本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點
他們告訴我們,種族是人為的。
兩個黑人之間的基因差異比一個黑人和一個白人之間的基因差異更大。然後他們告訴我們,黑人患的乳腺癌更嚴重,更容易患子宮肌瘤。而白人更容易患囊性纖維化和骨質疏鬆症。
那麼,醫生們,到底是怎麼回事?
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種族是人為的還是不是?
——奇瑪曼達·恩戈齊·阿迪契,《美國佬》
1988年,美國高血壓管理的主要權威機構——美國全國聯合委員會 (JNC) 在其現有的治療演算法中增加了一個分支。其流程圖的線條斜向突出,形成了一個小的分歧,從那時起,高血壓界被分為兩類人群:“黑人”和“非黑人”。倒Y形的分支末端指向不同的藥物治療建議。美國醫生被要求用他們的眼睛來判斷病人的種族,以決定適合的藥物治療。
在海外,英國也採用了同樣的治療指南——但有一個例外。在美國的演算法中,沒有說明如何對混合種族的人進行分類,而在英國的演算法中,增加了一個附錄:雙種族患者與白人、亞洲或華人患者沒有差異,因此應被視為非黑人。
這給美國臨床醫生提出了一個難題:黑到什麼程度才算足夠黑?當面對肺功能測量中種族校正的挑戰(這是另一個被認為需要進行此類調整的領域)時,一位著名的肺科醫生評論說,在將種族因素納入醫學考量時,“你這樣做也是錯,不這樣做也是錯。”
在科學研究中,種族仍然是一個難題。一些研究人員認為,種族作為一個變數,捕捉到了有意義的遺傳祖先圖譜——這是一個進一步實現個性化醫療和民族藥物基因組學等宏偉夢想的機會。另一些人則認為,種族在生物學上的概念與優生學、偏見和負擔的概念不可分割地聯絡在一起,並譴責它們在醫學期刊中的持續存在。在兩者之間,醫學中種族的不一致性使那些對不可避免的譴責感到恐懼的不確定科學家感到困惑和不安。
然而,儘管種族與醫學之間存在令人不安的模糊性,但這個變數仍然作為科學探究的一個老朋友而存在。正如著名社會學家特洛伊·達斯特所說,種族已經被“活埋”。
種族會影響生育能力和心臟健康嗎?如何影響?就業和安全呢?在多大程度上?醫院護理和預期壽命呢?透過什麼手段?在生物醫學文獻中,種族通常被操作為一種風險因素——一種導致不同結果的生物學傾向。但是,在將種族視為內部構成的訊號時,科學家們忽略了種族外在的可見性本身就是一個邀請審視並揭示歷史和制度層面傷害的訊號。與其說種族是由於遺傳易感性而預測疾病或殘疾的風險因素,不如說它是一種風險標誌——表明脆弱性、偏見或系統性劣勢。
種族差異(無論是在健康方面還是在整個社會中)的原因有很多,而且是離散的。因此,我們開始提出的問題——我們是否在醫學中使用種族?——是有缺陷的。這是不應該問的問題。相反,我們應該問:我們如何才能正確地使用種族?
在今天的醫學中,不可能成為一個對種族視而不見的醫生,這不僅僅是在血壓或肺功能方面。種族差異的概念已經嵌入到每個器官系統和專業中。
用於預測骨質疏鬆性骨折風險的工具——FRAX 工具,使用了基於不同全球人群的各種指標。在 72 個國家版本中,只有美國模型細分為四個種族:“白人”、“黑人”、“西班牙裔”和“亞洲人”。中國患者應該按照中國演算法評估,還是按照美國亞洲標準評估?如果他們是最近的移民呢?不太最近的移民呢?如果亞洲國家有 11 個標準,為什麼以及如何將這些措施合併為一個適用於居住在美國的“亞洲人”的單一工具?
在腎臟病學中,如果患者是“非裔美國人”,則腎功能測量值會自動乘以1.212 的係數。許多科學研究人員假設這種校正是為了調整黑人更大的肌肉質量。那麼,為什麼不直接檢查肌肉質量,而要使用種族作為不可靠的替代品呢?為什麼要操縱一個體重過輕的 90 歲黑人女性的實驗室結果,而不是一個肌肉發達、渾身散發著蛋白粉味的白人健美運動員?有趣的是,這種種族校正對於兒童來說並不是常規的。在腎臟病學中,患者直到 18 歲才需要被種族化。
美國心臟病學會的心血管疾病風險評估器——一種幫助醫生決定患者是否應該開始服用降膽固醇藥物的臨床工具——會根據坐在檢查臺上的患者是“非裔美國人”、“白人”還是“其他”來調整其建議。從肺功能的測量到糖尿病的診斷閾值,抗精神病藥物的劑量到性病篩查的頻率,醫生都無法避免使用種族——即使他們從未考慮過為什麼。
這些例子,以及對生物醫學文獻的簡短閱讀,都表明研究人員對種族正規化是不一致的。雖然有些人透過“黑人/非黑人”或“白人/非白人”來界定種族差異,但其他人則使用諸如“非裔美國人”、“非洲人”、“高加索人”或“歐洲人”等其他標籤的排列組合。在其他情況下,民族被用來代表種族(阿什肯納茲猶太人,皮馬印第安人),而國籍和地區身份(香港,德國)也被用來代表種族。例如,考慮一下“美洲原住民”——一個單一的美國種族類別——是如何將居住在整個歐洲大小的地理區域中的 500 多個不同的部落合併在一起的。如果“歐洲人”不是一個種族類別,那麼“美洲原住民”應該是一個種族類別嗎?
其他問題也隨之出現。所有歐洲人都是白人嗎?阿拉伯人是“高加索人”嗎?非洲人與非裔美國人相同嗎?與“黑人”相同嗎?這些種族類別和臨床結論如何轉化為南非和巴西等地的醫院和研究中心,那裡的醫生使用完全不同的種族標籤?研究人員可能會聳聳肩說,“你知道我的意思。”
但我不知道。
當研究人員未能解釋他們所說的“種族”是什麼意思時,從這些研究中得出的資料的適用性以及對醫療實踐的由此產生的影響變得更加混亂。這種情況經常發生。一項對 2001 年至 2004 年間發表的 300 多項基因研究進行的抽樣調查發現,沒有一篇文章明確定義了該術語的使用。只有不到 10% 的文章包含關於如何分配種族標籤的討論。正如人類學家珍妮特·島所說,種族已經成為“標準操作程式”的一部分,以至於它繼續在生物醫學文獻中不受質疑、未經審查和未經定義地滲入。
在醫學中,種族通常被描繪成生理的和天生的。這會將種族重新定義為一個遺傳變數。種族,無論它是什麼,都會將其特徵滲入連線血管。它會纏繞在腎臟中,聚集在骨髓中,睡在心臟的壁中。透過這種描述,種族被認為是基因深層和內在的——身體的一個基本方面,不會被外部力量暫時改變。
但是種族類別是動態的指定,並且不斷被重新定義。例如,自 1790 年以來,美國人口普查中的種族類別每十年都會發生變化。“混血兒”——一個現在帶有貶義的詞——直到 1930 年才從官方政府表格中消失。雖然該符號表示有一位白人父母和一位黑人父母的雙種族個人,但它與任何擁有哪怕“一滴”黑人血統的個人一起被歸入黑人人口的類別中。在美國曆史上的幾個時期,西班牙裔和拉丁裔人口被認為是白人。在其他時期,愛爾蘭家庭則不被認為是白人。這就是人類學家宣稱種族是一種社會建構時所指的意思。如此廣泛的證據顛覆了種族是科學的、靜態的、自然的和天生的這種概念。
跨地理區域的基因變異是連續的——就像一個光譜或漸變——儘管醫學文獻通常將種族描述為不可變的——就像清晰分離的顏色一樣。研究表明,種族群體內的基因差異高於種族群體之間的基因差異——坐在候診室的兩位黑人患者彼此之間的基因重疊少於他們與白人、亞洲或西班牙裔鄰居之間的基因重疊。雖然祖先等位基因會影響疾病發生率和藥物代謝,但這些等位基因與通常用於代表地理起源的還原性種族類別並不完全一致。
最重要的是,健康差異——如教育、監禁和就業方面的差異——是由大量不成比例地影響某些群體的社會不平等造成的。當非裔美國婦女努力忍受令人震驚的產婦死亡率時,白人男性最有可能死於阿片類藥物過量。這些不是生物學傾向。
在波士頓這裡,不到一英里的距離可能意味著25 年的預期壽命差異。這正好是我現在的年齡。
今年 10 月,我媽媽將滿 59 歲——羅克斯伯里居民的預期壽命。這個數字低於柬埔寨、甘比亞和伊拉克成年人的平均壽命。與此同時,居住在鄰近人口普查區的美國公民預計可以活到我祖母的年齡——86 歲。您不必是馬薩諸塞州本地人就可以猜到這些社群中哪個社群的有色人種和貧困人口比例更高。
在急診室裡,一個黑皮膚下骨折的人接受充分疼痛管理的可能性只有白皮膚骨折的人的一半。 在不同的醫療問題中,無論是成年人還是兒童,有色人種患者獲得阿片類藥物處方的可能性都顯著降低。 這種差距隨著報告的疼痛嚴重程度增加而擴大。
兩年前,一項研究表明,大多數住院醫師認為黑皮膚更厚。相當數量的人認為黑人的神經末梢對疼痛不那麼敏感。
疼痛管理中種族差異的存在是一個種族差異問題。黑人患者確實獲得的止痛藥更少,而且是的,因為他們的種族。但這與遺傳易感性無關。這種種族邏輯助長了加劇不平等的刻板印象。
與此同時,如果不嚴格關注膚色,我們就無法解決甚至闡明疼痛管理差異的問題。從醫療實踐和研究中抹去種族將使這種種族不平等繼續存在,無法被識別和控制。如果我們不檢查醫院中的種族情況,我們就會受到譴責。
那麼我們如何才能恰當地使用種族概念呢?
種族不應被用作遺傳、血統、文化或行為的替代品,但在不平等的背景下,它是有意義的。當種族被用作衡量外部不平等和假設所帶來的潛在風險的指標時,而不是作為一種天生會導致較差健康結果的風險因素時,種族作為一種描述符的功能會得到增強。
這並不意味著種族可能不會捕捉到某些遺傳血統的方面。但目前,將種族視為基本遺傳變數的框架主導著生物醫學領域。它如此深入地融入了醫學理解框架中,以至於在合理化種族差異時,它被認為是主要因素。在沒有明確定義或明確假設的情況下,種族作為基因人工產物的權威性如此強大,以至於它掩蓋了其他解釋——即使有明確的證據表明它並非社會種族差異的主要原因。2010年的一份報告發現,36歲至49歲之間的單身白人女性的財富中位數為42,600美元。在可比的有色人種女性的財富僅為5美元的時候,我們需要將健康差異歸因於不僅僅是基因的因素。
在科學研究中,種族仍然是一個黑箱概念。它可以被想象成一個吞噬輸入並吐出結果的加工廠,儘管在此期間發生的鍊金術仍然不為人知。如果我們要恰當地使用種族,那麼就必須將其視為它所包含的所有複雜因素。種族必須被識別並像爭議一樣對待,而不僅僅是被假設為主要由遺傳因素組成,並具有可以控制的無關社會因素。這種方法假定黑箱的奧秘可以被劃分,即使它無法被開啟。生物學、社會及其複雜互動可以被分開,以便社會背景的“噪音”可以被消除。但這些劃分的平面是不存在的。健康是基因和環境之間的協作交換。即使是最好的外科醫生也不知道在哪裡切割。
在種族標籤濃密的模糊性背後,充滿活力地存在著一個活躍的、相互作用以編織種族差異的參與者工廠。在黑箱的另一邊出現的結果——流行病學模式和健康差異——必須以全面的調查力度來探究其起源。這些結果不僅僅是內在變異造成的種族差異。它們是由不公正驅動的種族不平等。種族本身不會導致疾病。但種族主義,這個國家的疾病,肯定會。
通常,生物醫學研究人員只會提出涉及個體身體層面的生物機制的解釋,這抹殺了影響廣大人口的政策、不平等和基礎設施的影響。他們假設會找到基因突變,卻忽略了郵政編碼,測量了激素水平,並忽略了監禁的浪潮。由於未能充分盡責地認真審查黑箱的其他內容,他們進一步將基因定位為首選答案。對種族的執著會自我強化。
超過75%的醫學生報告說,他們覺得自己沒有做好充分準備來解決醫學中的種族問題。面對令人眼花繚亂的種族化協議和研究指南,他們可能在想和阿迪契一樣的事情。到底是怎麼回事,醫生們?種族是一種發明嗎?
種族,就像醫學中的其他重要主題一樣——包括性別、性取向和殘疾——需要比簡單指示:“我做還是不做?”更細緻的培訓和理解水平。這個問題充滿了爭議,不能被簡化為一個單獨的問題,甚至是一個單一的故事。
如果,正如特洛伊·達斯特所說,種族不僅被埋葬,而且活生生地埋葬在醫學的基石中,那麼我們必須開始挖掘。這些挖掘——通過歷史、政治經濟、地理和其他方面——必須以清晰的視角推進到社會背景,以打破今天使用的種族標籤的簡化性質。為了更好地推進臨床實踐,我們有責任使我們的機構和學術觀點多樣化。
做還是不做,否則就該受到譴責。