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隨著時間的推移,患者最終會向其醫療保健提供者提供大量資訊,當所有資料彙總在一起時,它們也成為研究疾病和人口趨勢的研究人員的福音,從中尋找更好治療疾病的線索。 如今,隨著越來越多的患者醫療保健記錄數字化,患者資訊在研究人員之間得到更廣泛的共享——這可能是好事,也可能是壞事,取決於誰有權訪問它。
電子病歷(EMR) 系統包含詳細但匿名的患者級別資料,這些資料以程式碼表示,這些程式碼對應於不同的健康狀況,包括疾病、症狀或損傷。 近來,EMR越來越多地被用於為全基因組關聯研究(GWAS)提供資料,GWAS用於識別特定基因組變異與健康相關現象之間的關係,這是兌現個性化醫療承諾的關鍵。 然而,範德堡大學納什維爾分校的一個研究團隊在週一發表於《美國國家科學院院刊》上的一項研究中得出結論,當個人資訊透過公共資料庫和電子病歷中可用的程式碼與遺傳資訊關聯時,患者隱私可能會受到威脅。
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研究人員聲稱已在他們的研究中闡明瞭這個問題,他們藉助患者記錄中的診斷程式碼識別出 2,762 名患者組中的 96%。
範德堡大學研究人員 Grigorios Loukides、Aris Gkoulalas-Divanis 和 Bradley Malin 認為,一種可能的解決方案是使用一種建立匿名記錄的方法,該方法用一系列相關程式碼取代當前的系統——即國際疾病與相關健康問題統計分類(ICD)。 研究人員建立了一種演算法,該演算法概括了臨床資訊,從而使患者保持匿名,同時提供研究人員所需的醫療和遺傳聯絡。
Loukides 及其同事使用來自 2,600 多名患者的實際資訊,針對模擬的惡意計算機駭客攻擊測試了該演算法的資料保護效能,假設潛在的駭客知道患者的身份、患者的部分或全部 ICD 程式碼,以及患者記錄是否包含在釋出的資料中。 研究人員寫道,該技術挫敗了揭露患者私人資訊的企圖,並保持了資料完整性,這對於保留用於驗證全基因組研究的有用資訊是必要的。
圖片來源:©iStockphoto.com/ DNY59