本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定代表《大眾科學》的觀點
我非常有幸在過去一週於羅利舉行的 Science Online “非正式會議”上共同主持了兩場會議，該會議親切地稱為 #scio13。會議由志願者提出和主持，與會者範圍廣泛，從而進行了深入的討論……以及許多樂趣。
有三個會議專門討論公民科學的不同方面。我們在網路空間會面，然後透過 Google Hangout 進行初步規劃，然後在我們自己的會議中計劃更多細節。我與 凱莉·希爾斯 (@rocza) 合作，她是一位充滿活力和青春的女性，擁有豐富的多元經驗。我們的重點是討論“當公民科學家開始在機構審查委員會、醫學倫理委員會或機構動物護理和使用委員會的範圍之外進行研究時，會發生什麼？”
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凱莉和我首先努力定義“公民科學” (#citsci) 與“DIY”科學和創客群體之間的區別。凱莉在她的帖子中很好地描述了我們的討論，公民科學和 DIY 科學之間的區別。根據我們的討論和審查，我們認為“公民科學”通常隸屬於某個機構，並從母艦獲得資金、支援和指導。大多數似乎與自然歷史或天文學有關。一個典型的例子是康奈爾大學的“偉大的後院鳥類計數”，它招募社群志願者來幫助進行科學觀察。
相比之下，DIY 愛好者通常是獨立的，並且更可能不隸屬於任何正式機構。他們更像是特立獨行的人，可能沒有意識到倫理問題或他們的一些研究可能帶來的麻煩後果，或者他們可能會陷入什麼樣的麻煩。
出現了一些基本問題
什麼時候需要進行倫理審查？
答案很簡單——任何時候研究涉及人類受試者。這不僅適用於對人的直接干預，還適用於使用任何可以連結到可識別的活人的資料或樣本？（即隱私問題，請參閱 HIPAA）。
不幸的是，當前的研究審查系統在設計時假設所有研究都是在學術中心或類似的研究機構中透過“機構審查委員會”（IRB）進行的。
卡倫·庫珀博士 (@coopsciscoop) 強調了適當的動物護理——人道和監管方面——的重要性。
#citsci 或 #DIY 探索者如何學習倫理和負責任的研究行為？
幸運的是，現在有許多資源可用於自學，以及課程。這些包括
我自己的文字，《進行臨床研究：醫生、護士、研究協調員和研究人員的實用指南》，現在在線上以亞倫·斯沃茨紀念開放訪問 pdf 的形式提供。 與本主題特別相關的將是第四、第五和第八章。
對於不隸屬於大學的人員，可以或應該提供什麼樣的倫理審查或監督？
顯然，關於應該提供什麼樣的監督存在相當大的爭議——儘管我們中的許多人對“DIY”IRB 或倫理審查的想法感到畏懼，但機構和商業 IRB 都存在利益衝突和自身監督方面的疏忽。（例如，明尼蘇達大學和丹·馬金森案例，海岸 IRB，德克薩斯應用生物醫學 (TAB) 服務 IRB 和 Celltex）。
問題之一是 IRB 通常收取 2500 美元左右的審查和批准費用——這對於許多個人或小團體，或者對於希望探索研究的學生來說顯然是不可能的。而且許多這樣的研究人員無法進入機構或大學。雖然許多研究人員可能無意正式釋出結果，但如果他們嘗試這樣做，就會遇到問題——在大多數期刊上發表文章需要研究獲得 IRB 批准。（巴斯蒂安·格雷舍克和 OpenSnp 團隊在此處報告了這一點。
雖然我們對談論“DIY”倫理小組或 IRB 感到畏懼，但事實證明，建立一個並不難——而且致電 OHRP 後發現沒有費用，並且該過程通常可以在 3 周內完成。說明可以在此處找到，有關監管要求的更多背景資訊在《聯邦法規 45 CFR 46》中。
霍莉·梅寧格博士 (@DrHolly) 還指出，對於非機構附屬的研究人員有指南。
我們將繼續討論公民科學和倫理，並探索透過協會提供研究支援（IRB 和教育）的可能性。請在Science Online wiki上參與討論。
進一步推薦閱讀
DIY 科學、藝術、生物技術駭客以及公民科學和研究
- 公民科學家和患者發起的研究的興起，作者：醫學博士肯特·博特爾斯
- DIY 生物技術駭客空間開放，作者：戴夫·莫舍（《連線》對 Genspace 的報道）
- SpotOn NYC：DIY 科學 - 將生物技術帶回家，作者：卡索爾·加維（《自然》SpotOn 客座評論）
- 愛德華多·卡茨：多媒體、通訊和生物藝術家。生物藝術專案。
正如凱莉指出的，“當事情變糟時，它們可能會變得非常糟糕”
認為在進行 DIY 科學、藝術和一般的機構外實驗時不會出錯？哦，再想想……
鳴謝
特別感謝博拉·日夫科維奇 (@BoraZ)、安東·祖伊克 (@mistersugar)、卡琳·特拉芬根 (@kTraphagen) 使精彩的 ScienceOnline 會議成為可能，感謝我的充滿活力的聯合主持人凱莉·希爾斯，以及其他公民科學主持人和與會者，感謝他們的精彩討論和發人深省的問題。
“分子到醫學”橫幅 © 米歇爾·班克斯。