歧視正在讓人心碎
心臟病發作、中風和其他心血管疾病的後果對於面臨不公平待遇的人來說尤其危險
香塔奎萊特·卡特-威廉姆斯在健身房的跑步機上時,第一次感到心臟出現奇怪的顫動。“我記得我停下來想,‘感覺不對勁,’”這位現年 43 歲的達拉斯居民說道。但她知道運動的重要性——她幾乎每天都走路或跑步——所以她又回到跑步機上,完成了鍛鍊。
卡特-威廉姆斯是一位退休的會計師,她說她隨後去看了一位醫生,醫生診斷她患有運動誘發性心律失常,並告訴她要小心增加心率。她改做了不同型別的鍛鍊。那是 2012 年。在接下來的六年裡,胸痛等令人擔憂的症狀讓她去了十幾次急診室。每次那裡的醫生都讓她回家,沒有診斷結果,也沒有辦法預防再次發生。2018 年 6 月,揮之不去的背痛、胃痛和噁心讓卡特-威廉姆斯以為自己得了流感。她在家裡工作,並計劃早點睡覺,而不是再去醫院做另一次沒有結果的檢查。她正要結束一個電話會議時,她上大學的女兒走進了房間。卡特-威廉姆斯轉過身說話,一陣奇怪的疼痛從她的左側下巴和脖子向下蔓延。“我以前從未感到過這樣的疼痛,”她說。
她的女兒開車送她去了醫院。在等待就診時,卡特-威廉姆斯開始嘔吐。一種強烈的壓力,“就像有人踩在我的胸口,”讓她感到無法承受。她被遞了一片藥片放在嘴裡。然後她的心臟開始狂跳。她記得醫院的工作人員給她腹部注射了一針,並給她服用了其他藥物。一位棕色皮膚的醫生不久後走進了房間。他俯下身,握住她的手說:“我不想嚇唬你,但你心臟病發作了。”
香塔奎萊特·卡特-威廉姆斯。圖片來源:Gioncarlo Valentine
香塔奎萊特·卡特-威廉姆斯。圖片來源:Gioncarlo Valentine
卡特-威廉姆斯說,這個紋身代表她的家人:黑色的心是她的孩子(“我的三個心跳,”她說),紅色的心是她的丈夫。圖片來源:Gioncarlo Valentine
卡特-威廉姆斯說,這個紋身代表她的家人:黑色的心是她的孩子(“我的三個心跳,”她說),紅色的心是她的丈夫。圖片來源:Gioncarlo Valentine
他俯下身,握住她的手說:“我不想嚇唬你,但你心臟病發作了。”
專科醫生離開後,她自己的心臟病專家(當時是醫院的住院醫師)接手了她的護理。幾天後她出院了,但沒有開任何預防再次發作的藥物——這與常見的臨床建議相反。事實證明,這種情況並不少見。“不幸的是,基於指南的療法並沒有統一應用於所有患者,”紐約市西奈山伊坎醫學院的心臟病專家羅克薩娜·梅赫蘭說。“女性和弱勢少數群體較少接受指南指導的醫療和介入治療。”
九個月後,40 歲的卡特-威廉姆斯中風了。
作為一名黑人女性,卡特-威廉姆斯患心臟病的風險很高。儘管如此,她也是最有可能在篩查測試中被忽視或症狀被認為是與心臟無關的患者之一。過時的觀念認為,暴飲暴食或久坐不動的生活方式是主要風險因素。但歧視也是致命的:在美國和世界各地,遭受性別、種族、社會經濟或其他歧視的人更容易患心臟病並死於心臟病。
香塔奎萊特·卡特-威廉姆斯的三個孩子將手放在母親的心臟上。圖片來源:Gioncarlo Valentine
香塔奎萊特·卡特-威廉姆斯的三個孩子將手放在母親的心臟上。圖片來源:Gioncarlo Valentine
資料表明
心臟病會致命
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在過去半個世紀裡,人們對心臟病的認識大大擴充套件。在 20 世紀 40 年代,心臟病導致了美國大約一半的死亡人數。這場流行病引發了大量的研究,從而產生了具有里程碑意義的、拯救生命的發現。例如,研究人員發現,不運動、吸菸、飲酒和富含脂肪食物或鹽的飲食會增加一個人患心臟病的風險。他們發現了糖尿病和高血脂水平等疾病如何增加心臟病發作或中風的機率,並設計了藥物來阻止這些危險。對於那些儘管採取了這些措施但最終還是進了急診室的人來說,球囊導管、支架或人工瓣膜等外科手術的進步使心臟病發作的致命性降低。
隨著時間的推移,死亡人數下降了——至少在高收入、多數族裔的工業化國家是如此。但隨著對心血管疾病風險的研究採取了更全球化的方法,心臟病再次成為全球頭號殺手。這些新的研究表明,無論一個人住在哪裡或社會經濟地位如何,相同的風險因素都會導致心臟病發作。不同之處在於,現在大約 80% 的心臟病發作受害者生活在中低收入國家。
倫敦大學學院的心臟病專家阿米塔瓦·班納吉說:“長期以來,我們一直沒有高質量的心血管疾病研究,其中包括來自中低收入國家的人們。”在美國,研究集中在高收入社群。而在世界其他地方,重點更多地放在西方國家和東方國家之間的差異上,而不是它們的相似之處——班納吉說,這源於“醫學殖民主義的歷史”,其目的是為外籍人士而不是當地社群服務。
現在,研究人員已將重點放在彌合這些差距上。他們正在表明,在各個層面,減少心臟病負擔的進展不太可能惠及或幫助遭受歧視的人們。長期存在的偏見導致醫療待遇不太容易獲得,或者即使可以獲得,對歷史上邊緣化社群的幫助也較小。這些人不僅面臨獲得醫療服務的障礙,而且還經常不成比例地受到空氣和水汙染等風險因素的困擾。
心臟病的生物學是普遍的。用於降低心臟病發作風險的測試、藥物和其他干預措施在世界各地都是相同的。儘管有這個共同的基礎,但解決問題的方案主要是在有限的西方背景下開發的。它們沒有考慮到可能使診斷、預防醫學和治療在世界其他地區無法獲得的社會環境。“我們不能僅僅將我們在高收入國家發現的東西搬運過來,就假設它會在低收入國家奏效,”埃默裡大學的社會流行病學家希瓦尼·帕特爾說。“有強大的社會影響需要納入風險因素的範疇。”
資料表明
中等收入國家承擔著最沉重的負擔
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被忽視和代表性不足
1947 年,美國公共衛生服務部(現在的美國國立衛生研究院)啟動了一項研究,跟蹤馬薩諸塞州弗雷明翰鎮居民的健康和生活習慣,然後研究這些習慣與心臟健康的關係。由於弗雷明翰心臟研究(該研究至今仍在繼續)以及在美國和歐洲進行的其他研究,臨床醫生現在非常清楚心臟病是如何開始、惡化和致命的。而且他們很大程度上知道如何阻止它。
1990 年,弗雷明翰研究的前任主任威廉·坎內爾發表了一次演講,他在演講中報告說,該研究將心臟病與“以不良飲食、久坐不動的生活方式、體重不受控制的增加和吸菸為代表的生活方式”聯絡起來。因此,人們可以透過改變生活方式來改善心臟健康。世界各地的公共衛生運動都在傳播這一資訊。在美國,美國心臟協會發起了一項名為“生命七要素”的運動,定義了七件不同的事情——例如吸菸、飲食和體育活動——可以降低心血管風險。
儘管名稱如此,但這些措施絕非簡單。關於食用更健康食品和進行體育鍛煉的建議植根於強有力的證據,但它沒有考慮到世界各地人們的生活與波士頓郊區那些主要是白人、主要是富裕的居民的生活截然不同。“目前的建議之所以不足,是因為缺乏對健康和社會決定因素以及影響個人健康習慣的結構性驅動因素的關注,”明尼蘇達州梅奧診所的心臟病專家拉普林塞斯·布魯爾說。“不幸的是,‘生命七要素’不一定在[適當的]社會文化背景下傳遞。”考慮一下運動。即使可行,單靠運動也不足以確保心臟健康。卡特-威廉姆斯知道運動很重要,尤其因為她的工作需要長時間坐在辦公桌前。但跑步機的習慣不足以預防她的心臟病發作。對於其他人來說,僅僅走出家門都是一項艱鉅的要求。缺乏安全的運動場所、煙霧瀰漫的空氣或女性獨自步行的文化障礙經常阻礙或阻止體育活動。帕特爾以印度為例,那裡長期存在的膚色歧視導致女性,尤其是青春期少女,呆在室內(因此減少活動)以防止皮膚曬黑。
另一些時候,建議運動簡直是荒謬的,南非醫學研究委員會的內科醫生和研究員安德烈·帕斯卡爾·肯格內說。他指出,在南非農村地區,有心臟病風險的人通常從事體力要求很高的工作,這使得計劃好的運動變得多餘:“想想一個每天花六到八個小時在農場工作的農民,”他說。“如果你在諮詢時告訴他要鍛鍊,你期望達到什麼目的呢?”
對於農民來說,建議運動作為預防心臟病的一種方式可能是徒勞的,例如這位南非婦女,她們整天都在做體力勞動。圖片來源:Martin Harvey/Getty Images
對於農民來說,建議運動作為預防心臟病的一種方式可能是徒勞的,例如這位南非婦女,她們整天都在做體力勞動。圖片來源:Martin Harvey/Getty Images
西方的飲食建議也沒有考慮到飲食文化的多樣性。公共運動中描述的所謂有益心臟健康的食物反映了工業化國家一小部分規範,同時排除了世界各地的大多數烹飪傳統,包括美國。公共運動旨在提高認識,但布魯爾指出,對於大多數人來說,問題不是缺乏理解或知識。
將意識轉化為習慣的改變受到了許多因素的阻礙:缺乏與文化相關的指導方針、經濟上的不安全感或無法獲得負擔得起的營養食品。“無論是他們將食物擺上餐桌的能力,還是缺乏購買健康食品的渠道,”布魯爾說,社群成員都知道他們面臨這些問題。她說,問題在於,鑑於他們的經濟或社會環境,他們發現很難根據飲食或運動建議採取行動。
在世界各地,社會經濟地位低的人或生活在食物沙漠中的人最有可能食用高鈉和飽和脂肪以及低新鮮農產品的飲食。在《柳葉刀》雜誌上發表的一項針對 195 個國家的研究中,研究人員發現,這種飲食仍然是心臟病的主要原因。人們這樣做是出於必要,而不是選擇。“現實情況是,無論你在哪裡,最便宜的飲食方式往往是最不健康的,”班納吉說。在世界各地,高度加工的食品變得越來越普遍和容易獲得——甚至比新鮮水果和蔬菜更容易獲得——至少部分原因是補貼通常使垃圾食品即使在最貧困的社群也更便宜。
帕特爾說,在許多中低收入國家,肥胖症和糖尿病的發病率最初在城市地區上升最快。現在農村地區的發病率也在上升。這些轉變的趨勢很可能會導致更多的心臟病病例,這意味著這種情況已經完全超越了與城市生活相關的富裕或久坐不動的生活方式疾病的範疇。
帕特爾在印度西部古吉拉特邦的朱納莫茲達村度過了幾年,現在專注於瞭解印度各地社群的心臟病風險因素。朱納莫茲達的大多數居民是阿迪瓦西人,即部落社群成員。“高血壓發病率最高的一些人群是這些土著社群,他們通常是最貧窮的,”帕特爾說。*
農民伊什瓦爾·瓦薩瓦和他的家人在印度古吉拉特邦的朱納莫茲達村的家外合影。圖片來源:邁克爾·馬茲岡卡爾
農民伊什瓦爾·瓦薩瓦和他的家人在印度古吉拉特邦的朱納莫茲達村的家外合影。圖片來源:邁克爾·馬茲岡卡爾
伊什瓦爾·瓦薩瓦是一位農民和社會活動家,他在朱納莫茲達度過了一生,他說他注意到多年來人們的飲食習慣發生了變化:茶里加了更多的糖,傳統穀物被大米取代,甜點和油炸食品現在成了日常生活的一部分。瓦薩瓦說,飲酒也是一個令人擔憂的問題,尤其是在年輕男性中,他們在外面的工業城鎮工作多年後回到村莊。“我看不出我們村莊的生活和城市的生活有什麼太大的區別了,”他說。無論是城市還是農村,僅僅告訴人們吃得更好、少喝酒不太可能解決心血管疾病發病率上升的問題。“我們講述的故事是,人們可以自己改變風險,”華盛頓大學的流行病學家喬爾·考夫曼說。“但人們無法像我們想象的那樣改變他們的飲食和生活方式。”
資料表明
許多因素會影響心臟病風險
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有偏見的益處
在高收入國家,基於生活方式的改變顯然有助於降低心臟病的發病率:禁菸令、宣傳活動和其他限制菸草使用的政策為降低心血管疾病死亡率做出了巨大貢獻。更好的篩查測試和處方藥等進步也是如此。用於治療糖尿病、高血壓、高膽固醇和其他疾病的藥物已被證明非常有效,以至於它們現在已列入世界衛生組織所有國家的基本藥物清單。
不幸的是,最常用於開這些藥物的血液測試並非對所有人都同樣有效,因為它們是使用歐洲血統男性的資料開發的。用於檢測糖尿病的血紅蛋白 A1C 測試(如果不治療,糖尿病是心臟病發作的風險因素)對於貧血或不超重的亞洲或非洲血統的人無效。最常用的膽固醇和甘油三酯評估在評估美國黑人的風險時效果也不佳。美國疾病控制與預防中心的資料顯示,即使測試結果顯示甘油三酯水平正常,黑人患高血壓的比例也高於白人、西班牙裔或亞裔群體,國家糖尿病、消化和腎臟疾病研究所的內分泌學研究員安妮·薩姆納說。“健康差距不僅僅與無法獲得醫療服務有關。你還必須獲得正確的篩查工具。”
不準確的篩查工具造成的危害究竟有多大,很難確定。心臟病發作後不久,卡特-威廉姆斯翻看了她以前的病歷,發現一些數字被突出顯示為異常。她說,當她向醫生詢問結果時,“他們真的無法給我解釋,只是說‘它不夠高,不足以讓我們擔心’。”她直到 10 個月後中風後才開始接受膽固醇藥物治療。
即使測試結果準確,治療障礙仍然存在,尤其是在中低收入國家。對於一些人來說,比如那些整天做體力勞動的農民,首先去診所幾乎是不可能的。南非醫學研究委員會的肯格內說,在南非,補貼的醫療保健確保許多診所的患者無需支付預防性藥物的費用。“如果他們能去診所,藥物是免費的,”他說。“但去那裡的交通費”是個問題。
藥物的成本及其可獲得性阻礙了許多中低收入國家的人們獲得藥物。在 2020 年發表在《BMJ Global Health》上的一項針對 21 個國家的研究中,研究人員將必要藥物的不可獲得性與心臟病導致的殘疾和死亡風險增加聯絡起來。在高收入國家和中低收入國家,治療糖尿病或高血壓的藥物僅對大約 50% 到 60% 的人口可用。在後者中,一個月的品牌藥通常花費六天的工資,而仿製藥則花費大約兩天的工資。印度科欽阿姆裡塔醫學科學與研究中心的心臟病專家傑迪普·梅農說:“人們告訴我停止服藥的最常見原因是經濟困難。”“另一個原因是附近的藥店沒有這些藥。”
梅農說,性別、年齡、種姓和社會經濟地位都決定了誰能獲得醫療服務。基於這些因素的歧視導致研究人員稱之為“社會剝奪”:限制一個人獲得醫療保健的能力。
這些偏見不僅限於低收入國家。在高收入國家,它們也經常阻礙人們獲得優質醫療服務,尤其是當某人是黑人或女性時。“我們開始看到性別差異和女性心臟病發病率增加的地方”是女性遭受歧視的地方,西奈山心臟病專家梅赫蘭說。“這包括在美國這裡,她們因收入、教育和其他因素而受到歧視。”
心臟不適的女性不太可能被注意到或得到及時護理。心臟病和中風導致女性死亡人數的 35%,但她們的症狀與男性不同,調查顯示,醫生在診斷女性心臟病發作方面不如診斷男性那麼自信。他們更傾向於將女性的心臟病發作症狀歸因於胃部不適或精神健康問題。女性——尤其是年輕的黑人女性——不太可能接受治療,無論是預防性治療還是在心臟病發作後。
就卡特-威廉姆斯而言,即使在她被診斷出患有心血管疾病後,她也被告知沒事,並“停止為她的工作感到壓力,”她說。她從未接受過血管阻塞的檢查,這會增加再次心臟病發作的機率。儘管有心臟病家族史,並且早期的血液檢查顯示膽固醇水平和血壓升高,但她沒有獲得任何處方藥。
第一次住院九個月後,卡特-威廉姆斯在工作中暈倒,無法行走或記住自己的名字。這一次,醫院的醫生懷疑是癲癇發作。卡特-威廉姆斯和她的丈夫並不相信。出院後,這對夫婦找到了一位新的神經科醫生,一位黑人女性,她診斷出她中風了。
順時針方向與母親香塔奎萊特和父親羅伊·威廉姆斯合影的是女兒薩娜和尼埃拉以及兒子阿迪桑。圖片來源:Gioncarlo Valentine
順時針方向與母親香塔奎萊特和父親羅伊·威廉姆斯合影的是女兒薩娜和尼埃拉以及兒子阿迪桑。圖片來源:Gioncarlo Valentine
中風使卡特-威廉姆斯無法行走或跟上她的工作。她在 42 歲時提前退休。雖然她正在康復,但她也採取了措施來減少自己遭受歧視的可能性。她說,在經歷了八年的誤診後,“我解僱了所有不像我醫生的醫生。”她說,她的新醫療團隊要麼是黑人,要麼是其他少數族裔的成員。“我想要那些能夠理解存在偏見的人。”
資料表明
心臟病影響男性和女性,但方式不同
現實情況
不公平現象持續存在,因為它根植於許多來源:無意識和有意識的偏見、數百年來邊緣化有色人種的種族主義、迫使最貧困和最弱勢群體進入汙染最嚴重的環境的歷史。
這種遺產仍然是有色人種或世界各地低社會經濟地位人群的現實。社會健康決定因素的研究落後於糖尿病和高血壓藥物開發的進展。從 1988 年開始,在弗雷明翰研究開始 40 年後,研究人員啟動了三項類似的工作,以瞭解黑人、西班牙裔和美洲原住民社群高發的心臟病。多年來,這些研究和其他研究開始揭示歧視作為疾病風險因素的重要性。《JAMA Internal Medicine》2017 年的一項研究發現,居住在隔離程度更高的社群的黑人高血壓發病率更高。當他們搬到隔離程度較低的社群時,他們的血壓有所改善。
全球政策繼續將經濟發展置於最弱勢群體的健康之上。
“隔離可以很好地代表我們在考慮結構性種族主義時想到的許多事情,包括教育、賺錢潛力和財富,”西北大學的社會流行病學家基亞里·克肖說,他是這項工作的負責人。歧視的衝擊也體現在其他研究中。巴西、美國和其他國家的研究表明,遭受日常歧視的人,例如被晉升或受到鄰居騷擾,往往患高血壓的機率更高。這些社會經歷疊加在長期存在的法規和政策之上,這些法規和政策加劇了不公平現象。住房歧視性做法以及高速公路、礦山或工廠的開發通常會導致低收入社群或邊緣化社群承受空氣和水汙染的影響。
食品政策也同樣帶有偏見。許多國家的政府對精製糖或食用油等高度加工食品的銷售徵收較低的稅。政府補貼的接受者——他們通常更貧窮——更有可能消費此類產品。他們也更不可能負擔得起治療高血壓或糖尿病等慢性病的藥物,而這些慢性病是過度消費這些食品造成的。改善對這些心臟病先兆的醫療保健的資金未能跟上病例激增的步伐,部分原因是傳染病負擔尚未消退。
改變加劇心臟病的社會和政治制度是一個複雜、笨拙的過程。全球政策繼續將經濟發展置於世界上最弱勢群體的健康之上。梅農說,這意味著“邊緣化群體往往在各方面都處於劣勢”。
*編者注(2022 年 5 月 20 日):本段已在釋出後編輯,以更新對希瓦尼·帕特爾在印度工作的描述。
喬蒂·馬杜蘇丹南是一位駐俄勒岡州波特蘭的獨立記者。她為《科學》、《衛報》、《Undark》和其他媒體報道生命科學、健康公平和生物倫理學。
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