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本文發表在《大眾科學》的前部落格網路中,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點


 

在 5 月 12 日的母親節,倫理學教授卡爾·艾略特在明尼阿波利斯《明星論壇報》上發表了一篇評論文章,“明尼蘇達大學的研究案例需要審查。”

 


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《明星論壇報》開始釋出評論,第一條是

Minnesoda73 5月12日,13:06 PM

明尼蘇達大學已經對自身進行了調查,並發現自己是無辜的。這樣做對它沒有任何好處。當明大犯錯時,它總是會做正確的事情。停止對明大的抨擊。

過了一會兒,出現了

meegwich 5月13日,13:05 AM

我感到困惑;治療這個年輕人的藥物研究的主要研究員在明大工作,為明大工作。這個年輕人僅在大學的藥物方案下接受治療,在他去世後,醫生與年輕人的母親就針對他的醫療事故訴訟達成和解,但大學聲稱擁有豁免權而置身事外。然後,醫生聲稱作為大學的州僱員,他有權免於醫療事故和解中的懲罰性賠償,因為州不允許僱員支付懲罰性賠償,即使他們有理由這樣做。那麼,精神科醫生如何在明大工作的同時,在承認錯誤的情況下解決醫療事故訴訟,而明大卻找不到任何不當行為。明大如何解釋精神科醫生在病人死亡的案件中達成醫療事故和解,而他們卻找不到任何問題。

然後是

luxaeterna 5月13日,13:08 AM

該案件由明尼蘇達州總檢察長、明尼蘇達州醫學委員會和聯邦政府(FDA)進行了調查。他們沒有發現明大方面有任何不當行為。還需要進行多少次調查?

由於我為自己現在比普通人更瞭解這個案例而感到自豪,在看到一些無知的評論後,我認為也許我可以提供一些澄清。我立即寫了這份回應,我在此釋出,因為《明星論壇報》拒絕發表它:

“州長代頓,

我非常同意卡爾·艾略特博士和馬金森一家的懇求,希望您任命一個獨立的專家小組來調查明大精神病學臨床研究專案中明顯的道德違規行為。

自從 2012 年 12 月我開始深入探討此案以來,我越來越震驚於所揭露的眾多道德違規行為。我對自己案例的研究、對檔案的研究以及與明大總法律顧問辦公室的互動,使我的視角從完全客觀的新聞和學術導向轉變為倡導,不僅要糾正這一特定的不公正現象,而且可能還要糾正明大研究中涉及其他弱勢患者的類似違規行為。

在我在《大眾科學》上的“分子到藥物”專欄中,我研究了“良好臨床實踐”和倫理問題:知情同意、研究人員的責任和利益衝突。然後,我研究了大學的回應,然後轉向仔細記錄知情同意的重要性。接下來,我詳細解釋了丹的故事如何以及為什麼將我從單純地將它視為臨床試驗倫理中的客觀案例教訓,轉變為倡導對明尼蘇達大學進行獨立調查。然後,我分享了當我得知明大總法律顧問馬克·羅滕伯格離開明尼蘇達州,轉到約翰·霍普金斯大學擔任類似的法律顧問和副校長職位時,我感到沮喪的反應。最近,我釋出了一篇紀念丹去世週年的文章。

我毫不懷疑艾略特博士將繼續他對明大的研究和寫作。我知道我也會這樣做,因為雖然這很耗時,有時也很乏味,但我寫了很多關於臨床試驗倫理的文章,而且這裡有很多終身學習的機會。最重要的是,在這個案例中尋求正義是正確的事情。

州長代頓,我向您呼籲的部分原因是,我不僅從明大法務辦公室那裡得到了敷衍的答覆,而且更出乎意料和令人失望的是,從明尼蘇達州總檢察長辦公室也得到了同樣的答覆。

我理解明大擁有強大的遊說團體,併為該州帶來了大量資金。問題是,他們手上要有多少血,明尼蘇達州的任何掌權者才會站出來做正確的事。明大似乎有一種類似賓夕法尼亞州立大學的邪教文化,掩蓋了他們的性虐待醜聞。我們都知道事情是如何發展的。

這件事已經洩露出來了。當一份呼籲進行調查的請願書被“近 2500 人,包括《新英格蘭醫學雜誌》的三位前編輯;《柳葉刀》的編輯;《英國醫學雜誌》的前編輯,以及紐西蘭前健康和殘疾專員”簽署時,以及“醫學倫理和相關學科的 200 多名專家 [也] 簽署了,包括醫學研究所的六名成員和揭露瓜地馬拉梅毒研究的醫學史學家,該研究導致奧巴馬總統在 2010 年道歉,”您應該知道這個問題不會消失。

此外,對艾略特博士的批評者應該認識到,鑑於支援這一獨立調查請求的人員陣容和水平,他並非孤立無援。

因此,州長代頓,請站出來做正確的事——為了丹·馬金森,為了其他慷慨地幫助臨床研究的弱勢患者,也為了您的州。任命一個獨立的專家小組,不僅調查此案,還調查良好臨床試驗行為的相關違規行為。

“永遠不要懷疑一小群有思想、有責任感的公民可以改變世界;事實上,這是唯一曾經做到這一點的方法。”瑪格麗特·米德

從這裡開始,故事變得更加奇怪了,正如昨天在推特上反映的那樣

朱迪·斯通 ‪@DrJudyStone

@StarTribune。我嘗試提交對 bit.ly/12ukXTq 的回覆,但不確定是否提交成功。有什麼建議嗎?備用地址?謝謝

卡爾·艾略特 ‪@FearLoathingBTX

@DrJudyStone@StarTribune 很多人(包括我)的評論在這篇文章中被阻止了。怎麼回事?

卡爾·艾略特 ‪@FearLoathingBTX

有四個人發郵件給我說,他們對我的@StarTribune評論文章的評論被阻止了。我感覺到了一種模式。甚至我自己的文章都無法發表。

莉·特納 ‪@LeighGTurner

@FearLoathingBTX@StarTribune 我的評論沒有釋出。還在等待...

@drjudystone我的評論也沒有釋出---

朱迪·斯通 ‪@DrJudyStone

@FearLoathingBTX@AliceDreger@StarTribune 我的評論既不粗俗也不誹謗,並且反映了我寫在@sciam中的內容。 #被噤聲

愛麗絲·德雷格 ‪@AliceDreger

@StarTribune 請注意,您的評論版主正在阻止合法的評論,挑挑揀揀,不遵循您既定的政策。謝謝。

朱迪·斯通 ‪@DrJudyStone

嘿,@StarTribune:您釋出了一些對bit.ly/10m7j61的無知回應。為什麼您沒有釋出我研究的回應或電子郵件?

比利亞姆·詹姆斯 ‪@billiamjames

選擇性報道 = 有偏見的結果 + 不良結論。為什麼?@StarTribune@FearLoathingBTX@DrJudyStone@deborahblum@yobluemama2@AliceDreger

卡爾·艾略特 ‪@FearLoathingBTX

@DrJudyStone@StarTribune 我將您的評論透過電子郵件傳送給了評論版面的編輯,再次沒有成功。

愛麗絲·德雷格 ‪@AliceDreger

@FearLoathingBTX@DrJudyStone@StarTribune 那句老話怎麼說?只是因為你偏執,並不意味著他們沒有想要抓你。

朱迪·斯通 ‪@DrJudyStone

@AliceDreger@FearLoathingBTX@StarTribune 新增“地獄對被拋棄的女人沒有憤怒。”……或者在#UMN臨床試驗中失去她獨生子的女人

在斷斷續續地發推特表達我的沮喪資訊的同時,我也多次嘗試透過電子郵件聯絡《明星論壇報》。我得到了這個回覆

“如果您在 10 天內沒有收到我們的進一步回覆,請隨意將您的材料釋出在其他地方。(如果時效性是一個因素,我們將盡最大努力予以考慮。)”

今天早上,我收到了一封禮貌的便條,通知我他們不會發表我對艾略特博士的回應,主要是因為他們認為這並沒有為對話增加任何內容。

我提請您注意這一點,是因為明尼阿波利斯《明星論壇報》錯失了一個絕佳的機會,他們本可以教育讀者,讓他們參與到智慧對話中,並激發關於大學行為的健康交流,但他們沒有這樣做。無論是有意還是無意,他們似乎一整天都在有選擇地審查支援艾略特博士的評論,只是在產生相當大的惡意之後才釋出這些評論,包括向他們的評論部門傳送多封電子郵件以及在推特上進行激烈的來回爭論。所有這一切都使報紙看起來很糟糕,並加劇了人們對大學的懷疑,而這種懷疑已經越來越強烈。

所以 @StarTribune,如果你真的想為關於明尼蘇達大學精神病學系的討論做出實質性貢獻,並幫助你的社群和報紙提升聲望,那就派一位調查記者來報道這個故事吧。這裡有太多更嚴肅的報道要做——而且還有很多未解的問題。也許你會因此贏得普利策獎。

讀者們,你們可以在這裡找到請願書,該請願書要求州長戴頓對明尼蘇達大學明顯的學術不端行為進行獨立調查。

 

鳴謝

審查影像:Andréia/Flickr

“從分子到醫學”橫幅 © Michele Banks

 

Judy Stone, MD is an infectious disease specialist, experienced in conducting clinical research. She is the author of Conducting Clinical Research, the essential guide to the topic. She survived 25 years in solo practice in rural Cumberland, Maryland, and is now broadening her horizons. She particularly loves writing about ethical issues, and tilting at windmills in her advocacy for social justice. As part of her overall desire to save the world when she grows up, she has become especially interested in neglected tropical diseases. When not slaving over hot patients, she can be found playing with photography, friends' dogs, or in her garden. Follow on Twitter @drjudystone or on her website.

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