本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點
在五月份於加拿大蒙特利爾舉行的國際自閉症研究學會 (INSAR) 年會上,廣泛討論的一個話題是神經多樣性的概念。它正在分裂自閉症群體,但本不必如此。
“神經多樣性”一詞近年來廣為流行,但最初是由澳大利亞社會科學家朱迪·辛格(Judy Singer)提出的,她本人也是自閉症患者,並於 1998 年首次在 《大西洋月刊》上發表。
神經多樣性與更熟悉的生物多樣性概念有關,兩者都是尊重地思考我們的地球和我們社群的方式。神經多樣性的概念與少數族裔獲得尊嚴和接納,而不是被病態化的民權呼籲非常契合。雖然神經多樣性運動承認家長或自閉症人士可以選擇嘗試不同的干預措施來治療可能引起痛苦的特定症狀,但它挑戰了自閉症本身是一種需要根除、預防、治療或治癒的疾病或障礙的預設假設。
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許多自閉症人士——特別是那些語言完好且沒有學習困難,可以為自己辯護的人——已經採用了神經多樣性框架,創造了“神經典型”一詞來描述大多數大腦,並將自閉症視為所有可能不同大腦集合中的多樣性示例,其中沒有一個是“正常”的,所有這些都只是不同而已。
他們認為,在高度社交和不可預測的環境中,他們的一些差異可能會表現為殘疾,而在更自閉症友好的環境中,殘疾可以被最小化,從而使其他差異能夠發展成為才能。神經多樣性的觀點提醒我們,殘疾甚至障礙可能與人與環境的匹配有關。引用一位自閉症人士的話:“我們是淡水魚,身處鹹水之中。把我們放在淡水中,我們就運作良好。把我們放在鹹水中,我們就難以生存。”
還有一些人,雖然接受神經多樣性概念應用於自閉症的某些方面,但認為許多自閉症人士面臨的嚴重挑戰更符合經典的醫學模型。這些人中的許多人是自閉症兒童的父母或在任何環境中都面臨巨大困難的自閉症人士,他們可能幾乎沒有語言,表現出嚴重的學習困難,遭受胃腸道疼痛或癲癇,似乎無緣無故地感到痛苦,或攻擊自己或他人。
許多采用自閉症醫學模型的人呼籲預防和治癒可能與自閉症相關的嚴重障礙。相比之下,那些支援神經多樣性的人認為這種語言是對自閉症人士生存的威脅,與優生學無異。
難怪這個概念會造成如此大的分裂。然而,我認為這些觀點並非相互排斥,我們可以透過承認自閉症包含巨大的異質性來整合兩者。
在我們討論異質性之前,先就術語做一個技術性的題外話:“障礙”一詞用於描述個體表現出導致功能障礙且原因不明的症狀,而“疾病”一詞用於描述可以歸因於特定因果機制的障礙。“殘疾”一詞用於描述個體在功能標準化衡量標準中低於平均水平,並且這種情況在特定環境中引起痛苦。相比之下,“差異”一詞僅指性狀的變異,例如擁有藍色或棕色的眼睛。
那麼,自閉症譜系的巨大異質性是什麼呢?其中一個來源是語言和智力:正如我暗示的那樣,一些自閉症人士沒有功能性語言和嚴重的智力發育遲緩(這兩者我都認為是障礙),另一些人有較輕的學習困難,而還有一些人有平均或出色的語言技能以及平均甚至較高的智商。
所有自閉症譜系個體共有的特徵是社交溝通困難(兩者都是殘疾)、難以適應意外變化(另一種殘疾)、對重複或“需要相同性”的喜愛、異常狹隘的興趣以及感覺過敏和感覺遲鈍(所有這些都是差異的例子)。自閉症也可能與認知優勢甚至才能相關,尤其是在注意細節和記憶細節方面,以及檢測模式的強烈驅動力(所有這些都是差異)。 這些如何表現可能很大程度上受到語言和智商的影響。
巨大異質性的另一個來源是,自閉症經常伴有共發疾病。我提到了胃腸道疼痛或癲癇(兩者都是障礙,有時甚至是疾病的例子)、運動障礙、多動症和閱讀障礙(都是殘疾的例子),以及焦慮和抑鬱(兩者都是精神健康狀況的例子)。這只是部分清單。最近的一項研究表明,50% 的自閉症人士至少有四種這樣的共發疾病(包括語言障礙或學習困難),超過 95% 的自閉症兒童除了自閉症之外,還患有 至少一種疾病。
這對神經多樣性辯論的意義在於,如果我們深入研究自閉症中出現的各種特徵,我們會發現差異和殘疾(兩者都與神經多樣性框架相容),並且我們會發現障礙甚至疾病的例子,這些例子更符合醫學模型而不是神經多樣性模型。
關於科學證據,有證據表明神經多樣性和障礙都存在。例如,在基因層面,自閉症變異的約 5% 到 15% 可歸因於罕見的基因變異/突變,其中許多變異不僅會導致自閉症,還會導致嚴重的智力發育遲緩(障礙),而自閉症變異的約 10% 到 50% 可歸因於常見的基因變異,例如單核苷酸多型性 (SNP),這僅僅反映了個體差異或自然變異。
在神經層面,自閉症大腦的某些區域(例如兒童時期的杏仁核)較大,而另一些區域(例如胼胝體的後部)較小。這些是差異的證據,但不一定是障礙。早期大腦過度生長是差異的另一個跡象,但不一定是障礙。
對自閉症大腦的屍檢研究表明,額葉中神經元的數量更多,這表明自閉症中可能存在減少的細胞凋亡(或神經連線的修剪),但這可能只是差異而不是障礙的證據。與此相反,語言能力極差的自閉症個體大腦語言區域的結構差異可能是障礙的跡象。
功能性磁共振成像 (fMRI) 研究有時顯示,在執行不同任務期間,大腦活動較少或較多,這可以從差異和殘疾方面來解釋,但不能清楚地證明是障礙。另一方面,如果自閉症個體患有可證實的癲癇,並具有清晰的腦電生理特徵,則這是障礙甚至疾病的跡象。
在行為和認知層面,自閉症人士表現出差異、殘疾和障礙的跡象。例如,年幼的自閉症幼兒可能比社交刺激更多地關注非社交刺激,自閉症人士在智商測試的積木設計子測試中可能會表現出最佳表現,這可能反映了他們對細節的強烈關注能力以及將複雜資訊分解為組成部分的能力。
這兩者都只是差異,與神經多樣性模型相容。社會認知方面反映了自閉症的殘疾領域,並且通常是他們尋求和接受診斷的原因。但是,如果自閉症人士有嚴重的學習困難或語言能力極差(定義為單詞少於 30 個),那麼這可以說是超出了神經多樣性的範疇,更符合醫學模型。
總而言之,“障礙”、“殘疾”、“差異”和“疾病”所有這些術語都適用於不同形式的自閉症或共發疾病。神經多樣性是自然事實;我們的大腦各不相同。因此,否認神經多樣性毫無意義,就像否認生物多樣性一樣。但是,透過細緻地觀察自閉症內部的異質性,我們可以看到,有時神經多樣性模型非常適合自閉症,而有時障礙/醫學模型是更好的解釋。
神經多樣性模型的吸引力在於,它不會將人病態化,也不會過度關注患者的掙扎,而是採取更平衡的觀點,平等地關注患者能做什麼。此外,它還認識到基因或其他型別的生物變異是人們身份、自我意識和人格的內在組成部分,應與其他任何形式的多樣性(如性別)一樣受到同等的尊重。但是,為了涵蓋自閉症譜系的廣度,我們也需要為醫學模型留出空間。
