本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定反映《大眾科學》的觀點
科學正經歷著來自公民科學運動的熱情和參與度的提升。對於熟悉的人來說，它讓人聯想到孩子們、成年人和老年人在晚上數鳥或數星星的景象。全球成千上萬的眼睛和耳朵幫助科學家團隊收集或整理大量資料，這真是太棒了。而且具有影響力並且不斷發展。你不僅可以幫助收集資料，還可以參與研究。像你的野生生物這樣的專案允許你採集肚臍、腋下和廚房檯面上的物種樣本。然而，科學過程的去中心化並不意味著倫理規則不再適用。事實上，隨著公民科學變得越來越普及和多樣化，科學家們正在努力走在倫理曲線的前面。
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現在進入 IRB 倫理辯論。邊界層生理學（此處，此處，此處）Comradde Physioprof（此處，此處，此處），Drugmonkey（此處），Janet Stemwedel（此處），Peter Lipson（此處）都發表了很多看法。簡而言之：這很複雜。公民科學專案 uBiome 希望收集和分析我們身體上的微生物。這是一個聽起來令人興奮的專案，我完全理解他們是如何籌集超過$30萬美元來資助它的。但醫生和生理學家（以及一些倫理學家）都表示懷疑。由於活動人士與人類受試者合作，因此他們沒有非常坦率地說明他們如何解決倫理問題。
聽起來很棒，對吧？那麼，有什麼大不了的。對於普通人來說，一切看起來和聽起來都不錯。你捐一些錢，你會得到一個工具包，你給自己取樣，你 *知情地* 參與，你瞭解一些關於你自己的很酷的東西，併為科學做出貢獻。這有什麼不棒的呢？
好吧，這只是一個小問題，但它非常重要：你必須涵蓋所有方面，即使是那些可能沒有人會觸及的方面。你必須首先做到這一點。你必須坦誠地說明你正在做或將要做的一切。你必須完全明確。無論事情看起來或實際上多麼無辜和良性，你都必須處理好與安全、隱私、風險相關的所有細節，並在你宣佈或開始營業之前將其公開給所有人檢視和批評。有點像這樣
與 uBiome 執行長 在 Twitter 上的來回互動確實表明該組織有點防禦性。對於非科學家來說，生理學部落格作者的言辭可能確實有些過分。但問題是，解決倫理問題沒有輕鬆的方法。 根本沒有。我們科學家有規則。這些規則不僅是為了手頭的研究專案，也是為了整個學科的利益。當一個人出格時，我們所有人都會因此受到打擊、受到審查，在某些情況下，還會因不道德而受到妖魔化。
作為一個非裔美國研究人員，這是一個我經常談論的問題。我不斷地、真誠地努力將科學和研究呈現為一個包容和多元的企業。我的大多數同胞都不信任任何型別的人體研究——侵入性的、觀察性的，甚至是隻需要回答測試問題的教育研究。什麼都不相信！我面臨的最大挑戰是讓他們相信，科學醫學研究的規則和監督 1) 存在——塔斯基吉實驗期間沒有這樣的規則，2) 受到所有專業人士的認真對待，並且 3) 受到其他科學家和政府的嚴格執行和監督。
作為一名科學家，至關重要的是，我們是第一個指出看起來不對勁的事情的人。最接近違規行為的人應該成為第一個將事情扼殺在萌芽狀態的人。直接、明確，是的，有時甚至是強烈地解決問題是必要的，即使對於最簡單和最輕微的違規行為也是如此。這並不是說人們會因為小事而被學校或科學界開除，而是關於拉響警鐘。uBiome 拉響了警鐘，他們不喜歡這樣。坦率地說，他們本不應該喜歡這樣。
你看，科學家並非天生就合乎道德。此外，倫理不是靜態的。它們會改變，並且會受到背景和人類的易錯性的影響。即使在我們最誠實和真誠的意圖中，我們——科學家——仍然可能觸犯規則。而且這通常始於無意且微小的事情。如果不加以控制，情況可能會變得糟糕，而且以前也曾變得糟糕。
2011年春季，我主持了關於麗貝卡·斯克魯特的《海瑞塔·拉克斯的不朽一生》的三部分讀書討論會。《倫理、可及性》和《信仰》是麗貝卡·斯克魯特的《海瑞塔·拉克斯的不朽一生》中提出的三個主要主題，也是每個讀書討論會的標題——直面科學：非裔美國人對科學和醫學研究的看法。這些主題也是許多非裔美國人（和其他少數族裔個人）今天看待科學的主要過濾器。
對我來說，這本書揭示了科學和醫學研究的七個主要倫理問題，這些問題困擾著《海瑞塔·拉克斯的不朽一生》中的醫生和研究人員，今天的研究人員也在繼續努力解決這些問題。（連結到此處關於倫理的整套讀書討論問題。）
1.同意和知情同意
2.隱私
3.善意欺騙
4.弱勢受試者
5.盲目客觀性
6.資本主義衝動
7.變革者
有時我們科學家會認為，“為了科學”是可能的最高價值。我們接受的訓練是為了與受試者脫離關係，專注於公正的問題，併產生簡潔、清晰的細節，這可能會使我們對別人的痛苦視而不見。我稱之為盲目客觀性，它對實驗的成功與偏見一樣危險。
使用《海瑞塔·拉克斯的不朽一生》作為討論/研究工具，在第 7 章 細胞培養的死亡與生命中，我們瞭解到 Gey 博士開始將 HeLa 細胞傳送到世界各地，給任何想要進行癌症研究的人。研究人員可以對細胞做“對活人來說不可能做到的事情”。
按照今天的倫理標準，研究人員被要求儘可能減少活生物體（無論是人類還是動物）暴露於任何實驗的風險。HeLa 細胞使得在不傷害人的情況下嘗試各種潛在危險的治療方法成為可能。但是，研究界為此倫理收益付出了什麼代價？鑑於拉克斯夫人及其家人遭受的痛苦和剝削，這是否是一項公平的權衡？
Gey 很像大多數研究人員，他們發現了一些很棒的東西，並希望傳播出去。我懷疑他是否會想到他會引發倫理災難。我並不是指責 uBiome 團隊有任何未來的不當行為的想法，但說真的，你們是如何確保你們的志願者將來不會被你們或其他人剝削的？
在第 12 章 風暴中。瑪麗·庫比切克是 Gey 的實驗室技術員，她完成了 HeLa 細胞的大部分細胞培養工作。她處理了她的腫瘤並看著它生長。瑪麗也在場，在她屍檢時從拉克斯夫人的身體上採集了更多腫瘤樣本。她透露，直到這一刻，她才真正意識到 HeLa 細胞來自真人
“當我看到那些腳趾甲時，我差點暈倒了。我想，天哪，她是一個真人。我開始想象她坐在浴室裡塗那些腳趾甲，我第一次意識到，我們一直以來都在研究併發送到世界各地的那些細胞，它們來自一個活生生的女人。我以前從未這樣想過”。
研究人員被教導在設計和完成實驗時保持客觀。當處理活體受試者時尤其如此。研究人員的脫離關係如何為我們在書中瞭解到的其他倫理違規行為鋪平了道路？
在科學中，對資料的追求可能會吞噬研究人員。似乎 Gey 實驗室決心在拉克斯夫人死後獲得更多細胞。研究人員要求戴維·拉克斯先生允許採集更多拉克斯夫人的細胞，但他拒絕了。他們一直沒有放棄，直到他們得到了他們想要的東西，因為這是為了科學的利益。
你認為研究人員在拉克斯先生拒絕後繼續詢問他是否合乎倫理？他們欺騙他並說這項研究可能對他的孩子有幫助是否不道德？
多年以後，研究人員將繼續從該家庭的其他成員那裡採集樣本，打擾他們，恐嚇他們。
“為了科學和公共利益”真的能證明 Gey、TeLinde 和其他從拉克斯夫人那裡獲益且未能考慮其家人的研究人員和 HeLa 細胞製造商的行為是正當的嗎？
這種解釋能為任何人辯解嗎？我們有什麼方法可以保護人們，甚至免受我們自己的傷害？
對於最後一個問題，我的回答是肯定的。科學不是一個無菌的行業，但我們共同努力使其變得更好和負責任。我讚揚 Melissa Bates、Dr Free Ride、Drug Monkey、Peter Lipson、Comradde Physio Prof 和其他人讓 UBiome 團隊承擔責任。我們共同努力，使科學對每個人都安全。