本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定代表《大眾科學》的觀點
隨便問問任何一個姐妹會的成員，她們都會告訴你姐妹情誼是無價的。我沒有加入姐妹會，但我對這個概念並不陌生。我有兩個親姐妹，最近又不經意地加入了另一個姐妹會：患有多囊卵巢綜合徵（PCOS）的女性群體。
當然，這不是你通常意義上的社交俱樂部。它肯定沒有那麼有趣。但是，患有PCOS的女性之間的紐帶就像你在任何姐妹會中找到的那樣緊密。你可以說我們是一個科學的“囊腫姐妹會”。
我第一次瞥見自己正在顯現的PCOS是在六個月內體重增加了近40磅的時候。那時我上大學二年級，雖然我很清楚“新生15磅”的說法，但我懷疑“大二60磅”是另一種成人禮。我感到精力不足，情緒波動劇烈。我檢查甲狀腺水平的次數多得數不清。
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多囊卵巢綜合徵是一種常見的但複雜的內分泌失調疾病，影響女性的激素、新陳代謝和生殖能力。它是女性不孕不育的主要原因。全世界約有5%到10%的女性患有這種疾病，美國的患病人數高達15%並且還在攀升。但它既普遍又令人困惑。
這種疾病的名稱表明卵巢內有多個囊腫，但這只是部分事實。你不需要有任何囊腫就可以被診斷為患有這種綜合徵。更令人費解的是，與該疾病相關的“囊腫”更準確地歸類為“卵泡”，因為它們沒有內襯或充滿液體，並且明顯小於典型的囊腫。美國國立衛生研究院的PCOS研討會小組甚至提議重新命名該綜合徵，因為目前的名稱“引起混淆，並且是有效教育的障礙”。
撇開名稱上的誤稱不談，該綜合徵有一些特徵性症狀，會對身體造成嚴重破壞。PCOS的標誌之一是高雄激素血癥，即男性激素（睪酮、脫氫表雄酮等）水平極度升高。激素失衡本身就會引起許多副作用——體毛過多、情緒波動、焦慮和抑鬱、胰島素抵抗以及無法控制的體重增加，僅舉幾例。此外，PCOS女性通常排卵不規律，這可能會導致難以懷孕，無論母親在其他方面是否生育能力正常。
除了日常挑戰之外，患有PCOS的女性患危及生命的疾病的風險也高得多。根據倡導組織PCOS挑戰的說法，多囊卵巢綜合徵使女性更容易患上心血管疾病或2型糖尿病。事實上，美國國立衛生研究院預測，超過一半的PCOS女性在40歲之前會患上糖尿病或糖尿病前期。這些女性患子宮內膜癌或乳腺癌等某些型別的生殖系統癌症的機率也高出兩到四倍。
一旦我最終得知自己患有PCOS，我嘗試了許多無效的治療方法。我開始使用雌激素貼片，這讓我非常抑鬱，以至於我大部分時間都躺在床上，對著酷玩樂隊的歌曲嚎啕大哭。我服用了肌醇，一種合成孕酮的替代品。我喝了薑黃和肉桂。最後我開始服用二甲雙胍，一種糖尿病藥物，也是胰島素抵抗的PCOS患者常用的標籤外治療方法。
這些都是公認的PCOS治療方法，以及關於飲食和運動的必然建議。這些都不是完美的療法，因此該綜合徵沒有官方的治療方法。醫生不斷強調減輕體重和體脂的重要性，但由於PCOS獨特的激素和代謝挑戰，減肥幾乎是不可能的。
至於PCOS的病因，故事變得更加複雜。該綜合徵最早由婦科醫生歐文·斯坦因和邁克爾·萊文塔爾在80多年前描述，但今天的研究人員離找出問題的根源並沒有更近一步。
在今年三月於聖地亞哥舉行的內分泌學會年會上，專家們提出了塑膠作為PCOS潛在加重因素的觀點。微塑膠從食物和水中進入人體。一旦進入人體，塑膠就會成為主要的內分泌干擾物，因為它會模仿血液中的激素。內分泌學會的官方科學宣告指出，在常見家用塑膠中發現的化學物質與大鼠和人類的PCOS有關。
該綜合徵的潛在基因繼續以如此高的數量傳遞下去這一事實對於科學家來說是令人費解的，因為PCOS會降低生育能力，從而最大限度地降低生殖成功率。許多人對這種令人困惑的遺傳繼承提出瞭解釋，例如薩賓·埃格斯及其同事提出的觀點，即無子女的女性具有包容性適應度，因為她們幫助撫養其他女性的孩子。我對此並不信服。
2017年，保羅·賈科比尼領導的一項研究開始受到關注，該研究聲稱發現了PCOS的病因和治療方法。在小鼠實驗中，賈科比尼的團隊追蹤了兩種激素水平升高的情況，即抗苗勒管激素（AMH）和促性腺激素釋放激素（GnRH），當這兩種激素存在於子宮中時，會導致胎兒發育出PCOS。GnRH受到各種眾所周知的癌症藥物的抑制，因此理論上，透過治療成年女性，醫生可以預防後代患上PCOS。研究人員和患者暫時興奮不已，但有一個很大的警告。潛在的治療方法僅適用於沒有過多體脂的PCOS小鼠，這意味著它不適用於大多數綜合徵病例。
即使科學界流傳著這些理論，PCOS仍然沒有治癒方法，沒有全面的治療方法，也沒有明確的病因。
醫生經常未能診斷出患有這種疾病的人——以至於50%的PCOS女性不知道自己患有這種疾病。在《臨床內分泌學與代謝雜誌》上發表的一項調查中，近一半的女性看了三位或更多醫生，三分之一的女性花了兩年多時間才獲得PCOS診斷。
普通大眾和科學界同樣反應遲緩。儘管可能有一千多萬美國女性患有PCOS，但美國國立衛生研究院對PCOS的研究預算明顯低於其他突出的女性健康問題。
為什麼？原因之一是PCOS極其複雜，可能對大型製藥公司沒有太多回報。迄今為止，針對PCOS患者進行的臨床試驗不到一千項，其中只有約10%是由行業進行的。
同樣，多囊卵巢綜合徵涉及由科學家、醫生和患者組成的複雜網路。所涉及的不同學科的廣泛性使得知識共享變得困難。該領域定義不清，科學家們甚至還沒有就該綜合徵是什麼達成共識。
PCOS隻影響女性，但沒有像乳腺癌等其他女性健康問題那樣具有名人效應。但如果#MeToo運動或國際婦女節是指標，那麼今天的女性不願袖手旁觀。加入PCOS姐妹會吧。
來自各行各業的女性正在社交媒體上聯合起來，互相支援，並更多地瞭解她們的PCOS。因在NBC節目《超市特工》中扮演角色而聞名的女演員兼喜劇演員勞倫·阿什在推特上宣佈自己被診斷出患有PCOS後，意外地成為了一名PCOS倡導者。“那是我做過的最好的事情之一，”她在接受《女性健康雜誌》採訪時說。“在幾個小時內，我就收到了成千上萬條來自其他女性的回覆和訊息，她們說，‘不會吧！我也是！’”她決定建立一個Instagram頁面（@pcos_sisterhood），她在那裡接受其他“PCOS戰士”的故事、建議和問題。
支援團體一直在孜孜不倦地努力提高對該綜合徵的認識。PCOS挑戰組織三月份在國會山舉行了PCOS倡導日活動，勞倫·阿什也加入了該組織，向立法者發表演講。PCOS意識協會最近將九月定為PCOS意識月。
儘管在資金和發現方面尚未取得重大進展，但患者們一直在積極地做出漸進式的改變，並互相提供支援。無數致力於PCOS的社交媒體頁面實際上已經能夠透過彙總來自患有該綜合徵的女性的資料來為知識庫做出貢獻。例如，女性已經發現了與PCOS相關的暴飲暴食症的高發率，並幫助揭示了一些以前公認的治療方案的無效性。
PCOS在世界範圍內呈上升趨勢，在美國尤其成問題，美國正面臨不孕不育危機。我們需要優先考慮PCOS研究。它嚴重影響著每一個忍受它的女性。如果您患有多囊卵巢綜合徵，請抓住這個機會加入姐妹會——並且要知道您不是在“卵巢反應過度”。