週年祭——反思丹·馬金森的遺產

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悲傷天使

本研究倫理系列以丹·馬金森參與明尼蘇達大學抗精神病藥物臨床試驗的故事為案例,探討臨床試驗行為的各個方面。他在2004年參與研究期間自殺,以及隨後的事件也作為案例進行研究。在之前的文章中,我研究了“良好臨床實踐”和倫理問題:知情同意研究者責任利益衝突。然後我考察了大學的回應,隨後轉向仔細記錄知情同意的重要性。接下來,我解釋了丹的故事如何將我從僅僅將此視為臨床試驗倫理的客觀案例課程,轉變為呼籲對明尼蘇達大學進行獨立調查的倡導者。在最近的文章中,我分享了對明尼蘇達大學總法律顧問馬克·羅滕貝格離開明尼蘇達州前往約翰霍普金斯大學擔任類似職位(現在是顧問兼副總裁)的公告的反應。

今天是丹·馬金森逝世九週年。無論哪一年,週年祭(在我的傳統中被稱為yahrzheit)似乎都會隨著這一天的臨近而愈發沉重,就像夏日雷雨一樣,然後就會有釋放和新鮮空氣及新生的氣息。對於許多人來說,這是一個深刻反思的時刻,人們試圖從死亡和損失中找到意義。


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我從未見過瑪麗·韋斯或邁克·霍華德,丹的家人,但當我瞭解並撰寫關於丹在明尼蘇達大學手中悲慘去世的文章時,我感覺自己已經在某種程度上深深地瞭解了他們。

我正在與自己的損失作鬥爭。正是在這些時候,我羨慕那些相信來世並能在“更好”的地方重聚的人,這對我來說是難以理解的。不過,儀式、季節和自然的節奏讓我感到安慰...一些閱讀,以及對遺產的思考。

當我寫這篇文章時,我想起了多年前我在NPR上聽到的一個有力的故事,名為“破碎但仍然完整”。它由Saki Santorelli冥想研討會上講述,我曾參加過該研討會,並在他的書治癒你自己中講述。

“接下來我們聽到一位雕塑家的故事。一個身材高大、體格健壯的男人,他製作和焊接金屬,建造巨大有時像塔一樣的結構。我們發現,這位雕塑家幾年前失去了一條腿,無法佩戴假肢,仍然用一條腿進行雕刻。有人問他,他現在的作品是否與他有兩條腿時不同。這個人清楚、謹慎地回答。“這就是我現在做的事情。這是正常的。”我們發現,這位雕塑家被選中創作展覽的中心作品。他用石頭雕刻了一個球體,可能是大理石或花崗岩。我們被告知它是完美的,表面光滑無瑕。球體完成後,藝術家將其砸碎,然後用螺栓、金屬緊韌體和粘合劑將其重新組裝在一起。現在,它充滿了裂縫,正坐落在畫廊的中央,美國的中央,被標記為“破碎但仍然完整”。

唯一一本關於死亡和悲傷的書真正打動我的是內奧米·利維的“重新開始”。她鼓勵我們,“無論我們在生活中失去了什麼,總有一些東西可以讓我們重新開始。總有一些碎片、一些希望的碎片、一些重新開始的方法。”她也談到我們的生活被破碎,並問道,“我們應該如何處理我們自己破碎的碎片?我們常常試圖忽視它們、否認它們或抹殺它們,卻從未意識到它們將伴隨我們一生。我們試圖埋葬我們破碎的部分,因為我們將其視為軟弱的象徵,作為我們脆弱的痛苦提醒。但是我們破碎的碎片是我們內心智慧、洞察力和同情心的源泉。它們是神聖的,應該被儲存下來。”

因此,瑪麗的生活因她獨生子的去世而被擊碎。對此沒有任何意義可言。

我們唯一能給這位仍在悲痛中的母親提供的是,丹留下了一筆遺產。雖然丹在9年前去世了,但他和他死亡的教訓並沒有消退。相反,人們的憤怒感越來越強烈。現在有一個請願書,呼籲明尼蘇達州州長馬克·代頓對該大學進行獨立調查,已經獲得了近2500個簽名,其中包括《新英格蘭醫學雜誌》的三位前編輯、《英國醫學雜誌》的一位前編輯、《柳葉刀》的編輯以及來自世界各地的眾多學者。我希望丹的家人能夠找到一些小小的安慰,因為他的故事已經傳遍了世界各地,而且他在這項臨床試驗中悲慘去世的教訓(在許多人看來是如此不道德)正被用來教育許多研究和倫理學的學生。

正如羅伯特·肯尼迪在他不幸去世前不久所說的那樣,“每當一個人為理想挺身而出,或採取行動改善他人的命運,或反抗不公正時,他都會發出微小的希望漣漪,這些漣漪從數百萬個不同的能量和勇氣中心相互交織,匯成一股可以衝倒最強大的壓迫和抵抗之牆的浪潮。”

瑪麗,要有希望。丹的遺產正在增長,並將產生持久的影響。它已經產生了。

 

 

 

 

 

採取行動

透過超連結,在Change.org上籤署呼籲明尼蘇達州州長馬克·代頓對該大學進行獨立調查的請願書

卡爾·艾略特博士慷慨地表示願意向團體或班級講解關於生物倫理學和此案例的知識。可以透過生物倫理學中心聯絡他。

致謝

悲傷天使影像 Scott Loftesness

“破碎但仍然完整”,由Saki Santorelli提供,摘自治癒你自己

週年祭蠟燭 - Elipongo/wikimedia

“從分子到醫學”橫幅 © Michele Banks

 

Judy Stone, MD is an infectious disease specialist, experienced in conducting clinical research. She is the author of Conducting Clinical Research, the essential guide to the topic. She survived 25 years in solo practice in rural Cumberland, Maryland, and is now broadening her horizons. She particularly loves writing about ethical issues, and tilting at windmills in her advocacy for social justice. As part of her overall desire to save the world when she grows up, she has become especially interested in neglected tropical diseases. When not slaving over hot patients, she can be found playing with photography, friends' dogs, or in her garden. Follow on Twitter @drjudystone or on her website.

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