本文發表在《大眾科學》的前部落格網路中,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點
開始攻讀科學研究生學位是我們倆發生的最激動人心的事情之一。雖然我們都知道研究生院會很困難,但我們倆在博士課程早期都經歷了我們從未預料到的醫療障礙。斯凱勒患有心臟疾病,多形性心律失常,並植入了植入式心臟復律除顫器,這結束了她的科學潛水生涯。加比患有埃勒斯-當洛斯綜合徵,這是一種導致廣泛疼痛的膠原蛋白疾病,尤其是在實驗室和野外工作期間。
雖然我們的醫療狀況以不同的方式挑戰著我們,但我們都注意到科學研究很少被設計為適應患有醫療狀況或殘疾的科學家。如果說我們只是一小部分人,這或許還可以理解,但大約26%的美國成年人患有殘疾。 患有殘疾的科學家能夠提供很多東西:我們擁有多樣化、創造性和獨特的想法,這對推動研究進展至關重要。我們以及其他患有殘疾和醫療狀況的科學家在我們的職業生涯中取得了成功,但這僅僅是因為我們能夠獲得醫療保健、情感支援和機構支援。
事實上,我們覺得我們因為挑戰而可以成為更好的科學家,而不是儘管有挑戰。當斯凱勒不能再為她的實地研究潛水時,她仍然可以設計潛水計劃,並進行實地工作的其他方面以及實驗室工作和計算機建模。她專注於專案管理,這項技能將為她的職業生涯服務。埃勒斯-當洛斯綜合徵很罕見,因此經常解釋這種情況磨練了加比的科學溝通技巧。由於她的病情,她也非常靈活,這在她需要在野外考察期間擠進洞穴的狹小空間時非常方便。更重要的是,我們都學會了如何為自己辯護,並在健康和研究方面克服挑戰。
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我們並不是唯一看到差異帶來好處的人。一些患有精神疾病和神經多樣性的人發現,不同的思考方式有助於他們作為研究人員的角色(儘管我們注意到並非所有患有精神疾病或神經多樣性的人都認為自己是殘疾人)。例如,一項研究發現,自閉症的特徵與新想法的產生和創造性的問題解決有關,並且對雙相情感障礙和創造力進行了廣泛的研究。
一位患有強迫症(OCD)的研究助理(要求匿名)認為她的一些強迫行為在實驗室中很有用:她總是確保實驗室的冰箱已關閉,並且她的工作空間是乾淨的。她對細節的關注也給了她非常清晰的記憶,她開玩笑說,“這在引用文獻時非常方便。”
儘管如此,只有當我們足夠健康能夠進行研究時,我們才能使用我們的創造性技能。我們倆都發現,我們必須特別注意確保我們獲得醫療保健和健康保險的一致性和支援。我們已經敏銳地意識到定期拜訪專家的財務和時間成本,以及在考慮健康的情況下做出決定的情感負擔。
理查德·曼金(Richard Mankin)是美國農業部的昆蟲學家和科學與殘疾基金會的主席,他在學術界也有類似的經歷。他天生腿部缺少某些肌肉,需要拄著柺杖才能四處走動,但直到研究生畢業,他的病情才開始嚴重影響他的行動能力。當時,他認為他真的不需要支援系統,但現在他說,支援他的同事和朋友促使他獲得了所需的行動幫助。他之所以傾向於為政府工作,是因為它提供的醫療保健具有穩定性。
曼金一直擔心早逝,因為美國的殘疾人比沒有殘疾的人更可能在較年輕的時候死亡,因此醫療保健的獲取對他來說非常重要。他還為自己的健康做出了生活方式上的決定,例如搬到佛羅里達州,那裡溫暖的氣候使他每天至少可以步行一個小時。
曼金與合作者一起前往世界各地的偏遠地區;今年7月,他將前往厄瓜多的雲霧森林研究果蠅。他寫道:“為了更有效地旅行,我學會了輕裝旅行(帶著揹包,而不是手提箱)。”他依靠合作者在野外運輸袋子或裝置,但已經能夠進行野外工作40多年。在他職業生涯的早期,他得到了導師的支援。
然而,他說,他不懈的努力工作是他成功的關鍵。曼金說,他的殘疾經常導致“不瞭解我的人的期望很低,並認為我的殘疾會導致生產力下降。”他覺得他不得不格外努力,才能證明自己能夠像沒有殘疾的科學家一樣成功。
儘管《美國殘疾人法案》(ADA)為殘疾人提供了法律保護,但便利設施只是解決獲取難題的一部分。我們之所以能夠留在各自的職位上(分別是博士後和博士候選人),部分原因是我們的導師、同事和朋友都很理解我們。當缺少這樣的支援時,殘疾人可能最終會完全離開學術界。數百條帶有#WhyDisabledPeopleDropOut標籤的推文說明了當有才華的學生沒有獲得他們需要的便利設施時會發生什麼。當人們因歧視或待遇不佳而離開 STEM 時,科學會受到損害。
真正的獲取不僅僅是法律要求;它涉及認真致力於創造一種包容所有殘疾並理解所有殘疾的文化,使每個人都能發揮出最高水平。例如,患有強迫症的研究人員說,患有精神疾病的挑戰之一是缺乏理解。“我的強迫症診斷與我的個性和身份混淆了,”她寫道。“我不希望被視為一個只是痴迷於事物和擔憂的人。”
這就是她選擇保持匿名的原因。此外,當人們只是在清潔或仔細工作時就開玩笑說自己患有強迫症時,這很傷人。這些型別的評論“讓強迫症看起來是一種偏好,而不是一種影響某人生活方方面面的疾病。”這就是盟友可以發揮作用的地方:如果你想營造一個包含殘疾科學家的環境,就不要拿真正的疾病開玩笑。
此外,盟友應該確保讓各級的殘疾科學家都參與進來。曼金認為,他的殘疾為領導機會設定了一些障礙,他曾多次被經理職位拒之門外。他感到自己有責任成為榜樣,以鼓勵殘疾學生進入科學領域。但他表示,科學競爭變得更加激烈,因此他擔心一些殘疾人士可能會多麼沮喪,尤其是在沒有更好的支援系統的情況下。
我們被期望付出額外的努力來適應當前的學術文化,因此我們期望機構領導者也付出類似的努力,超越法律要求的便利設施,支援所有科學家。我們倆都希望未來能夠改善包容性,減少任何患有像我們這樣疾病的人的障礙。我們記得,在最初被診斷出疾病時,我們非常害怕自己因為健康問題而無法成為“成功”的科學家。但我們現在知道,“成功”的科學家不止一種,並且我們這些患有殘疾、思維方式不同以及面臨醫療挑戰的人非常適合從事豐富的科學事業,只要我們真正能夠獲得便利。
