本文發表在《大眾科學》的前部落格網路中,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點
儘管許多人在疫情面前設法儲備了食物、藥品和清潔用品,但作為醫生,我們發現很少有人在關鍵方面為應對 COVID-19 做好準備:如果您需要為病危的親人做出醫療決定該怎麼辦。 倖存下來的高危患者,如插管使用呼吸機等強化生命支援措施後,常常會留下嚴重的損傷,包括無法獨立進食、呼吸或交流。
因此,家庭成員應該瞭解親人在罹患重病時的治療目標和意願。 新冠時代 提高了進行這些對話的必要性,因為初步研究表明,插管新冠病毒 患者 通常無法存活。
以下是在您的家人面臨這種情況時如何做好準備。
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首先,重要的是要了解我們的醫療保健系統存在一種偏向行動的傾向。 醫生幾乎總是負有道德和法律義務,需要提供諸如機械通氣和心肺復甦等維持生命的治療,即使這些干預措施無法恢復有意義的功能或不太可能延長壽命——除非作為患者的醫療保健代理人的人告訴我們停止。
例如,B 先生,一位 79 歲的老人,最近因發燒、咳嗽和呼吸困難來到急診室。 他的醫生立刻清楚地知道他的病情有多嚴重。 B 先生很快就變得太虛弱,無法自己呼吸,即使藉助額外的氧氣也無法做到。 急診室醫生需要立即知道是否要插入呼吸管並將 B 先生連線到機械通氣。
如果沒有呼吸管,B 先生可以保持舒適,但可能會在幾個小時內死亡。 然而,由於患有包括糖尿病和既往心臟病發作在內的多種基礎疾病,他不太可能成功脫離呼吸機,更不用說再次獨立生活了。 由於 B 先生感到困惑和疲憊,他無法討論這項決定的影響。 因此,急診室團隊打電話給患者的兩個女兒,她們是他的法定代理決策者,並向她們提出了這個問題。 她們感到震驚和不知所措。 她們從未與父親討論過他的意願。 不幸的是,B 先生的呼吸迅速惡化,醫生不得不在他的女兒們有機會仔細考慮她們的決定之前給他插管。
B 先生的故事太普遍了。
儘管大多數家庭都會在某個時候面臨嚴重疾病的現實,但相對較少的人會為醫療決策制定計劃。 他們可能覺得這些對話太可怕了,或者他們是在招致不幸。 但事實上,這些討論是確保我們的親人獲得符合他們價值觀的醫療保健的最有效工具。 因此,以“媽媽,我想問你一些關於你健康狀況的相當嚴肅的問題。 現在方便嗎?”之類的“警告”開始對話可能會有所幫助。
一旦您開始,對三個簡單問題的回答將在發生嚴重疾病時起到很大作用。
您希望誰為您做決定?為可能喪失行為能力的家庭成員指定一名決策者至關重要。 雖然各州自動任命替代決策者的法律各不相同,但家庭可以透過指定某人為正式的醫療保健代理人來掌控這一過程——此人有權在任命他們的人無法做決定時做出決定。 即使沒有正式的檔案,僅指定一個人作為負責人也可能非常有用。
除了做決定之外,此人還應該作為重要健康資訊的接收者和保管人。 當醫生可以將他們的談話集中在一個人的身上,而不是將資訊零散地傳播給多個家庭成員時,醫療溝通的效率會更高。
您可接受的最低功能水平是什麼?儘管每種醫療情況都是獨一無二的,但瞭解親人的基本價值觀可以幫助家庭就他們無法預見的情況做出決定。 您可以圍繞以下問題進行開放式的、探索性的對話:
• 什麼讓您的人生有意義?
• 如果您身患重病,您最大的擔憂是什麼?
• 是否有宗教或精神上的顧慮會影響您對醫療保健的決定?
• 如果您病得很重或受傷,您能容忍的最低功能水平是什麼?
諸如此類的問題提供了以價值為導向的討論的機會,這些討論可以指導家庭決策和醫生後續的建議。
您更看重生活質量還是生命長度?當然,我們都想要兩者。 但兩者並不總是可以兼得,這就是為什麼這些情況會如此痛苦。 這種二元性可能看起來是人為的,但它可以幫助澄清親人的價值觀,並促進討論諸如機械通氣或心肺復甦等具體治療方法。 各州都有正式的方法來編纂這些意願,我們建議訪問對話專案以獲取特定於州的資訊。
在這些對話期間和之後,重要的是要記住,無論如何,醫生和護士都會照顧您的親人。 選擇放棄心肺復甦或插管,允許自然死亡並不意味著患者被他們的醫療團隊拋棄。 相反,生命末期注重舒適的患者會得到根據他們需求量身定製的護理。 最近的一個例子中,很明顯一位患者已接近生命的盡頭。 在與家人交談後,我們能夠將精力集中在與患者的妻子和一位講西班牙語的牧師進行 FaceTiming,這給每個人都帶來了極大的安慰。 如果我們必須專注於抽取緊急化驗、呼叫呼吸治療師和訂購胸部 X 光片,我們就不太可能這樣做。
回答這三個問題是您現在可以為家人做的最好的事情,尤其是對於那些年長或有既往病史的人。 這些對話可能很困難。 它們需要力量和愛。 但最好在醫院外進行,並且可以在去 Costco 購物的時間內完成。
