本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定代表《大眾科學》的觀點。
這篇文章最初是為 Superflux 部落格 撰寫的。Superflux 是一家協作設計實踐機構，致力於新興技術與日常生活的交叉領域，為不斷變化的世界而設計。他們的新專案《動態基因組學 vs. Mann》探討了基因組預測、隱私和盜版問題。
這是我
如果個性化醫療永遠不會實現怎麼辦？如果承諾的針對我們獨特基因組量身定製的療法永遠不會實現怎麼辦？儘管這似乎是不可避免的，但無法保證我們能夠精確地將治療與個體相匹配。對於涉及許多相關基因在不斷變化的環境中相互作用的複雜疾病，目前做出治療預測的統計能力仍然難以捉摸。如果我們對地球上每個人的基因組進行測序，但資料仍然不夠大怎麼辦？
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在這樣的未來，我們還會相信基因組承諾嗎？也許，由於無法放棄基因可以預測我們未來健康的希望，我們繼續要求訪問我們基本上沒有資訊的遺傳密碼。由於無法為複雜和慢性疾病找到強關聯性，但仍然渴望確定性，我們可能會不僅在我們自身細胞的基因中尋找答案，而且在微生物共生體的基因中尋找答案。
這種希望可能仍然是醫療儀式的一部分，是後基因組體檢的統計安慰劑。醫生採集您的分泌物樣本，並將其傳送給基因組測序公司，費用在不斷膨脹的醫療賬單中幾乎微不足道。您談論您對衰老、癌症、神經退行性疾病、抗生素耐藥細菌的恐懼。您討論您的父母和祖父母的病史。測量您的血壓、膽固醇和血糖。計算風險。您可能應該減輕體重，多吃蔬菜，多走路。您應該少抽菸，少吃加工食品，少吃糖。您應該更好地照顧自己。您可能無論如何都應該這樣做。您帶著一份令人安心的百分比清單回家，這些百分比為您未來基本的不確定性標上了數字。
測序公司分析您的 DNA，向您的保險公司收費，並將您的資料儲存在雲端。您的人口統計資訊和健康記錄與您獨特的序列變異集相關聯。識別關聯性，修改風險百分比。序列被授予專利。取得進展（金錢）。
您繼續對隱私感到焦慮。您想，“如果一家公司告訴我我的 DNA 資料就是我，那麼為什麼那家公司應該有那麼多訪問我的許可權？” 我們被告知，在我們危險的世界中，我們必須放棄一些隱私以提高安全性。為了提高健康水平，我們必須放棄我們對基因隱私的一些期望。
“基因性質的罪行”
DNA 擅長講述關於未來的故事。DNA 作為超級分子，掌控著我們的基因命運。DNA 作為程式碼，可程式設計、可控、可讀、可重寫。像其他資料驅動的未來一樣，基於 DNA 的故事是關於機率、風險和控制的故事：罹患某些疾病的風險以及 DNA 對我們生物學特徵的控制。基因資訊被用於歧視我們的風險，我們的 DNA 被用於控制我們是什麼以及我們可以成為什麼的風險。
Superflux 擅長講述關於未來的故事，這些故事幫助我們將自己與機率的抽象概念和我們不均衡分佈的未來的怪異之處聯絡起來。透過 《動態基因組學 vs. Mann》，Superflux 講述了一個關於 DNA、風險和控制的故事，不是用百分比和承諾，而是透過精心設計的虛構專利侵權審判的證據。
故事背景設定在不久的將來的英國，當時英國國家醫療服務體系 (NHS) 已被私有化並轉變為國家健康保險 (NHI)。審判的被告阿諾德·曼恩 (Arnold Mann) 面臨因未確定的基因風險因素而導致的難以承受的 NHI 保險費，轉而求助於黑市基因療法，用虛構的生物技術巨頭動態基因組學 (Dynamic Genetics) 專利的健康序列取代了他的風險基因。有了這些新基因，他的保險費用降低了，但他因現在他細胞中持有的 DNA 序列（他沒有為之向正確的人付款的序列）而受到起訴。
乍一看，《DG vs. Mann》似乎是一個非常熟悉的未來，特別是對於那些不住在英國且沒有 NHS 的人來說。對於許多美國人來說，一個關於保險公司試圖利用一切手段來坑害你的故事並不是一個陌生的虛構故事，而是日常生活的真實寫照。保險公司有一天可能會使用您的 DNA 序列來證明提高您的保費或拒絕您承保的想法在美國關於基因測序的辯論中是如此普遍，以至於它被編入法律，並被 2008 年《基因資訊非歧視法案》取締。如果說有什麼的話，《DG vs. Mann》可能會給人帶來第一次怪異的衝擊，即認為這種公司惡作劇的存在可能很奇怪。想象一下，在未來的某個時候，美國人認為私有化保險是一個可怕而荒謬的場景！
這是設計小說可能開始幫助我們“繞過關於現在和未來的既定敘事”的一種方式，挑戰我們從新的角度看待當今世界，並教導我們挑戰我們對什麼是可能以及什麼可能成為可能的假設——無論是技術上還是政治上。設計小說展示了處於推測和現實邊緣的技術，邀請我們想象、質疑和辯論新科學和技術在文化背景下的應用和影響。探索與政府專案、醫療保健業務以及關於盜版和智慧財產權的持續辯論相關的基因技術，不僅可以討論技術本身的功能，還可以討論其與權力、政治、經濟和社會之間不可分割的關係。
小說賦予了這些複雜的關係以生命，併為我們提供了討論我們想要的未來型別的詞彙（想想在關於 DNA 測序的對話中，《千鈞一髮》曾經出現的頻率）。但是，儘管這些故事擅長挑戰我們對技術可能如何被使用的假設，但它們很少挑戰關於技術力量和控制的更深層次的假設。
當我們繞過關於 DNA 作為我們可讀和可重寫未來的主宰的既定敘事時，世界會是什麼樣子？如果《DG vs. Mann》實際上是一個關於基因不確定性的故事呢？
“6 種維生素和礦物質的良好來源”
《DG vs. Mann》中的 DNA 證據不是人類可讀的。帶有微小、難以辨認的 A、T、C 和 G 的紙條突出了阿諾德·曼恩基因組中侵犯動態基因組學專利的區域。檢視這些紙條，我們不知道他有患哪些疾病的風險，他將來會對保險池造成多大的負擔，甚至不知道盜版的基因療法是否真的改變了他患上該疾病的機率。
曼恩的風險序列有可能是一小部分已知會直接導致毀滅性疾病的基因變異的一部分。但是，如果曼恩是一個原本健康的成年人，那麼更有可能的是，NHI 精算師正在尋找與非常常見且非常昂貴的疾病（II 型糖尿病、癌症和心血管疾病）在統計學上相關的常見基因變異。
如果您的基因組中例如有一個與糖尿病相關的序列，這意味著什麼？就現實世界的健康結果而言，與任何一種此類變異相關的風險的小變化可能並不意味著什麼，特別是與環境和飲食可能產生的巨大影響相比。
事實上，與其想象這些數字對您的健康可能意味著什麼，不如想象它們對您的健康保險可能意味著什麼更難。這些關聯為保險公司一直想做的事情（賺更多錢）提供了“客觀”理由。只要人們仍然相信 DNA 控制著我們的生物學命運，這些關聯實際上不必在生物學上具有意義才能產生重大影響。
那麼，使用基因療法來改變這些風險基因序列意味著什麼？考慮到對於大多數健康結果，郵政編碼比基因程式碼更能預測，可能意義不大。但是，如果保險公司可以使用 DNA 序列來證明收取更多費用的合理性，那麼改變基因序列不一定是為了變得更健康，而只是為了在風險計算器面前顯得更健康。新的變異是富含維生素和礦物質的含糖早餐糕點的基因等價物，是一種具有可量化的“健康”外衣的未知風險。
然而，與波派思撻不同的是，當涉及到決定誰獲得負擔得起的保險時，這種基因欺騙可能具有諷刺意味地足以轉化為現實世界中更好的健康，在現實世界中，獲得醫療保健比 DNA 重要得多。對於阿諾德·曼恩來說，為了獲得負擔得起的保險，接受黑市基因療法的潛在危險（醫療和法律）是值得冒險的。人們為了醫療保健做過更奇怪的事情。
“無問題的有效性”
關於一項新技術的可取性及其潛在影響的兩極分化辯論通常在令人愉快的烏托邦和可怕的反烏托邦之間搖擺不定。我們討論承諾和危險、風險和回報——投機光譜的兩個對立端。當然，真正的未來並非僅僅是其中一方或另一方，而是發生在混亂的中間地帶，既不是拯救世界，也不是摧毀文明。
但是，無論是提出烏托邦還是反烏托邦，此類辯論的雙方都賦予技術一種未經檢驗的力量來解決或創造問題，人類學家喬治娜·伯恩稱之為“無問題的有效性。” 對於關於生物技術未來的辯論，DNA 的力量始終是中心。當推測一項技術的未來時，值得一問：如果它根本不是那樣運作的呢？
關於未來的故事可以開闢新的可能性、新的辯論途徑，擺脫烏托邦和反烏托邦之間的“末日半管道”。我們可以想象更復雜、怪異、矛盾的未來——技術承諾破滅、技術基礎被探索、文化吸引力受到審視的故事。
我們想知道未來。我們想知道，在未來，我們將能夠比現在知道更多。我們希望我們的未來充滿有能力的科學家，始終處於掌控之中，能夠充分理解和準確預測。我們希望 DNA 能夠證明健康方面的不平等是合理的，我們希望 DNA 能夠給我們答案，告訴我們未來。
DNA 顯然是一個重要的分子，但我們太多的社會問題和技術夢想都依賴於基因決定論的虛假承諾。DNA 不是萬能的。資料是不夠的。健康是生物學的，但也是社會的、政治的、經濟的。生物學是複雜的。生物學是混亂的。為了更好的健康，我們需要更少的測序和更多的支援。為了更好的技術承諾，我們需要更少的控制和更混亂的未來。