需要幫助嗎？現在你可以列印一個了

本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定代表《大眾科學》的觀點

“每 4 分半鐘，就有一個嬰兒出生時帶有出生缺陷。” 這意味著在美國，每 33 個嬰兒中就有 1 個出生時帶有缺陷。在這些嬰兒中，大約有1,500 名嬰兒，即每 10,000 個嬰兒中有 4 個出生時缺少手或手臂（“上肢減少”）。雖然幾百年來一直有粗糙的替代品，但在過去幾年中，假肢的生產發生了革命性的變化。這主要歸功於 DIY 創客運動的興起和經濟實惠的 3D 印表機的開發，成本大幅下降，功能也得到了爆發式增長。

我對假肢的興趣始於我小時候，當時我陪同我的父親（他在大約 1960 年製作假肢）拜訪病人。那時，“手”基本上是一個或兩個鉤子，使人能夠相對粗糙地抓住物體。我在我最近關於沙利度胺的帖子中提到了這一點，其中展示了因這種藥物而出生時缺少或肢體短小、像鰭狀的兒童（海豹肢畸形）。沙利度胺的悲劇凸顯了美國食品藥品監督管理局（FDA）和消費者保護的必要性。

你可以想象，當我在 2014 年的科學線上會議上遇到 18 歲的尼克·帕克時，我的興趣再次被激發了，他碰巧在不上學的時候為孩子們製作假手。事實證明，這次會議同樣豐富多彩，令人鼓舞。

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我們在科學線上會議的第一天相遇，當時我們參觀了北卡羅來納州立大學的機器人實驗室，瞭解了格雷格·薩維基博士的 PoWeR（可穿戴機器人生理學）實驗室團隊如何致力於製作機器人腳踝和外骨骼，以幫助中風患者重新學習走路。他們正在使用非常薄的碳纖維來製造外骨骼，並使用非侵入式表面肌電圖 (EMG) 來增強對輕微肌肉收縮的反應。他們還能夠評估患者使用各種輔助裝置所消耗的能量。

後來，尼克拿出一個粉色的小塑膠手給我看，就像木偶戲演員一樣，他向我展示了拉動這個列印的假肢上的繩子如何讓與他合作的殘疾兒童抓住東西。

視角

雖然嚴重的出生缺陷或事故通常是毀滅性的，但進步正在顯著改變殘疾或許多人更喜歡的“不同能力”的含義。

例如，我最喜歡的病人之一是一個年輕人，約翰·邁克爾斯，他在多年前的一次事故中成為四肢癱瘓，當時他還是個十幾歲的孩子。儘管如此，並且只有最小的肩部運動，他仍然以優異的成績完成了心理學和社會學學位，可以開車，並擔任體育教練。他現在幫助其他人獨立生活，並擁有非常充實的生活，豐富了所有接觸過他的人的生活。

在去年的 TEDMED 上，我遇到了蘇·奧斯汀，她將自己的輪椅描述為解放，甚至在輪椅上進行深海潛水。她的潛水影片令人難以置信。

去年秋天，我瞭解了另一個引人入勝的故事。匹茲堡 Maestro Frameworks 的老闆邁克爾·布朗慷慨地著手為邁克爾·特林布爾改裝一輛腳踏車，邁克爾·特林布爾是 1986 年切爾諾貝利核災難中出生時就沒有手臂的年輕人。儘管他有嚴重的出生缺陷，但邁克能夠照顧自己並進行許多活動，用腳趾代替。

科學線上

有了我童年的榜樣，以及奧斯汀和特林布爾的故事激發了我的興趣，現在是時候讓我更多地瞭解殘疾人工作以及人們現在能夠做的驚人事情了。

在參觀 PoWeR 實驗室之後，“融合”主題演講延續了不同能力的主題。首先，梅格·洛曼博士 (@CanopyMeg) 介紹了美國STEM（科學、技術、工程和數學）教育的糟糕現狀，根據世界經濟論壇的資料，美國在全球排名第 48 位。

洛曼補充說，10% 的本科生有行動障礙，但只有 2% 的 STEM 專業人士有行動障礙。因此，@CanopyMeg 開發了一項滿足各種需求的推廣計劃——STEM、殘疾人指導和樹冠研究。她的計劃使有行動障礙的年輕人能夠積極參與她的樹冠研究。麗貝卡·特里普是一位在事故後癱瘓的年輕女性，她動情地講述了她在樹冠中的經歷是如何改變她的：“這讓我意識到輪椅並不能定義我是誰”，並且身體殘疾並不妨礙你從事科學事業。（您可以在這裡收聽對她的另一次採訪。）在去年為期 10 周的試點夏季計劃中，特里普和其他七名學生爬了 117 棵樹，提取並研究了 4,200 個緩步動物標本，在此過程中發現了四種新的微型“水熊”無脊椎動物。

E-nable

最後一次融合會議將尼克帶回，與喬恩·舒爾博士一起向全體會議發言。“3D 機械手 - 創客運動”始於華盛頓州貝靈厄姆的一位道具設計師和南非的一位木匠。在理查德·範·阿斯在一場可怕的事故中切斷了他的手指後，他決心自己製作新的手指。在網上搜索了幾個月後，他碰巧看到了伊萬·歐文的機械手帖子。兩人開始透過網際網路和 Skype 進行合作，然後在歐文短暫前往南非時親自見面，以便他們可以在工作室一起工作。巧合的是，範·阿斯剛剛得知一個也需要手的 5 歲小男孩。因此，範·阿斯和歐文著手為利亞姆製作一隻手。兩人繼續作為合作者一起工作。至關重要的是，他們決定免費提供他們的計劃。

此後不久，羅切斯特理工學院的喬恩·舒爾注意到，雖然偶爾會為個人製作假肢，但沒有協調的系統將有需要的人和可能提供幫助的人聯絡起來。舒爾最初建立了一個谷歌地圖，並詢問是否有人擁有 3D 印表機並願意提供幫助。他看到數字迅速增長。然後，他開發了一個 Google+ 社群，E-nable，該社群仍在不斷發展。所有工作都是開源的，重點是協作、合作和創新。

現在，個人正在共同努力設計和製作自己的假肢。一位早期的參與者是佩雷格林·霍索恩，一位需要假肢的 19 歲年輕人。去年，住在西雅圖的他與在弗吉尼亞州的父親線上合作，在 2 個月內從一個想法變成了一個功能齊全的手，他們仍在繼續對其進行修改。

E-nable 現在是一個世界性的社群，人們幫助其他有需要的人——將人們聚集在一起，幫助他人設計、列印和製造手。

雖然商業生產的手的成本在 10,000 美元到 80,000 美元之間，但列印手的原材料成本低至 50 美元，使孩子們能夠隨著年齡的增長獲得一系列定製的新手。

E-nable 指出：“在全球範圍內，都有人在為他們永遠不會見到的孩子列印 3D 手指和手，有高中班級在為他們當地社群的孩子們製作手，有一群人冒著生命危險將這些裝置送到第三世界國家，每天都有父母和他們的孩子一起製作手的新故事。”

種子已經種下，樹正在枝繁葉茂，比以往任何時候都更加美麗！

這些列印的機械手依靠手腕的運動來啟用手指的抓握。最初的設計是為成長中的兒童（半機械獸）和想要更多力量的成年人（爪子）。尼克現在正在與一個缺少手腕的年輕女孩合作，製作一隻將透過肘部運動啟用的手（格蕾絲臂）。

尼克和喬恩強調，之所以能夠實現自我維持，部分原因是那些列印和製作手的人從有需要的人那裡獲得了強烈的滿足感。這是一種禮物經濟，受到 DIY/創客運動和超人類主義的推動。稍微想一下您每天用四肢完成的所有任務，我想您可以很容易地想象這些世界性的協作運動是多麼具有變革性！

未來需求

但是 E-nable 現在正在預見成長中的煩惱——有一些組織/結構問題、許可和責任問題需要解決，以便在不淡化該組織自下而上的合作精神的情況下擴大專案規模。

想幫助這個很棒的專案嗎？請聯絡 RIT.edu 的 Jon.Schull。另請參閱 www.enablingthefuture.org

您還可以透過宣傳她的專案來幫助 @canopymeg。梅格·洛曼 (@canopymeg) 正在為她的下一個科學實習尋找有殘疾的學生，在樹冠中工作。您可以在此處瞭解有關堪薩斯州專案的更多資訊，或者透過 CanopyMeg@gmail.com 聯絡她。

致謝

謝伊照片由弗蘭基·弗拉德和謝伊的家人提供

GAIT 實驗室照片由馬克·霍爾拍攝，由格雷格·薩維基提供

尼克·帕克在科學線上 - 朱迪·斯通

約翰·邁克爾斯照片由約翰·邁克爾斯提供