醫學何時應該談論種族?第二部分:七項指導原則

加入我們的科學愛好者社群!

本文發表在《大眾科學》的前部落格網路中,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點


在我的上一篇文章中,我討論了種族在醫學中是否有立足之地。我寫道,雖然有時對種族進行敏感考慮可能是合理的,但醫學研究人員有責任解釋為什麼這樣做。

這就提出了一個問題:下一步是什麼?也就是說,假設一位研究人員認為按種族對她的資料進行分層會對患者護理有益。那麼接下來呢?她應該如何負責任地在醫學中談論種族?

我想分享一篇探討了這個問題確切的論文。2003年,朱迪思·B·卡普蘭和特魯德·本內特在JAMA上發表了一篇論文,提出了關於在生物醫學研究中撰寫種族的七項深思熟慮的指導原則。(恐怕您如果沒有訂閱JAMA就無法訪問整篇論文,但我在此包括了他們的結論。)


關於支援科學新聞

如果您喜歡這篇文章,請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道 訂閱。透過購買訂閱,您正在幫助確保關於當今塑造我們世界的發現和想法的有影響力的故事的未來。


“1. 當種族/民族被用作研究變數時,應明確說明其使用原因。”

第一條指導原則與我在上一篇文章中推薦的相符。正如作者所說,在沒有解釋的情況下使用種族的危險在於,它暗示這是一種對人進行分類的自然方式。

“2. 在引用任何來源的種族/民族資料時,作者應描述個體被分配到種族/民族類別的方式。如果種族/民族識別是自我報告的,作者應說明個體是回答了一個開放式問題,還是從一組固定的類別中選擇。”

問題的措辭方式會影響結果。例如,作者寫道,當個人從一組固定的類別中選擇時,他們可能無法認同任何選擇。如果這些個人只是在缺乏更好選擇的情況下標記某些內容,則可能會扭曲結果。此外,作者解釋說,不同研究之間的回答選擇不同,使得比較結果變得困難。方法的清晰性可以幫助解決這個問題。

“3. 種族/民族不應被用作遺傳變異的替代品。關於遺傳差異的陳述應有基因研究的證據支援。遺傳假設應牢固地建立在現有證據的基礎上,明確陳述並嚴格測試。”

種族之間的差異可能有很多原因:共同的祖先、社會經濟地位、文化差異和歧視只是其中幾個。因為我們作為一個社會仍然傾向於在顯示群體之間的差異時認為“啊哈!這是生物學!”,作者應該明確說明,僅憑種族差異並不能說明遺傳差異;要說明遺傳差異的唯一方法是——不出所料——遺傳學。

“4. 在陳述假設和描述研究結果時,作者應區分種族/民族作為風險因素和種族/民族作為風險標誌物。”

雖然甚至流行病學家對這些術語的確切定義存在分歧,但一種看待它的方式是:風險標誌物說明相關性,而風險因素暗示因果關係。因此,如果種族在統計上與結果相關,但在因果通路中不起作用,則將其歸類為標誌物很重要。

“5. 在解釋種族/民族差異時,應考慮所有概念上相關的因素,包括種族主義和歧視、[社會經濟地位] SES、社會階層、個人或家庭財富、環境暴露、保險狀況、年齡、飲食和營養、健康信仰和實踐、教育水平、所講的語言、宗教、部落歸屬、出生國、父母的出生國、在居住國的時間長度和居住地。”

本指導原則和下一條指導原則與指導原則 3 相關;可能會發現種族或民族群體之間存在差異有很多原因。本指導原則至關重要,因為如果不考慮所有這些變數,論文可能會傳達這樣的資訊,即發現的差異是由於生物學原因。這不僅不準確,而且還會掩蓋值得我們關注的環境差異。

“6. 由於在種族/民族差異研究中,缺乏對[社會經濟地位] SES 或社會階層的調整是偏見的最重要的潛在來源,研究人員應盡一切努力在比較種族/民族群體時調整概念上相關的 SES 或社會階層衡量標準。未調整的發現應明確標記為未調整,並且通常應與調整後的發現一起報告以進行比較。”

調整所有相關變數具有挑戰性。但是研究人員有義務儘可能全面——特別是對於像社會經濟地位這樣反覆出現偏見的因素。

“7. 在描述種族/民族群體時,作者應使用不帶有汙名化色彩、不反映不科學的分類系統且不暗示種族/民族是個體固有的、不可改變的屬性的術語。”

作者給出了一個使用“亞洲人”而不是“東方人”或“亞細亞人”的例子。除了不鼓勵使用帶有汙名化色彩的術語外,他們還不鼓勵使用過於寬泛的術語。

***

底線是什麼?要全面;要儘可能精確;要尊重。我讚賞並感謝作者的這些指導原則。醫學研究的最終目標是幫助患者。在關於種族是否應該在其中發揮作用的討論中,這將有助於各方用如此謹慎的態度來陳述他們的理由。

(參考文獻:Kaplan JB, Bennett T. 在生物醫學出版物中使用種族和民族。JAMA 2003; 289(20): 2709–16。)

Ilana Yurkiewicz, M.D., is a physician at Stanford University and a medical journalist. She is a former 大眾科學 Blog Network columnist and AAAS Mass Media Fellow. Her writing has also appeared in Aeon Magazine, Health Affairs, and STAT News, and has been featured in "The Best American Science and Nature Writing.

More by Ilana Yurkiewicz
© .