本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映的是作者的觀點，不一定代表《大眾科學》的觀點
上週，我參加了在克利夫蘭舉行的世界猶太兒童大屠殺倖存者及其後裔第24屆國際年會。會上，我的姨媽（她本人也是倖存者）遞給我一本《新聞週刊》，封面文章是“納粹與沙利度胺：有史以來最嚴重的藥物醜聞”。這篇報道的起因是，該藥物的開發商——德國的格魯嫩塔爾公司，出人意料地向其致畸藥物的受害者——那些在50多年前因該藥物而遭受終身傷害的嬰兒，表示了道歉。
我之前在最初的《臨床試驗入門》帖子中寫過一些關於沙利度胺的內容，(這裡和這裡)。 對於那些不熟悉這個故事的人來說，沙利度胺於1957年首次釋出，並在德國可以非處方購買，用於治療孕吐。製造商保證該藥物完全安全，即使在懷孕期間也是如此。經過幾年的廣泛使用，才明確了在懷孕早期使用沙利度胺與隨後出生的一群孩子患有小海豹狀鰭狀肢（海豹肢畸形）之間的聯絡。然後，沙利度胺從市場上撤下。 沙利度胺對發育中胚胎的這種悲慘影響標誌著藥物開發史上最臭名昭著的失敗之一。
在一個有爭議的舉動中，FDA於1998年批准了沙利度胺在多發性骨髓瘤中的使用。它現在也被用於治療麻風病。目前正在進行的研究還包括使用沙利度胺來治療間質纖維化的慢性咳嗽。
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我們之前討論過，副作用通常在藥物上市後才會被發現。由於只有少數患者參加臨床試驗，並且某些不良事件很少發生，因此像沙利度胺相關的小鰭狀肢畸形（海豹肢畸形）等副作用直到上市後才會被發現。
這讓我們回到了沙利度胺再次出現在新聞中的話題。今年9月，該藥物的開發商格魯嫩塔爾公司，在慘敗開始50多年後，莫名其妙地向其藥物的受害者表示了道歉。執行長哈拉爾德·斯托克揭幕了一個沒有四肢的嬰兒的青銅雕像，並表示：“我們請求你們原諒，近50年來，我們沒有找到一種從人到人的方式來接觸你們……我們請求你們將我們長期的沉默視為你們的命運在我們心中造成的震驚的標誌。我們希望沙利度胺的悲劇從未發生過。”
我覺得他對1萬多名出生時帶有嚴重出生缺陷（包括完全沒有四肢）的嬰兒的道歉，和他們、他們的父母和照顧者的感受一樣，都毫無觸動。這些受害者所要求的是經濟上的支援，以幫助他們的護理和醫療需求，而格魯嫩塔爾化學公司一直在抵制。這個骯髒故事最令人不寒而慄的一個方面是，有人斷言“在戰後初期，一群被通緝和定罪的納粹分子，那些在臭名昭著的死亡營中進行科學實驗的 mass murderers，最終在格魯嫩塔爾工作，其中一些人直接參與了沙利度胺的開發。”最應受譴責的人之一是奧托·安布羅斯，他是沙林（神經毒氣）的發明者，曾在紐倫堡審判中被判犯有大規模謀殺罪，但隨後被釋放。在幫助美國化學工業之後，他在沙利度胺開發期間成為了格魯嫩塔爾諮詢委員會的主席。《新聞週刊》的羅傑·威廉姆斯和喬納森·斯通（沒有親屬關係）提供了有關格魯嫩塔爾與其他納粹分子之間聯絡的更多可怕細節，其中一些人曾在奧斯威辛集中營和布痕瓦爾德集中營等集中營對囚犯進行實驗。另一位前納粹分子海因裡希·穆克特因匆忙將沙利度胺推向市場而獲得了鉅額獎金，儘管測試不足。
具有諷刺意味的是，對這些在無辜者身上進行的“實驗”的恐怖回應，導致了研究倫理規範的制定，即《紐倫堡法典》、《赫爾辛基宣言》和《貝爾蒙特報告》，這些是現在所有人類研究的標準。
這是我的姨媽，她在十幾歲時在奧斯威辛集中營倖存下來。奇蹟般地，我們家的一些人，雖然不是全部，都倖存了下來。這是她最近的一張照片，來自奧馬哈關於大屠殺的教育展覽。
這次大屠殺倖存者及其後裔會議有幾個引人注目的地方。一個是仍然揮之不去並跨越幾代的持續痛苦和傷疤。另一個是倖存者非凡的韌性。還有一些人進入了幫助他人的行業，這是他們試圖修復世界的努力的一部分。我的父親也遵循了這條道路，製造人工肢體和假肢——其中幾乎肯定有沙利度胺嬰兒。我小時候陪他去病人家中出診，這第一次激發了我成為一名醫生的興趣，以及我對醫學倫理和社會正義問題的特殊興趣。而會議的最終資訊是：“記住……永不忘記……你的未來是有希望的。”
這次動人的會議以及隨後閱讀更多有關納粹與沙利度胺之間聯絡的資訊的啟示是，儘管進行了紐倫堡審判並制定了指導研究的倫理原則，但我們仍然沒有理解到位。 沙利度胺事件發生五十年後，才得到了一個不痛不癢的道歉。更糟糕的是，世界各地仍然存在持續的種族滅絕，要麼與歷史上的種族衝突有關，要麼更多地與金錢和貪婪有關。在進行臨床試驗時仍然存在重大的倫理濫用。我們似乎每天都會遇到我們犯錯的證據。我們還需要做什麼才能學習並把人和倫理置於權力和利潤之上？
致謝
沙利度胺兒童：Luciana Christant/Flickr
Distaval 廣告：Duckwaill/Flickr
Kati 的照片由她和攝影師David Radler提供
“分子到醫學”橫幅 © Michelle Banks