由達沃斯阿爾茨海默病合作組織支援的社群專案，均根據當地國家和文化進行調整，正在測試管理痴呆症護理的新方法。在我們的特別報告《阿爾茨海默病的新時代》中瞭解更多資訊。
有些日子，在 Synval Santos 日託中心，一種通常樂觀的情緒可能會被憂慮所籠罩。該中心是位於里約熱內盧以西 60 英里的老鋼鐵城鎮沃爾塔雷東達的一家為患有阿爾茨海默病的老年人提供的簡樸護理機構。但丹妮爾·弗雷雷知道該怎麼做。
弗雷雷是一位心理學家，也是該中心的協調員，她會抓住這位痛苦的“顧客”（請注意，這裡不用“病人”！）的手臂，將她（10 位客戶中有 8 位是女性）勸說到綠樹成蔭的庭院中的仿“巴士站”。在那裡，他們坐著、聊天、回憶童年和過去的日子，直到恐慌消退，就像他們在等待一輛永遠不會來的巴士一樣。
多年的試驗和錯誤使 Synval Santos 的 22 名護理人員團隊學會了如何管理黃昏綜合徵——阿爾茨海默病患者常見的傍晚時分的痛苦高峰或突然想逃跑的衝動。靈活的干預、一對一的關注、耐心和巧妙的手法是這家機構 75 位患有中度阿爾茨海默病的老年“顧客”的日常護理。（在該機構，它是達沃斯阿爾茨海默病合作組織醫療保健系統準備計劃的一部分，患者白天來這裡，晚上回家。）
“如果你表示關心，保持冷靜，並且從不爭論，”弗雷雷在最近一次訪問中心時告訴我，“壓力就會過去，即使是那些急於逃跑的人也會很快忘記他們的煩惱。”
巴西是一個幅員遼闊、貧富差距驚人的國家，富人可以享受世界一流的私人醫療服務，而窮人則在人手不足的公立醫院中苦苦掙扎。然而，Synval Santos 日託中心是拉丁美洲罕見的例外：一個運作良好的公共資助和管理的社會服務機構。
該機構十年來照顧阿爾茨海默病患者的記錄已經成為巴西和其他地方的燈塔。它的成功使其成為來自周邊城鎮甚至州外的人們的磁石。
然而，沃爾塔雷東達是非典型的。它是巴西 5,568 個城市中僅有的 106 個提供免費服務（工作坊、鍛鍊和認知體操）的城市之一。該市擁有巴西第一個，也可能是唯一一個專門為阿爾茨海默病設立的公共中心。拉丁美洲的情況也大致相同，在拉丁美洲，痴呆症患者的數量預計將從 2013 年的 780 萬激增到 2050 年的 2700 多萬。
許多貧窮國家在醫療和臨床護理方面都有卓越的孤島，但僅適用於富人。只有 25% 的巴西人擁有私人醫療保險並能獲得頂級治療。從理論上講，巴西的通用醫療系統（葡萄牙語為 SUS）透過遍佈全國的免費社群診所和醫院網路來照顧其他四分之三的人口。該系統在疫情期間被證明至關重要，它處理了 COVID 緊急情況，併為數百萬人接種了疫苗，即使中央政府淡化了疫情，並無視公共衛生專家的建議。
但SUS 受困於長期資金不足、繁文縟節以及因當地官員和國家政治階層的議程而異的服務質量參差不齊。
Synval Santos 的心理學家兼協調員丹妮爾·弗雷雷幫助在日託中心慶祝狂歡節。
圖片由 Synval Santos 日託中心提供
沃爾塔雷東達與眾不同。該市一群具有前瞻性的城市官員、社會工作者和居民受到當地一位牙醫的啟發，他的妻子多年來一直與阿爾茨海默病作鬥爭。他們認為痴呆症是一場正在醞釀中的社會緊急事件。2015 年，他們啟動了老年人阿爾茨海默病和家庭中心（Synval Santos 的正式名稱），該中心完全由市政府資助。
在預算緊張的沃爾塔雷東達，創造力有所幫助。除了在阿爾茨海默病療法中常見的假想巴士站外，該中心還開發了一種為個體使用者量身定製“工作站”的策略。
例如，Synval 的工作人員談到，重燃記憶如何幫助前鞋匠 Zequinha（他於 2022 年去世）度過了一些艱難的日子。“你當然可以回家，但你介意先修理一下這隻鞋嗎？”一位心理學家會這樣問，並引導他走到一張擺滿工具的工作臺旁。對於另一位以園藝技巧著稱的顧客 Luzia 來說，擺放著盆栽植物和園藝鏟子的桌子有助於她保持專注。Luzia 和她的朋友們還會被一個嬰兒玩偶所安慰，每個人都會分配到一個玩偶，像對待自己的孩子一樣抱著、搖晃並呼喚名字。
巴西需要的不僅僅是技巧。該國沒有針對痴呆症的國家計劃或方案，一項啟動阿爾茨海默病政策的 2020 年法案仍 আটকে在國會中。據估計，80% 的痴呆症病例未被診斷出來，即使患者檢測呈陽性，確診也常常來得太晚。“在巴西，只有當問題變成危機時，公共政策的實施才會遇到障礙，”巴西老年生活私人機構的醫生兼醫療主管費利佩·韋基說。
低收入和中等收入社會優先考慮老年人的一個障礙是其他地方性問題的存在，包括肺結核、黃熱病、艾滋病毒/艾滋病和登革熱——這些問題爭奪著人們的注意力和資源。作為一種慢性病，阿爾茨海默病發病緩慢，政治家們在預算時很容易忽視或剋扣這方面的資金。隨著到 2065 年，65 歲及以上巴西人在人口中所佔比例預計將增長 488%，他們這樣做將自食其果。
使危機更加複雜的是對痴呆症的研究不足（拉丁美洲在 2020 年僅佔全球臨床試驗的 6%）以及篩查資源短缺（PET 掃描的等待期長達六個月），這使得患者被拋在後面，政策制定者掌握的資料也太少。家庭和鄰居成為痴呆症流行的第一響應者，對整個經濟產生連鎖反應。
“阿爾茨海默病的次要成本是巨大的，”與達沃斯阿爾茨海默病合作組織合作的巴西精神科醫生奧特洛·科雷亞·多斯桑托斯·菲略說。“疾病負擔的大部分落在兒子和女兒身上——尤其是女兒。孩子們經常放棄工作來照顧生病的親人。在一些家庭中，老年人照顧老年人。”
隨著阿爾茨海默病等與年齡相關的疾病蔓延，社會影響也將隨之蔓延。“如果我們未能將老齡化和認知能力下降作為國家優先事項，我們將使老年人的福祉以及他們的家庭和家庭儲蓄面臨風險，”里約熱內盧州立大學附屬機構老年人開放大學主任雷納託·維拉斯說。
除非規劃者和政策制定者能夠克服慣性和目光短淺的政治行為，否則巴西勇敢的家庭護理人員將需要護理人員來照顧他們自己。
本文是《阿爾茨海默病的新時代》的一部分，這是一份關於推動結束這種破壞性疾病希望的進展的特別報告。