損傷，通常是以限制發育中神經元氧氣的方式。 腦癱的症狀可能早在三個月大時就出現——例如，爬行困難——並且通常在兩歲時就會顯現出來。
腦癱的定義特徵之一是它是非進展性的，這意味著症狀的嚴重程度在一生中保持相對恆定。然而，伊根的症狀隨著時間的推移發生了變化。2009年，在他六歲生日左右，伊根開始失去他所掌握的少量手語，並且不再說“媽媽”。他開始顫抖，似乎不再感到疼痛，即使在他受傷時也是如此。
腦部掃描證實情況不妙。2010年，維多利亞·羅德里格斯-卡塞羅，維多利亞皇家兒童醫院的神經學家，掃描了伊根的大腦，並將新影像與幾年前拍攝的照片進行了比較。伊根的整個大腦比以前小了——小得多。當伊根的醫生最初診斷他患有腦癱時，他們發現他的小腦——大腦中控制運動的古老部分——異常小。在許多形式的腦癱中，小腦會受損或小於平均水平，但不應該像陽光下的葡萄一樣萎縮。腦癱當然不涉及整個大腦的持續萎縮。伊根最初的診斷是不準確的。腦萎縮在那之前一直沒有被注意到，因為一旦患者被診斷出患有腦癱，就沒有理由繼續檢查大腦——這個器官不應該惡化。
為了弄清楚伊根到底患了什麼病，羅德里格斯-卡塞羅對他進行了許多神經系統疾病的測試。他沒有達到其中任何一種疾病的標準。他沒有神經軸突營養不良症，這是一種由基因突變引起的 Developmental disorder（發育障礙），這種突變會以類似於腦癱的方式阻礙言語和運動。他的白質沒有問題，白質是由神經膠質細胞和神經元鞘尾組成的網狀結構，它們在大腦中傳遞輸出訊號。在羅德里格斯-卡塞羅完成對伊根她認為最有可能的疾病的測試後，她繼續進行了幾乎所有其他的測試：針對線粒體、代謝、遺傳和神經系統疾病進行了一系列詳盡的血液、基因和電生理測試——但沒有一項測試提供任何確鑿的結論。
“沒有一項測試他沒有做過，”羅德里格斯-卡塞羅說。“他不符合腦癱的條件，因為這種疾病正在進展。底線是，我目前還不知道，我希望我們能弄清楚他身上發生了什麼。”
大約兩個月前，伊根接受了他最近一次的磁共振成像 (MRI) 掃描。他的大腦似乎已經停止萎縮——它的大小與一年前大致相同。這一發現帶來了安慰，但沒有解釋。
目前，羅德里格斯-卡塞羅的同事理查德·萊文特和其他神經遺傳學家正在分析這個男孩的 DNA，以識別任何新的突變。他可能有一種基因突變，醫生尚未將其寫入教科書醫學知識，因為其在疾病中的作用尚不明確。“如果我們識別出一種新的突變，我們將在全球範圍內尋找任何正在研究該特定基因的人，”羅德里格斯-卡塞羅說。
目前，伊根和家人在家中度過時光，定期去醫院進行腦部掃描和監測。“通常，患有神經退行性疾病的兒童會失去意識以及互動和表達情感的能力，”羅德里格斯-卡塞羅說。“但傑森並非如此。即使是以前沒有見過他的人也知道他感受有多深。你可以看到疾病背後的孩子。”