凱文·韋克躺在他芝加哥公寓的浴室地板上，無法動彈，也無法說話。急救人員趕到了。韋克默默地、無助地聽著，聽到護理團隊將他的病情診斷為酒精或藥物過量。
但他們錯了，他知道自己的生命取決於傳達這一點。
在醫院裡，韋克拼命爭取被傾聽。在引起一位護士的注意後，他鼓起足夠的力氣在紙上潦草地寫了三個字：“鐮狀細胞卒中”。護士將韋克的紙條遞給了主治醫生，醫生終於瞭解了他的真實病情。
這是一個簡單的舉動，最終挽救了他的生命。
韋克現年 56 歲，是三個患有鐮狀細胞病兄弟中唯一的倖存者。每一天都是一場鬥爭，因為他既要與這種主要影響黑人和非裔美國人的疾病帶來的衰弱影響作鬥爭，也要與經常伴隨而來的偏見作鬥爭。
像其他患有 SCD 的人一樣（他稱他們為鐮狀細胞勇士），韋克的紅細胞形狀異常（或呈鐮刀狀）且僵硬，這與健康紅細胞的柔軟和柔韌性不同。鐮狀細胞使血液更難在體內流動，並可能阻塞流向組織的血液，導致稱為血管閉塞危象的發作，這種危象可能隨時隨地發生。
“這是一種獨特且幾乎難以形容的疼痛，”韋克說。如果不及時治療，這種危象會導致嚴重甚至危及生命的併發症、器官損傷、肺部阻塞（稱為急性胸部綜合徵）和急性卒中。
韋克並不是唯一一個症狀被誤解的人。
“不幸的是，這就是許多鐮狀細胞勇士面臨的那種護理，”他說。“當他們感到疼痛時，他們不被相信。他們不被相信患有鐮狀細胞病。”
韋克用這個房間來紀念他的兄弟，在困難的日子裡冥想和反思。
由 Vertex Pharmaceuticals 公司提供
韋克的鐮狀細胞卒中得到了有效治療，但這次事件仍然讓他感到沮喪和憤怒。他認為，如果在發病早期得到適當的護理，可能會改變結果和他現在因此而遭受的症狀的嚴重程度。他毫不懷疑，最終導致他在醫療保健系統中體驗不佳的原因是：種族偏見。
“感覺就像一場必敗之戰，”他說。“我被看作是一種人，這就是我受到的待遇。沒有人再想一下可能還有其他情況。他們可以看到你的膚色，但他們看不到鐮狀細胞病。”
韋克的經歷是他現在擔任堪薩斯城尤里爾·E·歐文斯鐮狀細胞病協會主席的原因之一。他直接與立法者和醫療保健提供者合作，以引起人們對圍繞該疾病的認識和教育不足的關注。
這些問題影響了韋克一生。他的母親不得不辭去護理工作（以及隨之而來的醫療保健）在家照顧患有鐮狀細胞病的兒子們。由於他的父親是農民，一家人不得不購買自己的健康保險，這意味著更高的自付費用。
“我們會盡一切努力生存下去，而不會影響那些保險費用，”他說。在堪薩斯州一個偏遠的農場長大，每當他或他的一個兄弟需要護理或經歷鐮狀細胞危象時，他們也不得不旅行一個多小時，這增加了因疾病而損失的時間和生產力。
在後來的生活中，韋克回憶起保持穩定工作以支付賬單的挑戰。“我過去常常儘量避免去看醫生，因為我沒有足夠的錢支付額外的預約費用，”他說。“我只在絕對必要的時候，在我處於危象時才治療我的 SCD。”
在他的職業生涯中，韋克感到需要過度補償自己的侷限性，但這最終對他的健康造成了重大損害。在製藥行業工作 23 年後，突如其來的醫療併發症和第二次卒中迫使韋克提前退休，領取醫療殘疾津貼。
“這不僅嚴重影響了我的收入和醫療保險，而且真的在精神上影響了我，讓我質疑我的人生目標是什麼，”他說。“我經歷了為期兩年的深度抑鬱和焦慮，不知道如何維持生計。”
韋克知道他不是唯一一個。“我經常從社群聽到這種情況。當鐮狀細胞勇士因疾病而不得不缺勤時，他們可能會失去工資或工作，”他說。“他們無法支付房租、處方藥或食品雜貨。我們看到很多患者因為這個原因而避免接受疾病治療。”
韋克年輕時，他的醫生告訴他他活不過 25 歲。直到 40 多歲，他才遇到過家人以外的任何患有 SCD 的人，他不知道還有像他和他的兄弟一樣的人。在那之前，他感到自己肩負著疾病的重擔——平衡學業、兼職工作和醫生預約的壓力；管理疾病的精神負擔，以及他需要充分利用可能有限的生命的信念。
在最終與他現在代表的組織的會議上與其他 SCD 患者聯絡後，韋克學到了照顧自己所需的技能。現在，他定期看治療師，在支援小組中分享他的故事，並從音樂療法中受益。
“我總是儘量讓人們知道，還有其他人也在經歷同樣的事情，”他說。