新期刊旨在重塑醫患在醫療保健領域的合作

加入我們的科學愛好者社群!

本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點


全盤接受醫生的診斷,或者花費數週時間在醫學圖書館查閱原始研究文獻——冒著疏遠你的醫生的風險。這些是20年前被診斷出患有嚴重疾病的普通人可選擇的兩種主要選擇。今天,積極主動的患者可以利用網際網路深入瞭解WebMD,加入線上支援小組和研究挖掘社群,這些社群通常比幾乎任何醫學專家都更瞭解病因和治療的細微差別。

無數受過良好教育的患者,甚至一些醫生和醫學研究人員現在都接受了這種醫療保健方法,這是被稱為參與式醫療的新興運動的一部分,但關於這種策略的有效性及其推動患者與其醫生和其他醫療保健專業人員之間更強有力合作的問題仍然存在。


支援科學新聞報道

如果您喜歡這篇文章,請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道 訂閱。透過購買訂閱,您正在幫助確保未來能夠繼續報道關於塑造我們今天世界的發現和思想的具有影響力的故事。


《參與式醫學雜誌》是一份免費的線上開放獲取出版物,由參與式醫學協會於10月21日在波士頓的互聯健康研討會上推出,旨在為這些問題帶來一些科學依據,同時加強該領域的基礎,並收集相關資訊和證據。

執行編輯莎拉·格林曾幫助啟動和擴充套件紐約時報健康版線上版和各種數字初創公司,她說新期刊旨在“刺激和發表研究,表明當患者對自己的健康負責並參與決策過程時,結果會得到改善。研究可能會指向另一個方向——我們不知道。但我們認為有很多軼事證據表明,當患者對自己的健康負責,並更加以患者為中心,真正嘗試理解甚至進行自己的研究時,醫療保健可能會發生轉變。”

格林說,評估參與式醫學的文章只發表過少數幾篇,她補充說:“我們認為這是有些醫生不真正接受它的原因之一。他們在醫學院沒有被教導以這種方式看待患者。存在很多家長式作風的態度,這讓患者感到恐懼,並使他們害怕提問。”

至少有一位醫生,喬治·倫德伯格,他曾在1982年至1999年擔任JAMA 美國醫學會雜誌的編輯,他在《參與式醫學雜誌》的創刊號中寫道,他認為這些態度會透過“增強醫生和患者的自我意識和文化理解來改變,這將消除偏見並改善溝通。”

倫德伯格顯然贊成參與式醫學,隨著國會議員目前正努力透過一項醫療保健改革法案,參與式醫學的相關性日益增強。倫德伯格寫道,即使法案透過,真正的醫療改革也只有在患者更多地參與到他們的醫生中,包括公開分享他們的醫療記錄時才會到來。有了公開的醫療記錄和其他分類治療方法和症狀的資料庫,患者可以,例如,做出更明智的決定,並幫助避免治療錯誤。

吉爾斯·弗裡德曼是該雜誌編委會的成員,他因妻子在懷孕期間以及後來被診斷出患有乳腺癌而出現的危及生命的併發症而被拉入參與式醫學領域,他創造了“參與式醫學”一詞,並撰寫了維基百科關於它的條目。他也是由醫生和以消費者為中心的醫學作家湯姆·弗格森創立的早期團體的一員,湯姆·弗格森創辦了《Medical Self Care》雜誌,並長期以來幾乎單槍匹馬地推動“電子病人”——賦能、裝備、參與、使能。

弗格森和他的同事開始撰寫關於這個概念的白皮書(pdf)。在他於2006年死於多發性骨髓瘤後,參與者重新集結,並請來《連線》雜誌的創始執行編輯凱文·凱利集思廣益,討論如何傳播這一資訊。他們決定,期刊是答案。

其他參與的知名人士包括艾倫·格林,他被認為是第一個擁有網站的醫生,他是該雜誌的副主編。(他與莎拉·格林沒有關係。)該小組還邀請了患者權益倡導者,健康促進中心創始人傑西·格魯曼,以及阿肯色大學醫學科學學院的醫生查理·史密斯擔任聯合編輯。

弗裡德曼對參與式醫學的熱情部分來自於1995年創立的線上癌症資源協會,該協會現在每月向數十個討論各種癌症和相關疾病的人群社群分發六百萬封電子郵件。作為線上患者社群之父,他現在花費大量時間跟蹤Twitter趨勢,並建立一個聚合大規模社會模式以進行分析的網站。

弗裡德曼說,該期刊與ACOR一樣,並非作為政治宣告而建立。“我希望期刊也能如此。現在我們更聰明瞭。我們有15年的經驗。我們可以看到歷史趨勢。這不再是一個小型草根運動的故事。它正在產生非常大的影響,”他評論道。“在這一點上,我們必須瞭解我們正在做什麼,什麼是好的,什麼是不好的。”

期刊編委會成員戴夫·德布朗卡特,自2007年以來一直是腎癌倖存者,他以“電子病人戴夫”的稱號而聞名,並將他抗癌後的生活奉獻於傳播參與式醫學的資訊,他在網上非常活躍,就像弗裡德曼一樣。作為參與式醫學協會的聯合主席,德布朗卡特在聯邦和其他政策聽證會上就該主題作證,並普遍試圖傳播電子病人模因。他也是Twitter和參與式醫學協會e-patients.net部落格的常客。

“有人問肯尼迪總統他是如何成為戰爭英雄的。他說,‘這很容易。他們擊沉了我的船。’我是如何成為電子病人的?嗯……”德布朗卡特說。

德布朗卡特的資訊之一是,人們在醫療行業會議上談論患者,就好像他們不在房間裡一樣。“‘患者’不是第三人稱詞,”他說。

弗裡德曼說,即使在今天,許多人仍然患有罕見疾病,“沒有人聽到他們的聲音”。“他們仍然在他們的孤島中。公眾沒有理由聽到任何關於他們正在做的事情,但當你把所有這些群體放在一起時,它是一場大規模的運動,他們已經在過去的20年中證明,如果你給患者更多的權力,你真的可以改變醫療保健系統。”

格林說,該期刊第二期的投稿正在進行中,該期刊計劃在2010年第一季度捆綁出版,以便進行MedLine索引,儘管文章將經過同行評審,並在收到後線上發表。

最終,格林計劃釋出使用者生成的內容,以及傳統的期刊論文。期刊網站上的多媒體平臺將使使用者能夠上傳關於參與式醫學有效方法、患者敘述以及其他型別的患者、醫生和醫療保健專業人員貢獻的影片、教程和教育資訊。 

© .