關於病人的寫作:第一年的教訓

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本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點


三年前,在完全決定投身醫學之前,我決定在一家遺傳學門診進行見習,以便了解它是什麼樣的。當我見到十二歲的勞拉(不是她的真名)時,她穿著牛仔揹帶褲、白色涼鞋和一頂軟軟的綠色帽子。在她的評估過程中,我見習的住院醫師要求她脫下這些衣物,以便進行常規體檢。除了綠色帽子,她都脫掉了,她斷然拒絕碰那頂帽子。勞拉的母親和我們一起在房間裡,為她女兒的固執辯護。“她從不摘那頂帽子。你們就不能戴著帽子做檢查嗎?”

勞拉和她的綠色帽子啟發了我後來寫的一個虛構故事,講述一個年輕女孩對質地和色彩的日益痴迷。然而,我從她那裡瞭解到的許多其他細節從未出現在敘述中。在故事中,透過我安排的文字,角色可以按照我選擇的任何方式行動,或者經歷我設計的任何體驗。我可以根據自己的意願在勞拉的敘述中新增和刪除細節——不一定是給它一個圓滿的結局,而是為了把它包裝得整整齊齊,消除矛盾,並解決懸而未決的問題。一個十二歲的孩子變成了一個十五歲的孩子,一頂綠色的帽子變成了一條紅色的圍巾,最重要的是,醫生們能夠給我的角色患上的疾病命名。透過寫一個關於病人的虛構故事,我能夠以一種在現實生活中無法做到的令人滿意的方式將她的醫療敘事片段組合在一起。

真正的勞拉和她的母親之前已經看過幾位醫生,但沒有一位能夠分辨出問題所在。在那次見習經歷之前,我遇到過疾病,但勞拉的案例以我以前從未感受過的方式讓我感到不安。過去,疾病是毀滅性的,但我從至少它有道理的認知中找到了安慰。一位家庭成員的心臟病發作是不良基因和長期不健康飲食的結果。我祖母死於阿爾茨海默病,是在經歷了一系列有記載的逐步惡化之後。這些經歷令人心碎,但我不能說它們是完全不可預測的。然而,勞拉對診斷或治療的抵制,刺穿了我對理性醫療現實的天真看法。我意識到,在寫那篇文章時——我第一篇關於病人的故事——我試圖糾正的是我缺乏的閉合感。寫作使我能夠將一種模糊的不適轉化為一種我可以識別的感覺。


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無論是紀實還是虛構的寫作,仍然是我用來處理情緒的出口。首先,我開設這個部落格是為了宣洩,我很感激它能夠幫助我理解我的醫學院經歷。把經歷寫在紙上使我能夠誠實地面對自己的直覺。透過強迫自己將一連串的感覺表達成有條理的文字,我能夠更連貫地處理我的反應。當感覺缺乏閉合感時,寫作使我能夠繼續對話,即使只是和自己對話。

三個星期後,我醫學院的第一年就要結束了。我有幸遇到了像P女士L女士以及許多其他出色的病人,因為並非每個故事都在我的部落格頁面上公開發布。但是,透過寫作來反思我的一些經歷,我已經認識到今年的一種持續的情緒:沮喪。正如勞拉無法被診斷或治療一樣,L女士的虐待史無法在醫院得到解決,而P女士無論我是否準備好接受,都會死去。我感到沮喪的是,醫療和社會問題之間的界限如此模糊——而後者的治療難度要大得多。我看到了一些關於人性的事情讓我感到沮喪,例如由於另一個人無法解釋的憤怒,而不是來自一個被稱為疾病的共同敵人造成的瘀傷和痛苦。我對醫學生與病人之間的短暫互動感到沮喪——這是一種奇怪的動態,在一個小時內,我可以讓人們向我敞開心扉,講述他們最私密的秘密,然後我就可以走出他們的生活。我已經變得擅長收集資訊,但在處理資訊方面並沒有變得更好。今年我說了多少次“我不知道”?“我很抱歉,但這不屬於我的職責範圍”?第一年意味著在醫院裡走來走去,更多地關注不犯錯,而不是積極地做好事。很容易懷有有一天幫助人們的宏偉想法,然後感到自己渺小、隱形和無用。

在某種程度上,今年所有的故事都讓我意識到我三年前發現的事情,只是範圍更大了。在醫學領域,事情並不是整齊地包裝好的。在資訊有限的情況下做出決定,感覺自己做得不夠,以及對病人的故事缺乏閉合感,都是我必須經常處理的事情。

沮喪是一種奇怪的感覺。少量時,它會成為促進進步的動力,但承受過多時,它會讓人癱瘓。隨著我醫學院第一年接近尾聲,我想我可以肯定地說,我處於前者。感到無用激勵我去提問,去研究我不知道的事情,並反思醫學的所有方面,包括科學的和人文的,我想要更好地理解。從某種角度來看,我感謝自己不斷感到的無能感,以及我在這裡找到的資源和指導,幫助我應對它。是的,我感到惱怒——但更重要的是,我受到了啟發。隨著我在未來三年繼續收集病人的故事,挑戰將是堅持下去。

Ilana Yurkiewicz, M.D., is a physician at Stanford University and a medical journalist. She is a former 大眾科學 Blog Network columnist and AAAS Mass Media Fellow. Her writing has also appeared in Aeon Magazine, Health Affairs, and STAT News, and has been featured in "The Best American Science and Nature Writing.

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