為了改善對多發性硬化症 (MS) 患者的護理，我們需要更多地瞭解他們的疾病。我們衡量多發性硬化症對日常生活影響的方式幾十年來相對沒有變化，並且嚴重依賴於可能每年只進行一到兩次的診所就診。不幸的是，這種模式無法捕捉到兩次就診之間可能發生的細微心理和身體變化，這些變化可能反映了多發性硬化症的病情惡化。隨著數字健康的興起，使用諸如 Floodlight 等工具，有可能對多發性硬化症的疾病活動和進展進行日常監測。Floodlight 是一款由羅氏和基因泰克開發的基於智慧手機的數字評估工具。Floodlight 可以幫助多發性硬化症患者和醫療保健專業人員更好地瞭解該疾病，最終改善患者護理。諸如 Floodlight 等方法可能會啟動使用新的措施來幫助檢測疾病症狀是否正在惡化。Floodlight 和其他數字工具旨在支援羅氏公司開發藥物，使其試驗規模更小、效率更高且更以患者為中心。

與多發性硬化症患者生活的不確定性

多發性硬化症是一種無法治癒的慢性疾病，患者自身的免疫系統會破壞大腦和脊髓中的組織1。它影響全球 230 萬人，是年輕人非創傷性殘疾的主要原因2。症狀可能包括視覺障礙、疲勞、疼痛、行動障礙和精神衰退，儘管多發性硬化症的具體病程是不可預測的，並且在個體之間差異很大3 (圖 1)。許多多發性硬化症患者會遭受永久性殘疾。

圖 1。多發性硬化症 (MS) 的病程是隱匿且不可預測的。診所評估可以檢測到多發性硬化症的一些變化，例如擴充套件殘疾狀態量表 (EDSS) 評分，該評分量化了一個人的殘疾程度。但是，其中一些測量無法捕捉到多發性硬化症病程中的細微變化，並且診所就診的頻率較低意味著許多變化都被遺漏了。數字感測器結果（例如基於智慧手機的應用程式）可以連續即時監控多發性硬化症，以捕捉所有這些變化，從而可以更準確地監控疾病病程。

多發性硬化症的負面後果可能會改變生活。值得注意的是，多發性硬化症主要在 20 多歲和 30 多歲的活躍年輕人中診斷出來3，其中三分之二是女性4。換句話說，多發性硬化症對那些前途無量、可能處於職業生涯早期並正在做出關於組建和撫養家庭的決定的人產生了重大影響1。

圖 2。數字健康的發展潛力正在擴大，因為智慧手機技術與個人裝置的普及相結合取得了許多進步。人們希望有一天
可以遠端持續監控一個人的疾病進展7。

多發性硬化症當前護理標準面臨的挑戰

醫療保健提供者參與治療多發性硬化症患者的主要目標是以對個人有意義的方式控制疾病活動並降低殘疾惡化的風險。實現此目標的關鍵因素是監測多發性硬化症症狀和殘疾進展的能力，而當前的護理標準很難做到這一點：診所就診可能不頻繁，預約時間往往很短，並且臨床醫生之間的檢查可能會有所不同。因此，會遺漏兩次就診之間可能發生的更細微的疾病進展變化（圖 1）。此外，通常用於評估症狀的工具往往與個人日常生活無關或不適用於常規評估。例如，擴充套件殘疾狀態量表 (EDSS) 是在試驗和臨床實踐中對多發性硬化症患者殘疾進行全球認可的評估，它主要側重於行走5，並且可能無法充分捕捉患者的其他許多重要症狀，例如上肢功能和認知。另一個常用的測量方法是九孔釘測試，透過測量一個人將九個釘子一次一個地放入九個孔中然後移除的速度來評估手功能6。諸如此類的措施並未直接評估對於多發性硬化症患者而言可能被認為重要的任務，例如寫作或工作能力，因此很難將研究結果轉化為有意義的護理。

這些挑戰的後果是醫療保健專業人員延遲識別疾病活動；延遲可能會隨後影響及時的治療決策，並最終導致不可逆轉的殘疾。在診所以外對多發性硬化症進行即時數字監測具有克服此類挑戰的潛力。目前正在努力開發用於增強多發性硬化症監測的工具，隨著移動技術7和可穿戴生物感測器8的發展，數字健康工具有望帶來變革。

新技術的興起

智慧手機的興起使我們能夠與家人、朋友和醫生保持聯絡，並且每天無論身在何處都能持續監測我們的健康。

智慧手機將多個高質量感測器組合到一個必不可少的裝置中（圖 2）。這些感測器使我們能夠進行諸如加速度之類的基本測量，並計算描述一個人走路方式或一天中他們採取的步數的引數。大多數智慧手機還可以感知地理位置、環境光線、聲音和觸控式螢幕壓力，有些甚至可以監測大氣壓力。利用感測器可以將智慧手機變成監測心率或檢測跌倒的有用工具7。

使用 FLOODLIGHT 基於智慧手機自我監測多發性硬化症

Floodlight 是羅氏公司開發的應用程式，其中包含一系列主動和被動遠端監控測試，用於測量一個人在智慧手機上執行簡單任務的能力（圖 3）。Floodlight 的目標是瞭解多發性硬化症對大腦、手和身體的影響，並允許每天持續監控多發性硬化症的症狀。

圖 3。Floodlight 是一款基於智慧手機的數字評估工具，允許對多發性硬化症疾病活動進行被動和主動監測。該應用程式會提示使用者執行各種
稱為“主動測試”的評估。

使用 FLOODLIGHT 重新認識多發性硬化症

Floodlight 應用程式包含多個測量認知、手部運動功能和行動能力的任務，以便收集精確的即時資料，並且有一天可以跟蹤兩次醫生就診之間症狀的細微變化。醫生設計了簡單的任務，以幫助多發性硬化症患者瞭解他們的個人歷程。這些測試旨在加強幾次黃金標準診所測試的結果，準確跟蹤疾病活動和進展，同時更清晰、更連續地描繪出多發性硬化症患者的真實經歷（圖 4）。

以手部運動功能為例，如前所述，手部運動功能通常透過九孔釘測試進行測量。在 Floodlight 應用程式中，用於評估手部運動功能的測試之一是稱為“繪製形狀”的測試，使用者一手握住智慧手機，另一手的手指在觸控式螢幕上繪製六個難度遞增的不同形狀9。記錄與觸控式螢幕的完整互動，測量準確性和速度等效能特徵，並跟蹤隨時間的變化。希望“繪製形狀”測試更快、更準確，可以每天進行，並且可以反映一個人的書寫能力，這對多發性硬化症患者尤其有意義。

賦予多發性硬化症患者權力

讓多發性硬化症患者有機會積極參與瞭解和管理他們的疾病可以增強他們的能力。這一點正變得越來越重要，因為治療決策主要是在醫生和患者之間合作做出的，並且有證據表明，讓多發性硬化症患者參與共同決策對於提高他們的治療滿意度和依從性至關重要10, 11。

人們希望有一天，諸如 Floodlight 應用程式之類的工具將使多發性硬化症患者能夠透過在智慧手機上跟蹤他們自己的疾病歷程來實現這一目標，從而使他們能夠準確識別症狀的變化並參與知情的以患者為主導的討論。數字監測並非要取代醫療保健專業人員。相反，它有可能將人們聚集在一起，使醫療保健更加個性化，並改善患者與臨床醫生之間的關係12。在最近的一項探索性研究中，我們發現，在六個月的時間裡定期完成 Floodlight 測試的多發性硬化症患者對該應用程式的參與度和滿意度很高，這支援了在個人日常生活中使用基於智慧手機的多發性硬化症監測的可行性。

圖 4。Floodlight 應用程式包含一系列測量大腦功能、手功能和行動能力的測試。此外，全天進行被動監測9。

使數字醫療保健成為現實

羅氏公司對神經科學的承諾不僅僅侷限於新藥的開發。在數字醫療保健革命時代，諸如 Floodlight 之類的工具代表了一條有希望的途徑，可以實現對多發性硬化症疾病活動的微創、精確和連續評估，並將其整合到人們的日常生活中。實施數字監測可以更早地識別疾病進展，從而導致更快、更適當的治療決策，因此有可能改善多發性硬化症患者的長期健康狀況。隨著數字醫療保健革命的到來和技術的快速進步，有一天，患者可以使用我們周圍的技術，一年 365 天被動監測疾病。為了使數字醫療保健的想法成為現實，並確保我們衡量對患者重要的事情，需要數字專家、醫療保健提供者、多發性硬化症患者和更廣泛的多發性硬化症研究人員之間的合作。數字評估和測試需要與多發性硬化症患者一起設計，並且需要以促進順利整合到研究和醫療保健工作流程中的方式報告結果。需要跨行業甚至跨醫療保健系統的方法來定義數字監測的標準，最終目標是改善多發性硬化症患者的生活。

參考文獻

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寫作和編輯協助由 Articulate Science 的 Eleanor Foy 和 Health Interactions 的 Liz LaFlamme 提供，由 F. Hoffmann-La Roche Ltd. 資助。

作者

Mike Baker，全球數字健康負責人
F. Hoffmann-La Roche Ltd, Building 1, 14th Floor, Grenzacherstrasse 124, 4070 Basel, Switzerland

Johan van Beek，集團國際科學主管
F. Hoffmann-La Roche Ltd, Building 1, 12th Floor, Grenzacherstrasse 124, 4070 Basel, Switzerland

Christian Gossens，全球數字生物標誌物負責人
F. Hoffmann-La Roche Ltd, Building 92, 7th Floor, Grenzacherstrasse 124, 4070 Basel, Switzerland