本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點
職場父母在育兒方面面臨的挑戰是眾所周知的,在 STEM(科學、技術、數學和工程)領域,這些挑戰與“人才流失”現象密切相關——女性在科學事業中的流失率遠高於男性。相比之下,許多女性在嘗試懷孕時面臨的挑戰,以及這些掙扎對 STEM 職業生涯的影響,仍然是隱晦和帶有汙名的。對不孕症影響的沉默在很大程度上歸因於社會的汙名和歧視,尤其是在女性處於少數地位的 STEM 領域。
經歷不孕症的女性常常遭受羞恥、失敗和孤立感,而與不孕症作鬥爭的夫婦往往焦慮和抑鬱的發生率很高,許多人表示,不孕症是他們生活中發生的最令人不安的事情。與不孕症相關的焦慮和抑鬱症發生率與癌症或心臟病發作的發生率相當。與不孕症作鬥爭的人們需要支援,但這種支援在很大程度上侷限於線上群體和朋友之間的耳語。如果我們想看到真正的改變並減輕不孕症的負擔,我們需要開始公開和誠實地談論組建家庭的掙扎。
不孕症在專業和法律上被視為一種疾病。它的診斷標準是在嘗試懷孕12個月後未能成功懷孕。在美國,大約六分之一的夫婦受到不孕症的影響,儘管不孕症會影響男性和女性,但女性在不孕症治療中承擔了時間和費用的主要負擔。此外,文化刻板印象通常會阻礙非裔美國人和西班牙裔女性尋求治療,而大多數 LGBTQ 夫婦在懷孕方面至少需要一些幫助。因此,不孕症及其帶來的挑戰對女性的影響尤其嚴重——特別是有色人種女性——以及LGBTQ 家庭。
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不孕症治療非常耗時,對心理健康構成巨大挑戰,而且費用高得令人難以承受,因為它通常不在醫療保險的承保範圍內。不孕症,就像經常被討論的“生育懲罰”一樣,透過在女性職業生涯中最脆弱的年齡段打擊女性,加劇了學術界的“人才流失”。對於 STEM 領域的女性來說,由於治療所涉及的時間和壓力,這可能會對研究生產力造成毀滅性的打擊。流產在一般情況下很常見,但在處理不孕症的女性中尤其如此,會對身體和情感造成影響。
掙扎是真實的
不孕症的掙扎會帶來後勤方面的挑戰,這些挑戰會對女性的職業生涯產生嚴重影響。受孕必須定時,這可能會造成困難。不孕症治療和試管嬰兒(體外受精)的時間表可能很緊張,需要在關鍵的時間間隔內進行每日監測,並且需要在治療週期的特定時間進行侵入性手術。
總而言之,這些問題可能會與工作時間表和與工作相關的旅行相沖突,這在學術界和科學界很常見。取消或重新安排會議、停止實地工作和參加疾病流行地區(寨卡、瘧疾)的會議、拒絕參加研討會和工作坊的邀請,以及重新安排其他承諾通常是必要的,並且在不孕症治療期間變得司空見慣。
這會造成研究人員對科學或他們的職業生涯不夠認真的錯覺。此外,那些沒有居住在足以擁有生育診所的城市的女性,往往必須長途跋涉才能接受治療。所有這些問題都會導致在進行重要研究、與同事聯絡、發展合作以及以對成功的科學事業至關重要的方式建立聯絡的機會損失。錯過這些機會對職業生涯早期的科學家尤其有害——而這些只是不孕症的純粹的時間和日程安排方面的問題,更不用說這些治療所帶來的身體和情感上的損失。
與不孕症作鬥爭的女性經常在她們不願透露自己正在經歷的事情的環境中面臨這些挑戰。有時,人們已經承受著不要孩子的壓力。對評判性和不敏感言論的恐懼,以及這種掙扎的強烈個人性質,使女性難以公開談論不孕症和治療。由此產生的社會孤立加劇了與不孕症治療相關的壓力。
不孕症的巨大代價
在美國,不孕症治療的費用高於世界上任何其他地方。目前,美國試管嬰兒的平均費用每次週期超過 23,000 美元,超過一半的患者完成不止一個週期。大多數醫療保險計劃不為不孕症治療提供任何保險在美國,大學和其他學術機構提供的計劃也不例外。收養和寄養也涉及大量的時間和金錢投入,包括許多保險很少承保的費用。在美國,私人收養的平均費用為37,000 美元。
像不孕症治療一樣,收養也不能保證生孩子:目前美國的收養失敗率為 20%,這是由於收養未能透過或在收養機構和律師的保留費(通常為 18 個月)到期前未能匹配成功。對於大多數年輕家庭來說,這些都是難以想象的巨大財務負擔,而且風險和不確定性很大。
我們的故事
“33 歲時,我從沒想過我會懷孕困難。然而,當我停止服用避孕藥 6 個月後仍然沒有“正常”的週期時,我開始擔心。每個月進行無休止的每日體溫監測以及期待,結果卻只是又一次陰性的妊娠測試,這讓人很痛苦。最終,我們去看了一位專家,在經過多輪不同的藥物組合、注射、超聲波檢查後,我們透過一次成功的宮腔內人工授精 (IUI) 懷孕了。所有這一切的另一個副作用是,作為一名博士後研究員,我必須告訴我的老闆我為什麼經常上班遲到或在家工作。幸運的是,他非常理解,但要跟上科學工作的挑戰,無論是情緒上還是身體上,都是非常緊張的時期。”
“我丈夫在 30 歲出頭、在我們開始計劃家庭之前被診斷出患有並接受了 4 期癌症的治療。由於他的健康問題,直到我 30 多歲時,我們才開始努力要孩子。這意味著我們正在處理男性和女性雙方的生育問題。我們花了 4 年時間、進行了 5 次試管嬰兒週期、2 次流產、大約 100,000 美元,以及許多艱難的決定,才最終懷孕。”
在此期間,我參加了教職面試,接受了一個職位,並建立了一個新的實驗室。我偷偷地翹班,每週多次往返兩個多小時的車程,進行多次試管嬰兒週期,經歷了兩次令人難以置信的失望流產,並且一直是(並將繼續是)我丈夫的主要照顧者。這是一個非常苛刻和疲憊的過程。但最重要的是,我期待著很快迎來我們的第一個孩子。”
“我在 35 歲時發現我患有罕見的子宮異常,這使得受孕困難,並增加了流產和懷孕期間出現問題的機率。醫生建議在像我這樣的情況下,為了任何安全懷孕的希望,都應進行試管嬰兒,但很明顯,這並不容易,而且需要進行多輪治療。由於我的醫療保險不涵蓋任何不孕症治療,而且附近診所的治療費用實際上對我來說將達到 50,000 至 100,000 美元或更多,我們決定到其他地方接受更經濟實惠的治療。”
儘管我只是處於治療的開始階段,但即使到了這個階段,也已經經歷了一年多的預約、侵入性手術和外科手術。我不得不取消參與工作組、停止實地工作、拒絕研討會邀請,並推遲重要的合作,更不用說不可預測的時間表給我的工作例會安排帶來了嚴重破壞。
不孕症的一個主要情感挑戰是面對所有這些犧牲可能毫無意義的現實——無論你多麼努力,無論你多麼希望成為母親,都無法保證一定能生孩子。儘管這些情感上的挑戰沒有任何簡單的解決辦法,但不孕症的鬥爭中有一個主要方面確實可以解決:應由醫療保險涵蓋導致重大生活障礙的可治療疾病。”
“在嘗試懷孕一年未果後,我和我丈夫去看了一位生殖內分泌學家,他診斷出我患有卵巢儲備功能下降。我們最終進行了 4 個藥物治療週期、2 個不成功的試管嬰兒週期,以及 1 個以流產告終的試管嬰兒週期。我們最終在第 4 次試管嬰兒手術中獲得成功,我在懷孕 6 個月時完成了博士論文答辯。那時,我們已經花光了畢生積蓄,賣掉了一輛汽車,並向父母借錢,試圖組建我們的家庭。”
這個過程也給我的精神和情感造成了嚴重的打擊。那是一段非常艱難和孤獨的時期,我飽受強烈的羞恥感、失敗感和孤立感的折磨。再加上獲得博士學位的壓力,導致了我患上了焦慮症。為人們提供他們需要的經濟和情感支援,並最終結束與不孕症相關的恥辱感,這一點非常重要。”
“在 30 歲出頭的博士期間,我和我丈夫想組建一個家庭。在經過一年的自然嘗試和幾個月的檢查後,我們被診斷出患有不明原因的不孕症。我們嘗試了 4 輪試管嬰兒,花費了 50,000 多美元,這筆錢是我們從家人和學生貸款中借來的。我們在第 3 輪試管嬰兒後懷孕了,但最終流產了。在第 4 輪不成功後,我們決定收養(又花費了 40,000 美元)。”
雖然我不後悔當初選擇領養的決定,但試管嬰兒和領養的過程讓我感到悲傷和憤怒。我對我自己無法懷孕和生育而感到憤怒,同時也對像我這種情況的女性組建家庭的唯一選擇是極其昂貴的而感到憤怒。我們很幸運有家人的幫助,但很多女性沒有這個選擇。能夠組建家庭是一項基本人權,家庭建設方面的幫助不應僅限於有經濟能力的人。”
我們能做些什麼?
推行制度變革
以上所有問題都為在從事科學事業的同時面臨不孕不育問題的女性製造了障礙。一些具體的制度變革可以大大減輕這種負擔。
擴大計劃生育的保險覆蓋範圍
在某些領域,不孕不育治療的保險覆蓋範圍正變得越來越普遍。大學和其他學術機構需要效仿。儘管大學迄今為止落後於科技行業,但密歇根大學學生的基層努力促成了擴大了保險福利,現在包括不孕不育治療。全國不孕不育意識組織RESOLVE提供了指導和資源,供向人力資源部門要求擴大保險福利時使用。
州政府層面的變革將更廣泛地促進不孕不育福利的擴大。十四個州已強制要求覆蓋不孕不育福利;遊說您的州立法機構,要求您的州透過此類強制措施。非營利組織Fertility Within Reach擁有資料和遊說建議,供遊說立法者進行變革,以及遊說人力資源部門和保險公司時使用。
一些學術機構透過領養為家庭建設提供慷慨的福利。許多機構,從常春藤盟校到州立大學,都有領養援助計劃,以支付領養和律師費、差旅費和法庭費等費用。領養援助計劃應該很常見。
制定明確的政策,支援不孕不育治療的休假
在不孕不育期間在學術界生存的關鍵是制定支援不僅是新手父母,而且是那些試圖成為父母的人的政策。不孕不育在法律上被視為殘疾,因此,根據《美國殘疾人法案》(ADA),那些在不孕不育治療期間提出要求的人,需要提供合理的便利。然而,即使有這些法律保護,患有不孕不育症的女性仍可能因失去時間和生產力而對她們的職業生涯造成嚴重影響,而且並非總是有資源可用於對殘疾進行最佳的便利。
儘管在孩子出生後,暫停終身教職考核時鐘的選擇很常見,但與不孕不育作鬥爭的女性應該知道,許多機構會為任何被認為是重大生活中斷的事件授予暫停終身教職考核時鐘的機會。不孕不育和流產絕對應該在此類政策下考慮。我們鼓勵行政人員和部門負責人在收到請求時支援在這些情況下暫停終身教職考核時鐘。
正在接受試管嬰兒治療的女性需要頻繁請假。這給學術界的女性帶來了挑戰,尤其是在與教學義務衝突時。此外,由於許多女性必須出差接受治療,因此可能數週都無法履行教學義務。不孕不育治療的休假受ADA便利的約束,但大多數機構缺乏可用於此類目的的專項資金;為教學僱傭臨時替代人員需要此類資金。
我們提倡學術機構撥出大學層面的資金用於ADA便利請求,以便批准此類請求的財務負擔不會落在就便利進行談判的單位身上。特別是,院長和部門負責人應儘可能支援在女性接受治療的學期中無懲罰地免除教學。
公開討論這些問題的校園團體可以提供關鍵的支援,並有助於消除工作場所中不孕不育的汙名 - 應該鼓勵和支援這些團體,並將其作為分享資源的核心場所。
支付不孕不育治療費用
對於任何沒有全面保險的人來說,不孕不育都會造成巨大的經濟負擔。決定治療計劃的痛苦之處在於,需要在花費的可行金額與該選擇的成功潛力之間做出權衡決定。同樣,領養費用也令人咋舌,而且沒有任何保證能獲得孩子。這些決定對每位女性和/或夫婦來說都是高度個性化的,但一些計劃可能會有所幫助,並且有幾個選項可以考慮
瞭解共享風險計劃。一些診所提供這樣的計劃,即您支付的費用比一個試管嬰兒週期要多,但對於這筆固定費用,他們允許您繼續治療最多一定數量的週期,如果您的治療不成功,他們將退還您這筆錢(“成功”的定義是實現懷孕或實現活產——請務必向您正在考慮的診所詢問詳細資訊)。這些計劃對於不太可能在一個週期內成功的女性來說可能非常有利。問題在於:這些計劃的入選要求(年齡、激素指標水平等)通常非常嚴格,許多面臨不孕不育的女性將不符合資格。
考慮可能需要出差的低成本診所。雖然需要長途飛行進行治療會帶來自身的挑戰,但在美國境內有一些信譽良好的診所,其試管嬰兒的費用僅為典型費用的25%至50%,在美國境外也有其他不錯的選擇。如果在美國境內旅行,試管嬰兒週期的監測通常可以在當地進行,只需短途旅行即可進行取卵和胚胎移植。
跳出思維定勢,考慮一下您可能獲得保險覆蓋的方式。
申請不孕不育補助金和獎學金。許多小型非營利組織為面臨不孕不育挑戰的人們提供補助金。RESOLVE整理了一份這些機會的列表。貸款融資方案也可用。
利用稅收優惠。仔細記錄您在不孕不育治療方面的醫療支出——如果它超過了您調整後的總收入的特定百分比(在2018納稅年度為7.5%,在2019納稅年度為10%),這些支出是可以免稅的。與醫療治療相關的差旅費用也可以免稅。
貸款、補助金、稅收抵免和融資方案也適用於那些考慮領養的人。聯邦稅收抵免可用於領養,以抵消領養費用,如律師和機構費用以及差旅費。然而,這些抵免並不能保證在每個財政年度都可用;遊說您的州立法機構保留這項稅收抵免。2017年,眾議院共和黨人提出了一項稅法議案,該議案將取消領養抵免,然而,來自領養倡導者、個人和宗教團體的公眾壓力阻止了這項廢除的發生。
結束不孕不育的汙名
正如#MeToo等近期倡議所表明的那樣,如果我們想解決問題,首先必須談論它。並非每個人都會經歷不孕不育,但考慮到生育挑戰的普遍性,很可能每個人都認識有或目前正在與這些問題作鬥爭的人。這是一個結束汙名併為所有面臨這些挑戰的人提供支援的機會。以下是一些建議,說明如何成為正在經歷不孕不育掙扎的人的好朋友和倡導者。
可以做的事
提供支援和尊重。主動提出帶飯或其他任務緩解,以騰出時間。
保持空間.
傾聽,不提建議。
儘量理解並適應日程安排的變化。
說話前要三思。您的評論是否會被視為帶有評判性、傷害性或輕率?
不要做的事
儘量淡化問題,或描述可能發生的更糟糕的事情。
八卦或分享有關任何人健康狀況的細節。
抱怨您的懷孕或您的孩子。
提出侵入性問題或追問細節。
對治療選擇發表您的意見。
如需更多建議,請訪問https://resolve.org/support/for-friends-and-family/
您是否正在與不孕不育作鬥爭?
您並不孤單。您沒有失敗。您沒有理由感到羞恥。
我們在一起會更強大,透過分享我們的經驗併為彼此騰出空間,我們可以在崛起時互相支援。500 Women Scientists建立了一個支援性的私人Facebook小組,成員均為曾或正在處理生育問題的學術女性,和/或選擇了領養、寄養和捐贈配子受孕等其他方式來組建家庭的女性。要加入此小組,請傳送電子郵件至info@500womenscientists.org並表明您有興趣與小組版主聯絡。
此外,我們希望透過我們新的倡議“SciMom Journey”來提高人們對這些問題的認識。要貢獻您的故事,請訪問https://500womenscientists.org/scimom-journey-resources