誇大自閉症研究“新聞”是對自閉症患者的不負責任

這對嚴肅的科學研究也是有害的

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本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,僅反映作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點


在今天的媒體世界中,引人注目的健康和科學頭條新聞是必不可少的通行貨幣。當它們與自閉症有關時,可能會包含諸如“突破性試驗

”“帶來希望”或“遊戲規則改變者”之類的短語。但是對於自閉症患者及其家人來說,這些頭條新聞以及它們突出的研究新聞報道通常會帶來虛假的希望、困惑——甚至更糟。

關於自閉症,這種仍然被廣泛誤解的疾病,似乎總是鼓勵人們傳播關於潛在“突破”和非正統治療方法的報道。 幾乎持續不斷的頭條新聞吹捧著有希望的新發現,這些發現據稱有助於解釋自閉症譜系障礙 (ASD) 的起源,增進我們對其主要特徵的理解,或揭示治療症狀的新方法。


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這種關注既是福也是禍。它可以鼓勵有才華的科學家設計研究,以更好地瞭解自閉症。它還可以為倡導工作和研究資金提供支援,並且我看到它激勵人們參與研究。

然而,對自閉症科學新聞近乎貪婪的興趣也有陰暗面:它創造了一種環境,鼓勵媒體炒作早期的、初步的發現,頭條新聞誘人但並非總是準確。 炒作機器也常常宣傳平庸甚至糟糕的科學,這最終使自閉症患者面臨風險。

在最壞的情況下,受媒體報道啟發的家庭可能會尋求無效且不安全的治療方法。 MDMA 或 3,4-亞甲二氧基甲基苯丙胺(俗稱搖頭丸)就是這種情況,用於治療自閉症成年人的社交焦慮。 許多媒體對這種實驗性治療的報道未能報告該藥物在動物模型和人體中具有神經毒性,並且尚未確定“安全”劑量。 結果,公眾透過主流媒體渠道收到了完全錯誤的資訊。 MDMA 的虛假希望可能導致一些自閉症群體追求非法——更重要的是,可能致命的——干預措施。

這並非首次發生此類慘敗。 2013 年,主要媒體報道了一種自閉症治療方法,該方法包括食用蠕蟲卵,然後讓它們在腸道內生長。 這種治療方法並不像人們想象的那麼激進; 它正在接受嚴格的實驗,用於治療克羅恩病和結腸炎。 但在報道治療自閉症的積極效果時,關於該研究的重大侷限性的關鍵細節,包括其非常小的樣本量以及它未經同行評審的事實,被埋藏在一家著名新聞報道的最後一段中。

該報道引發了自閉症聊天室中關於如何獲取蠕蟲卵並在家中使用的討論。 在另一個案例中,標題“幹細胞為自閉症帶來希望”可能鼓勵了家庭前往具有不受監管的醫療實踐的國際場所,以獲得這種尚未證實的療法。 相反,媒體在很大程度上錯失了醫用大麻的潛力,混淆了不同的 Cannabinoids混淆了適應症。 這種錯誤資訊只會扼殺對大麻中植物大麻素的迫切需求的研究,而這些植物大麻素實際上顯示出治療癲癇的希望,癲癇通常與自閉症兒童同時發生。

主流新聞媒體需要考慮一種更審慎和負責任的方式來報道自閉症研究。 這應包括非常仔細地審查要報道的研究。 並非所有科學期刊的科學嚴謹性或審查政策都是相同的,因此僅僅因為一項研究“發表”並不意味著它必然具有科學意義。

在其他情況下,研究在會議上展示時,或者當初步資料在沒有任何審查的情況下在新聞稿中宣佈時,就變得有新聞價值。 為了更好地掌握哪些資訊是合法且重要的,媒體應與自閉症專家合作,以幫助解讀哪些實際上是新聞。 這可能意味著對頭條新聞採取更審慎的態度,依靠額外的外部來源來提供必要的視角,並更明確地說明所報道的研究結果的侷限性。 這也可能意味著根據這些第三方專家的警示性見解取消報道。

最後,當後來的發現證明或推翻早期的、引人注目的科學理論時,媒體報道應進行更新——並且更新的推廣力度應與原始報道一樣積極。 我們都應該知道,當這些製造新聞的研究失敗、產生意想不到的負面後果或最終沒有產生預期的結果時,會發生什麼。 

關於自閉症科學的新聞報道對於一個不斷尋找答案的群體來說非常重要。 記者有義務更好地確保這些答案是真實的。

Alycia Halladay is the chief science officer at the Autism Science Foundation. She oversees the science programs and portfolio of ASF. She previously served as senior director of environmental and clinical sciences at Autism Speaks. She holds a PhD in psychology from Rutgers University, where she also completed a postdoctoral fellowship in pharmacology and toxicology.

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