本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定代表《大眾科學》的觀點
之前寫過關於TEDMED的文章，我希望這些文章已經引起了您的興趣，並激勵您去思考更具挑戰性的話題。 有幾個演講特別引起了我的共鳴，或者說是留下了一些不好的回味。
伊萬·奧蘭斯基，路透社健康新聞的執行編輯，對當前更積極地治療“前期疾病”的趨勢提出了極好的見解，他風趣地指出“亞臨床痤瘡是最容易治療的型別”。 他關注的是即使是微不足道的問題也被醫療化，導致不必要的干預。 我立刻想起了 NPR 的一篇精彩報道《一種骨骼疾病如何發展以適應處方》，該報道生動地描述了骨質減少症是如何被創造成為一種新疾病的。
骨質減少症似乎很大程度上是製藥和放射學行業製造的“疾病”，開啟了一個巨大的、利潤豐厚的、以前未開發的、主要針對女性的市場。 與已被證明有價值的骨質疏鬆症藥物不同，骨質減少症藥物不一定顯示出足以抵消其副作用的益處。 奧蘭斯基最後告誡我們：“你們都有一種普遍致命的狀況……它被稱為死前狀態。” 感謝您讓我們重新聚焦。
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同樣，我衷心贊同腫瘤學家和理論家雅各布·斯科特的觀點，他指出醫學院的選拔存在根本缺陷。 當我們宣揚我們需要和想要創新的時候，醫學院的錄取過程卻是基於一個不相關的考試，MCAT，而不是創新或想象力。 醫學院繼續推動趨同和“團隊合作”，而不是個性。 斯科特的評論特別引起了我的共鳴，因為從醫學院的第一天起，我就因為質疑權威而惹上麻煩。 斯科特具有將他對數學、物理和建模的興趣與患者護理相結合的非凡能力。 我期待著關注他可能進行的務實研究。
一直與偽科學作鬥爭的本·戈德克給出了出版偏倚的很好的例子，以及負面結果如何被壓制，從而扭曲了人們的看法以及隨後對藥物的使用。
我很喜歡聽和看桑迪普·基肖爾的演講——他仍然年輕，但聰明、精力充沛，並且已經非常有成就。 我很欣賞他以一個關於他改變人生的印度之旅的故事開始演講。 之後我們見了面，我瞭解到我們都對被忽視的熱帶（傳染）病感興趣； 我有點失望的是，他現在的興趣已經轉向研究慢性病。 但他帶來了一個有價值的新視角，希望醫學和醫學教育關注結構性和社會問題、社會不平等，特別是營養、鍛鍊、行為，以及慢性病的“根本原因”。
消化不良
有幾個演講讓我感到不舒服——我覺得一些患者的“聲音”相當具有窺探欲，或者有點像畸形秀——特別是斯蒂芬·佩特羅尼奧令人不安的舞蹈和弗吉尼亞·布林關於她患有自閉症的女兒伊麗莎白·邦克的演講。（ 後來我發現 PBS 的《宗教與倫理新聞週刊》關於他們的節目“我在這裡”更加平衡和有用，幫助我理解她試圖傳達什麼。 布林報告說她不會說話的女兒首先打出了字。“痛苦。” 你知道那是什麼意思嗎？ “正是如此。” 為什麼？ “我需要說話。”（相比之下，我發現埃德·加瓦根的演講引人入勝，並說明了故事敘述在醫學中的價值。）
我完全不理解衝浪運動員萊爾德·漢密爾頓及其身體極端主義的意義。 我更習慣於人們想要儘可能地開發他們的大腦，而不是他們的肌肉。 相比之下，我對比莉·簡·金和凱蒂·柯麗克的採訪感到驚喜。 這讓我對他們有了新的認識，我欽佩他們將個人的痛苦和掙扎（分別是 LGBT 問題和結腸癌）轉化為健康倡導。
還有兩個值得注意的缺席。 一個是護士的聲音——在醫學中提供護理和關懷的人們，在他們被束縛在電腦和文件之神之前。 她們是幫助重塑醫療保健的關鍵聲音。 此外，雖然 TEDMED 確實提供了獎學金（而我作為記者免除了註冊費），但高達 5000 美元的參會費很可能成為許多有價值的聲音的障礙。
風險與創新
還有一個讓我感到不安的主題——批評 FDA 扼殺創新。 埃默裡大學的神經學家喬納森·格拉斯和神經外科醫生尼克·布里斯共同參加了一個會議，並談到了他們對肌萎縮側索硬化症 (ALS) 的研究，ALS 是一種不可避免的致命退行性疾病。 他們表示，他們正在研究幹細胞療法以逆轉這種疾病，但受到 FDA 對“可接受風險”定義的阻礙。 一方面，我贊成患有可怕疾病的人應該能夠承擔比其他人更大的風險的觀點。 但是，創新者濫用職權的情況太多了，不能在沒有一些監督的情況下讓患者承擔風險，也不能讓這種一概而論的攻擊不受挑戰。
創新也與專利、聲望和利潤息息相關。 在醫療器械方面，批准所需的臨床試驗非常有限，而且通常缺乏充分的後續跟蹤。（有關醫療器械監管問題的更多討論，請參閱我的《FDA 在十字路口》一文。）感謝最高法院，患者不能因器械故障起訴醫療器械製造商（Riegel 訴美敦力）。 絕望的患者會抓住許多未經證實的治療方法。 最近的一個典型例子是斯坦尼斯瓦夫·布林津斯基醫生，他因“個性化基因靶向治療”向癌症患者收取鉅額費用。 美國國家癌症研究所指出，“抗腫瘤藥物療法”是一種未經證實的治療方法。 一個更經典的例子是傑西·格爾辛格的案例，他是一位 18 歲的男孩，是第一個因基因治療實驗而死亡的患者。 傑西的死體現了經濟利益衝突的問題，在這種衝突中，研究人員和大學都將從這種創新療法中獲得鉅額利潤。
因此，雖然我讚揚開發治療 ALS、亨廷頓舞蹈病或其他危及生命的疾病的努力，但聲稱患者應該是“可接受風險”的唯一仲裁者似乎有點不真誠。
TEDMED 上有很多值得思考的東西。 在享用完較難消化的主菜之後，我邀請您很快與我一起欣賞甜點表演。 它們非常美味。
圖片鳴謝：伊萬·奧蘭斯基、雅各布·斯科特、桑迪普·基肖爾、比莉·簡·金、凱蒂·柯麗克的照片由 TEDMED 提供；
“分子到醫學”橫幅 © Michele Banks