由達沃斯阿爾茨海默病合作組織支援的社群專案,均根據當地國家和文化進行調整,正在測試管理痴呆症護理的新方法。請在我們的特別報告《阿爾茨海默病的新時代》中瞭解更多資訊。
Arax Vartevanian 在 2017 年開始忘記姓名和日期,但直到去年,一位神經科醫生讓她做了腦部掃描和血液檢查,才被診斷出患有阿爾茨海默病。 到那時,她已經養成了反覆提問的習慣。 她的丈夫 Gegham 越來越沮喪,試圖讓她停止,但無濟於事。
不過,最近,Gegham 瞭解到一條至關重要的資訊,幫助他應對妻子的疾病:“重複故事或一遍又一遍地提問是 [阿爾茨海默病] 的症狀,並非有意為之,”他在一本看護者指南中讀到。 現在,他說,當同樣的事情發生時,他通常會順從她。
在亞美尼亞,關於阿爾茨海默病看護者的有用建議並不常見。 這個前蘇聯共和國,人口 280 萬,地處歐洲和亞洲的十字路口,在很大程度上忽視了痴呆症患者,因為人們對這種疾病缺乏認識,而且存在汙名化現象。 但該國已經取得了長足的進步,部分原因是得益於阿爾茨海默病關懷亞美尼亞 (ACA) 等非政府組織的工作,該組織在 2021 年開始向臨床醫生和患者分發 10,000 份看護者指南——這本指南對 Vartevanian 夫婦非常有幫助。 ACA 在達沃斯阿爾茨海默病合作組織 (DAC) 和其他組織的資助下,實施了多項旨在為阿爾茨海默病患者提供醫療和心理支援的舉措。
Jane Mahakian 是一位居住在美國的老年病學家,她在 2017 年創立了 ACA,此前她在數十次前往亞美尼亞的旅行中注意到,許多人缺乏對阿爾茨海默病的認識。 她於 2018 年組織了該國首次阿爾茨海默病會議,令她驚訝的是,有 400 多人參加了會議。 “那是我們開始提高知名度並讓人們開始思考認知障礙的關鍵時刻,不僅針對老年人,而且針對所有成年人,”她說。
在這一勢頭的基礎上,她與為老年人提供膳食和其他支援的非政府組織 Mission Armenia 合作,建立了兩個“健康老齡化記憶俱樂部”,患有輕度至中度記憶挑戰的人可以在這裡參加促進大腦健康的活動,例如玩遊戲、社交以及製作音樂和藝術。 在葉列凡 Mission Armenia 設施舉辦的這些俱樂部中,心理學家領導運動療法課程,講授教育和營養課程,並每三個月進行一次測試,以跟蹤參與者的認知能力。 “這些小型專案實際上在提高國內的意識和知名度方面發揮了非常重要的作用,”她說。 (另外兩個非政府組織 Mission Armenia 和 Oron 現在負責監督這些小組。)
每三個月對參與者進行測試,以跟蹤認知變化。 “我們看到參與專案後,人們在評估測試中得分更高,”她說。
對於患有更嚴重痴呆症的人,ACA 於 2022 年 10 月開設了一家記憶咖啡館。 每週的聚會由一位心理學家和一位社會工作者帶領,為痴呆症患者提供了一個安全的空間,讓他們可以在咖啡和小吃上進行認知練習和遊戲,併為看護者提供支援。 “這對他們來說是一個快樂的地方,”Mahakian 說。 “這是一種聯絡方式。 對他們中的許多人來說,這真的是他們感到歸屬感的唯一地方。”
為了接觸到更多可能需要阿爾茨海默病護理的人,Mahakian 萌生了一個想法,即建立一個移動診所,用一輛小型貨車帶著一組臨床醫生在全國各地巡迴。 她與亞美尼亞眼科護理專案合作,該專案是一個眼科護理移動診所,已經開展檢查和手術。 從 2022 年 6 月開始,ACA 的醫療保健提供者一直在跟隨眼科護理車隊,為他們的客戶提供痴呆症篩查。 “與他們合作對於獲得患者和醫療保健從業人員的支援非常重要,”她說。 “這消除了對疾病的恐懼。”
大腦健康亞美尼亞專案是一個由 DAC 資助的專案,負責運營移動篩查部門,還為全國各地醫院和診所的醫療保健提供者提供培訓,以識別痴呆症的跡象。 2023 年 5 月,該專案開始為阿爾茨海默病患者提供居家護理。
ACA 還嘗試了一些非常規策略來傳播意識和改善護理。 該組織與機器人專家 Karen Khachikyan 合作開發了“羅賓機器人”,這是一款痴呆症伴侶機器人,部署在葉列凡的 Nork 老年之家。 研究發現,羅賓機器人有助於緩解居民的孤獨和孤立感,並提高認知能力。 ACA 還開辦了一個全國廣播節目,在國家公共廣播網路上展示“過著積極生活的老年人”,Mahakian 說。
一個規模雖小但雄心勃勃的研究人員群體正在努力加強痴呆症研究能力。 在一個名為 COBRAIN Armenia 的新專案下,葉列凡州立醫科大學在歐洲和美國的顧問的幫助下,正在探索治療和預防慢性腦部疾病(包括阿爾茨海默病)的新方法。
預防阿爾茨海默病運動主席 Zaven Khachaturian 是該專案的顧問,他說該專案可以在改善痴呆症和其他腦部疾病患者的護理方面發揮重要作用。 “它不僅會使亞美尼亞受益,而且將成為為慢性腦部疾病構建下一代醫療保健系統的原型,”他說。 Khachaturian 是亞美尼亞人,但居住在美國,並於 1977 年至 1995 年擔任美國國家老齡研究所副所長。
今年 3 月,作為世界衛生組織更廣泛倡議的一部分,亞美尼亞開始起草國家痴呆症計劃。 雖然細節尚未公佈,但 Mahakian 希望看到政府強制要求醫生在年度體檢中進行痴呆症篩查。
她說,改善護理的關鍵是加強非政府組織、研究人員和亞美尼亞政府之間的協調。 “我們真的在努力發展這些多層次的夥伴關係,不僅要為我們已經非常成功的早期檢測篩查計劃創造可持續性,還要開發更好的方法來為人們提供護理,”她說。 “我們如何最好地滿足他們的需求並治療他們? 我們真的需要跳出固有思維模式。”
本文是《阿爾茨海默病的新時代》的一部分,這是一份關於推動人們希望結束這種破壞性疾病的進展的特別報告。



