在二月一個溫和陰沉的早晨,我乘坐美國鐵路公司 (Amtrak) 的火車從紐約快速前往華盛頓特區,車窗外的戶外景色灰濛濛的。
作為《大眾科學》的出版人,我負責監督各種合作關係,包括學術、工業和政府合作,我每週的大部分時間都花在飛機、火車和汽車上。然而,這次特別的冬末之旅及其獨特的目的地,與我近期職業生涯中的任何一次都截然不同。
在這個吉祥的早晨,我正在前往一個會議的路上,這個會議我已經在各種形式中想象了幾十年。當晚,腦研究人員、臨床醫生、患者權益倡導者、經濟學家、護理人員、政策制定者和生物科學企業家將聚集在我們國家的首都附近,專注於阻止阿爾茨海默病,這次活動將正式啟動《大眾科學》與達沃斯阿爾茨海默病合作組織 (DAC) 之間的合作關係。
我參加這次活動既是出於個人身份,也是出於職業身份。痴呆症摧毀了我家中的多位成員,自 11 歲起,扭轉這種局面就一直縈繞在我的腦海中。那是我第一次有意義地聽到“阿爾茨海默病”這個詞,也是在另一次冬末的旅程中,去探望我的祖父,當時他剛被診斷出患有這種病。這將成為一種非常熟悉的困境。在我的青少年、20 多歲以及以後的日子裡,我父親的每個核心家庭成員最終都屈服於阿爾茨海默病或相關的痴呆症。
當我乘坐火車進入華盛頓特區聯合車站參加首次活動時,我深入反思了我和我們所有人走到今天這條漫長的道路。反思那些令人沮喪的等待和希望的歲月。為阿爾茨海默病和相關痴呆症所做的許多研究和臨床試驗,這些試驗被重複、再重複、又再重複。像我家一樣的家庭,遭受著身體、情感和經濟負擔的蹂躪。全世界護理人員的努力被低估了,他們日日夜夜與親人在一起,盡其所能地減輕他們的不適和恐懼的困惑。我反思了一個事實,即一個多世紀以來,對於阿爾茨海默病幾乎沒有什麼希望。
在火車上,我聽了一個隨機的 Spotify 播放列表。純粹是天意,一首接一首的歌曲——《Here Comes the Sun》、《Fight Song》、《Message in a Bottle》、《Lean on Me》——都以希望為主題。當我從站臺走向車站莊嚴的室內宴會廳哥倫布俱樂部(當晚慶祝活動的背景)時,我驚歎於阿爾茨海默病和腦健康領域的領導者們也聚集在一起,慶祝該領域正在出現的期待已久的希望。
之所以有希望,是因為科學最終揭示了我們如何透過藥物和其他干預措施來控制和改變阿爾茨海默病。之所以有希望,是因為一套新的生物標誌物和診斷工具最近使我們能夠更好地衡量這種疾病並及早干預。之所以有希望,是因為透過 DAC 等組織的努力,全球人口和國際醫療保健系統可以評估其獨特的需求(和護理模式),併為老齡化人口的挑戰和成本做好更好的準備。
當“演出時間”到來時,我透過與 100 多位與會嘉賓分享我對這個話題的深刻聯絡來拉開活動序幕,正式宣佈我們與 DAC 的新合作伙伴關係,並將 DAC 創始主席喬治·弗拉登堡請上臺。在與我熱情擁抱後,他強調了這一時刻的緊迫性。“我可以看到,如果我們未來 45 年取得的進展沒有超過過去 45 年,這就像一顆子彈一樣瞄準我的孩子和孫子孫女。”
然後他的語氣變了。“在座的各位在過去幾年中為我們在科學和診斷方面取得的進展做出了卓越的貢獻。” 他清晰地闡述了 DAC 的使命:“我們致力於治癒……並將研究人員、臨床醫生和家庭納入這場全球性的鬥爭中,確保世界上的任何角落都不會被我們的努力所忽視。”
弗拉登堡強有力的介紹為兩位美國參議員的講話奠定了基調,這是一種兩黨團結的感人展示。艾米·克洛布查爾參議員和蘇珊·柯林斯參議員都講述了關於這種疾病的個人故事,以及他們為確保聯邦政府為阿爾茨海默病研究提供大量資金而做出的深刻承諾。“我們沒有屈服於絕望,而是正在跨越國界、文化和語言團結起來,為預防、有效治療以及未來的治癒規劃世界,”柯林斯宣稱。
隨後的兩個討論小組探討了診斷和治療該疾病的新創新進展,以及在全球醫療保健系統中應用這些創新所面臨的挑戰,以及我們如何克服這些挑戰。
這是一次令人難忘的討論。美國國立衛生研究院 (NIH) 前院長埃利亞斯·澤爾胡尼將早期阿爾茨海默病研究比作抬頭凝視“100 英尺高的懸崖,只有幾個 10 英尺長的梯子”,他說今天存在一種真正的“全球方法”,我們可以“將所有這些梯子放在一起,翻過懸崖”。約翰·哈特福德基金會主席特里·富爾默指出,“長壽是 20 世紀最偉大的禮物”,而我們在全球範圍內的集體決心應該是評估易患阿爾茨海默病的老齡化人口的必要護理需求。
在當晚會議的眾多精彩評論中,堪薩斯大學醫學中心神經學家傑弗裡·伯恩斯的評論也許最令人難忘,他正站在阿爾茨海默病家庭護理的最前沿工作:“我最興奮的是現在這個時代的變革性。我已經從事這項工作 20 年了,在過去的 19 年裡,對話內容完全相同;而在過去一年裡,情況正在發生徹底的改變。” 這無疑是一個令人振奮的觀點。
在正式討論結束後,人群進行了交流,他們向專家組提出了更多問題,彼此分享了個人和職業故事,他們致力於解決這種疾病的全球緊迫性的決心不容忽視。在我的職業生涯中,我曾與許多致力於人類健康未來的人士在專業活動中交往,但我從未像在這個聚會上這樣感受到與我的同道中人在一起,或者在一個房間裡感受到如此真誠的樂觀和變革效能量。
由於第二天早上在紐約有一個早會,我需要乘坐深夜的火車返回,在 Amtrak Acela 列車安靜的座位上,我凝視著黑暗、幾乎看不見的風景。我的腦海中充滿了剛剛發生的許多對話。以及我從剛剛遇到的所有優秀人士那裡感受到的承諾。這是漫長的一天。而且我將迎來漫長的旅程。但我再也想不到比這更令人滿意、更有希望的旅程了。
要觀看整個活動,請單擊此處。閱讀來自Health Policy Watch的深入報道,涵蓋了本次活動及其參與者,此處。
本文是阿爾茨海默病新時代的一部分,這是一份關於推動結束這種毀滅性疾病的希望的進展的特別報告。



