本文發表在《大眾科學》的前部落格網路中,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點
擬議的連鎖藥店CVS與保險公司安泰之間的合併,將使新的合併公司在很大程度上不公開但完全合法的患者資料商業交易中擁有更大的影響力。
在擬議的合併之前,安泰在主要保險公司中以不出售匿名患者資料而著稱。相比之下,像許多連鎖藥店一樣,CVS長期以來一直向醫療資料探勘公司(如IMS Health,該公司於11月更名為IQVIA)出售和交易不包含患者姓名的處方記錄。
長期以來一直佔據主導地位的醫療資料探勘公司IMS的前董事長湯姆·羅素表示:“在商業運作中,如果合併完成後安泰的保守政策沒有放鬆,我會感到震驚。”
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他在一封電子郵件中說:“來自第三方的額外收入可能太具誘惑力而無法放棄,而且我並不認為這是一個有益的結果,至少從隱私角度來看是這樣。僅這一點就可能引起監管機構的不歡迎的關注。”
安泰與聯合健康、信條和藍十字藍盾等競爭對手不同,這些競爭對手已成立子公司來出售數千萬或數億患者的匿名資料。
安泰公司資訊學副總裁凱瑟·福克斯在2015年告訴我,該公司長期以來一直奉行一項政策,禁止出售或利用其客戶資料牟利。她說:“這項政策決定源於我們堅信,我們的資料應僅用於支援那些促進我們會員健康的努力。自保客戶的資料歸客戶所有。”
她拒絕評論合併後此政策的任何可能變更,安泰發言人伊桑·斯拉文也拒絕評論。
CVS Health執行副總裁兼首席醫療官特洛伊·布倫南在一封電子郵件中表示:“我們才剛開始幾天,還有很多此類決定要做。但這尚未決定。”
安泰和CVS在12月3日宣佈合併的一份宣告中暗示了更廣泛地使用患者資料。“整個醫療保健系統也將從更廣泛地使用資料和分析中受益,從而以大幅降低的成本改善患者健康,”它說。
從歷史上看,匿名患者資料主要用於促進製藥公司的銷售和營銷工作。像CVS這樣出售處方記錄的藥店會列出醫生的姓名,從而允許資料探勘者為製藥公司編制報告,以便為個別醫生量身定製銷售宣傳。
從事患者資料交易的公司表示,他們嚴格遵守美國《健康保險流通與責任法案》(HIPAA) 的規定,該法案允許出售此類資訊,但須去除患者姓名。性別、年齡和部分郵政編碼可能會保留在出售的記錄中。
資料探勘的支持者表示,他們的資訊將帶來新的發現和見解,以幫助醫療保健專業人員做出明智的決定。IMS前首席營銷官兼戰略規劃副總裁安娜·瑪麗亞·佐格表示,CVS-安泰的合併可能會導致更多匿名患者資料交易,但她表示人們不應擔心這種交易。
她說:“我非常支援從整合的患者級資料中獲取有益健康/治療見解的潛力。任何透過額外的接觸點來促進或透過規模來增強這種潛力的事情都是好事。”
然而,在未經患者同意的情況下輕鬆商業共享匿名資訊的當前系統對患者隱私構成了越來越大的風險。
隱私專家表示,從多個來源收集的匿名資訊越多,就越容易重新識別一個人。例如,一個局外人可能僅通過了解他們過去居住的地方就能推斷出哪個檔案屬於一個匿名患者。我過去居住的三個城市——阿拉斯加州費爾班克斯、波士頓地區和塞爾維亞貝爾格萊德——完全有可能唯一地識別出我。
頻繁的資料洩露——例如最近發生的Equifax及其被盜檔案涉及 1.455 億人——創造了更多可用於解鎖匿名資訊的線索。
2015年,保險公司Anthem通知了 7880 萬客戶,駭客已訪問了客戶的詳細資訊(例如社會安全號碼),但沒有訪問醫療資訊。我也收到了一條通知,說我的資料被駭客入侵了——即使我從來不是 Anthem 的客戶。當我向他們詢問原因時,我瞭解到我的前僱主使用 CVS Caremark 來處理公司的藥物計劃。CVS 將該計劃的管理外包給了 Anthem,而 Anthem 反過來又遭到了駭客攻擊。
如果客戶失去選擇像安泰這樣不出售匿名資料的公司的機會,他們可能會變得不那麼信任,也不那麼願意透露醫療秘密。這種沉默寡言可能會使醫療保健專業人員更難幫助患者,這當然也是整個系統存在的首要原因。