Cathy 是一位六十多歲的女士，聲音溫暖而略帶顫抖。六年來，她一直在照顧患有阿爾茨海默病的丈夫 Frank。最近，她開始自責自己沒有“像特蕾莎修女那樣的聖人般的心腸”。
“你應該知道，我不是聖人，” 我們第一次見面時她說。
我向她保證，我不認識任何聖人般的照護者，也不期望遇到任何這樣的照護者。
“那就好，” 她說。
“問題是，” 她說，“和 Frank 在一起的每一天都是一樣的。他起床，吃早餐，看報紙，然後午睡。下午，他拿起遙控器，在自己最喜歡的椅子上坐下，開啟遊戲。如果不是大都會隊，就是噴氣機隊。如果不是噴氣機隊，就是遊騎兵隊或尼克斯隊或巨人隊。而且他不是一個被動的觀眾。不是 Frank。他認為自己坐在球員休息區上方，當有人漏接地面球或錯過觸殺時，Frank 會站起來，對著那個可憐的傢伙大喊大叫。或者，他會向前傾，大聲預測某人何時會搞砸。 ‘別那樣做！’ 他會喊道。 ‘等等！等等！’”
如果不是體育節目，那就是電影，任何電影——那也為 Frank 提供了參與的機會。他對演員大喊大叫，警告他們即將發生的災難。或者他預測一些可怕的劇情轉折，對著電視揮舞拳頭。如果出現一位有魅力的女演員，他可能會突然喊道：“那個女人要脫掉她的上衣了！沒人想看那個！”
幾個月來，Cathy 一直在忍受 Frank 的行為，即使他即興的叫喊和荒謬的預測讓她在同一個房間裡也感到索然無味。但是，當他開始執著於小偷企圖在白天和黑夜的任何時候闖入他們的房子，堅持讓她鎖門並關上所有窗戶時，她終於受夠了。她的耐心和善意已經耗盡。
“沒有人想害你！” 一天晚上她吼道。“沒有人想要從你那裡得到任何東西。沒有人想闖進來。你聽見了嗎？你患有痴呆症！痴呆症！”
Cathy 當然知道，她不應該爭論，用邏輯反駁她的丈夫是毫無意義的，但她情不自禁。
“我一直認為自己是一個敏感的人，” 她沉思道。“現在我變成了一個落井下石的人。我告訴他埃羅爾·弗林不會死。我告訴他桃樂絲·黛不會脫掉襯衫。我告訴他他患有痴呆症。我為什麼要這樣做呢？”
Cathy 並非孤例。絕大多數照護者都非常清楚他們的配偶或父母生病了，但他們的行為方式仍然是他們所知的適得其反：爭論、責備、堅持現實，並將症狀視為針對自己。是的，Cathy 理解她正在應對一種疾病，與一個遭受妄想和幻覺折磨的人打交道，但是當 Frank 被想象中的小偷嚇壞了，拒絕開啟窗戶時，Cathy 滿腔怨恨，這種感覺逐漸戰勝了她想要理解和理智的願望。
在告訴我這一切時，她難以置信地搖了搖頭。“你知道，他是絕對正確的。我不怪他生氣，” 她說。“如果有人在 Frank 患上阿爾茨海默病之前告訴我，我的工作是同意他的觀點並接受他的現實，我會說，‘當然，這有什麼難的？’ 我的意思是，誰會在意他認為某個運動員會摔倒，或者天氣預報女郎會向所有人裸露身體？這不是他的錯。誰會這樣做呢？”
“我交談過的幾乎每一位照護者，” 我說。
儘管 Cathy 對自己不理性的行為感到驚訝，但這不應該讓我們感到意外。理性絕不是我們大腦的首要任務。畢竟，大腦是一個超社交器官，它具有天生的期望，而在照顧阿爾茨海默病患者時，這些期望往往無法得到滿足。因此，當我們曾經關係密切的人患上阿爾茨海默病時，在許多情況下，他或她開始退回到一個我們無法跟隨的世界。患者不僅常常沒有意識到自己患有神經系統疾病，而且他們開始以考驗我們自身現實感的方式說話和行為。
在 Cathy 的案例中，Frank 不僅停止表達細微差別和自我懷疑，他還失去了將妻子視為一個完整的人的能力。Cathy 變成了一個道具，一個他可以傾注所有執念的容器，因此她發現自己與一個毫無幽默感、與她沒有任何共同語言的陌生人住在一起。
這是這種疾病令人心碎的方面之一。當我們所愛的人患上癌症時，患者和照護者可以互相安慰，承認疾病的痛苦，同時在某種程度上共同體驗共享的現實。但是，痴呆症在某種程度上排除了這種可能性。這讓我們感到非常不公平，因為我們曾經共享（並且已經期望）的集體現實現在已經消失了。
卡門·塞戈維亞
難怪這種不公平感讓我們感到怨恨。這不是因為我們沒有如願以償，也並非真的與關窗戶或誰洗碗有關。正如社會心理學家馬修·利伯曼解釋的那樣，不公平實際上被註冊為社會聯絡的喪失，而這種孤立感不僅感覺不好，也不會激發我們內在的善良。這就是為什麼當照護者面對記憶喪失、妄想和判斷力喪失時，總是會感到惱火的原因。但是，局外人可能認為這是一種對中性、直接症狀的不理性反應，而像 Cathy 這樣的照護者則將這些症狀視為不斷提醒他們，她和 Frank 之間曾經存在的情感互惠已經消失——而這絕對是不公平的。
的確，這種不公平感等同於失落。雖然我們可能在理智上理解這一點，但我們在生物學上是不願意接受這一點的。這種孤立感不是一種隱喻或一種自負，而是許多照護者必須承受的神經系統十字架。畢竟，人類天生就是透過心理學家所說的“負荷分擔”來共同體驗威脅的。顧名思義，負荷分擔是一種透過降低焦慮和壓力來節省能量的方法。
因此，在健康和支援性關係中的人比那些感到孤立或孤獨的人體驗到的威脅程度要低。但這並不意味著每一種親密關係都必然是有益的。如果像 Cathy 一樣，我們在技術上並不孤單，但仍然感到孤獨，那麼自我調節就會變得吃力，需要並非總是可用的精神能量。人們可能會認為，利用完整前額葉皮層的這種能量並不是什麼大問題。但是，我們的“心理剎車”所在的右側腹外側前額葉皮層並不總是能夠行使自我控制。
事實上，自我控制是一種有限的資源，正是因為它是一種費力的活動，需要與我們大腦用於任何認知、身體或情感活動的那種能量相同的能量，這意味著可用的能量非常少。像 Cathy 這樣的照護者每次試圖適應患者的妄想時，他們都會踩下心理剎車，這會消耗能量。每次他們努力控制自己的憤怒時，他們都會受到那些導致他們耗盡維持這種控制所需能量的人的阻礙。
難怪在經歷了漫長的一天屈服於存在和世俗形式的不公平之後，照護者可能會變得像他們照顧的人一樣情緒不穩定。
痴呆症會造成一種生理上的困境，即使它使踩下心理剎車變得越來越困難，也仍然需要精神能量。因此，除了疾病帶來的心痛和無助之外，照護者還飽受內疚感的折磨。他們將自己無法適應疾病視為性格缺陷，許多人認為，他們難以接受患者的傷害性和令人沮喪的症狀是一個道德決心的問題，一個意志力的問題。他們告訴自己，如果他們是“更好的人”；如果他們更堅強、更有能力、更有紀律性，他們就能夠更好地處理疾病帶給他們的挑戰。
有時，傾聽照護者講話最困難的部分是知道我無法減輕這種內疚感。當照護者問我他們可以做些什麼來幫助他們適應時，我的回答常常讓他們感到驚訝，因為它與他們所愛的人的思想無關，而與他們自己的一切有關。我敦促他們投資於自己的大腦，理解他們的行為不是性格軟弱的問題，而是健康大腦侷限性的自然結果。
大多數照護者對疾病正在對他們自己的大腦造成什麼影響只有非常粗略的瞭解。重要的是讓他們知道，他們自己的生理機能是動態的一部分，迫使他們動用那些需要用來適應奇怪和令人不安的行為的能量儲備。因此，我敦促他們給自己一個喘息的機會，無論是字面意義上還是比喻意義上。我鼓勵他們去度假，與朋友共度時光，與能夠提供在家中缺失的互惠關係的人一起尋找意義和快樂。透過減輕自己的壓力，他們將成為更好的照護者。
當我告訴照護者這些時，他們中的許多人禮貌地點頭，但仍然不相信。即使他們聽從我的建議並安排離開，他們的內疚感也很少消散。事實上，自我照顧對他們來說既違反直覺又自私。當他們照顧的人患有痴呆症，而他們沒有“在那裡陪伴他們”時，他們為什麼要享受自己呢？
鑑於我們的大腦與他人是如此密不可分地聯絡在一起，我們對自己的需求和侷限性越有同情心和理解，我們就越有精力去欣賞那些依賴我們的人的需求和侷限性。自我照顧是照護者思維能夠堅持下去的唯一途徑。
本文是阿爾茨海默病新時代專題報道的一部分，該專題報道關注推動人們希望結束這種毀滅性疾病的進展。