本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點
數百萬人被認定患有阿斯伯格綜合徵,這既是一種診斷,也是一種身份,甚至是一個形容詞。阿斯伯格的名字已經滲透到我們的文化中——但我認為我們不應該再使用它。
以個人姓名命名醫學診斷是一種榮譽,旨在表彰那些發現疾病的人,並讚揚他們的工作。雖然醫學界正朝著描述性診斷標籤發展,但某些人名術語已經進入我們的日常語言,並且可能長期存在。例如,阿爾茨海默病和帕金森病。
然而,漢斯·阿斯伯格既沒有描述我們今天理解的阿斯伯格綜合徵,也不值得讚揚。我花了七年時間研究他在納粹維也納的過去,揭露了他與納粹政權及其“安樂死”計劃的勾結,該計劃謀殺了被認為是殘疾的兒童。與阿斯伯格在第三帝國時期作為抵抗者的聲譽相反,他批准將數十名兒童轉移到維也納的殺戮中心施皮格爾格倫德,他們在那裡喪生。他公開談論並發表文章,主張將最“難處理的案例”送到施皮格爾格倫德。他還與維也納的頂級安樂死人物關係密切,包括希特勒妹妹的未婚夫,施皮格爾格倫德的主任埃爾溫·耶克利烏斯。
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納粹意識形態塑造了阿斯伯格的研究。第三帝國時期的兒童應該表現出集體主義精神,積極參與集體活動,例如希特勒青年團。在 1930 年代的德國,納粹精神病學家識別出他們認為缺乏社交情感、無法加入民族共同體的兒童。30 出頭的阿斯伯格警告不要對兒童進行分類,認為應該將他們視為個體。但在 1938 年第三帝國吞併奧地利之後——以及他大學中猶太和自由派同事被清洗之後——阿斯伯格追隨他在納粹兒童精神病學方面的高階同事,提出了他自己的社交疏離診斷:“自閉性精神病”。
“精神病”一詞在納粹兒童精神病學中帶有犯罪含義,事實上,阿斯伯格將“施虐”特質歸因於自閉症兒童。隨著他尋求在狂熱的納粹導師弗朗茨·漢堡的領導下晉升為副教授,他對該診斷的定義一年比一年嚴厲。到 1944 年,當他讚揚自閉症“範圍”中“有利”端的兒童具有“高度原創的天才”時,他說“不利端”的兒童長大後會“像‘怪人’一樣在街上游蕩,顯得怪誕而破敗”。他還接受了納粹精神病學的法西斯言論,堅持認為自閉症兒童不適合“社會共同體的有機體”。在這種觀點中,自閉症是納粹主義的心理對立面。
在戰後時期,阿斯伯格與他在納粹時代關於自閉性精神病的工作保持距離。他的工作在奧地利以外鮮為人知,直到英國著名精神病學家洛娜·溫在 1981 年發現了阿斯伯格 1944 年的論文,並將該診斷宣傳為“阿斯伯格綜合徵”。這個想法流行起來。1992 年,世界衛生組織將其作為一種獨特的診斷納入其《國際疾病分類》第十次修訂本 (ICD-10) 中,1994 年,美國精神病學協會將阿斯伯格障礙新增到其《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM-IV) 中。似乎這兩個機構在以他的名字命名該診斷之前,都沒有徹底審查阿斯伯格在第三帝國時期的生活。
自閉症“譜系”的新概念涵蓋了許多不同型別的兒童。對診斷的理解變得複雜。在美國,廣泛性發育障礙 (PDD) 的大類包括自閉症、阿斯伯格障礙和未另作說明的廣泛性發育障礙 (PDD-NOS)。實際上,診斷標準之間的界限是模糊的。例如,我的兒子被三家不同的診所診斷出患有所有這三種疾病。有無休止的分析;PDD-NOS 被應用為“輕度自閉症”,而阿斯伯格障礙則取決於他的言語是否足夠典型。
雖然自閉症譜系的診斷細分似乎是主觀的,但這些標籤卻具有深刻的現實世界後果。與被診斷為阿斯伯格障礙或 PDD-NOS 的兒童相比,被診斷為自閉症的兒童通常會獲得更多的公共服務和學校支援。後兩種診斷的兒童常常得不到他們需要的幫助。
由於診斷標準不明確,美國精神病學協會在 2013 年將阿斯伯格障礙和 PDD-NOS 重新歸類為自閉症譜系障礙。現在,世界衛生組織也準備在《國際疾病分類》中這樣做。失去阿斯伯格的診斷一直存在爭議,因為許多人認同阿斯伯格症勝過自閉症,或者擔心譜系正在縮小——一些有需求的人可能不符合改變後的自閉症標準,因此得不到支援。
就我個人而言,我同意對阿斯伯格診斷進行重新分類。對於精神病學診斷而言,細分對我兒子來說毫無意義,並且妨礙了他的治療。對於以人名命名的診斷,阿斯伯格既不值得讚揚,也不值得榮譽——事實上,其他以被發現參與納粹滅絕行動的醫生命名的疾病現在也使用其他術語,例如賴特綜合徵(反應性關節炎)。
事實是,自閉症譜系障礙仍然是一種令人困惑、異質性的診斷。我們的精神病學組織沒有給我們留下一個好的詞彙來表達人與人之間的區別。在簡寫中,專業人士和家長可能會將人劃分為“低功能”、“中功能”或“高功能”自閉症,這種語言可能存在問題。希望隨著研究的進展,我們將開發出更合適的詞彙。與此同時,我們可以透過不再使用阿斯伯格的名字來產生積極的改變。