本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點
盧克·迪特里希最近關於亨利·莫萊森(被稱為病人H.M.)的報告的敘事弧線令人深感不安。迪特里希在他的書《病人H.M.》中說,首先,一位外科醫生魯莽地切除了莫萊森大腦中對記憶至關重要的部分。莫萊森永久殘疾,隨後在麻省理工學院(MIT)的一位科學家蘇珊娜·科金博士未經適當同意的情況下,對他進行了多年的實驗,科金博士依靠莫萊森先生的犧牲建立了自己的事業,並最終試圖壓制與她的資料相沖突的資料。
對科金的攻擊遭到了203位科學家(包括我自己)簽署的一封信的反駁,以及麻省理工學院的詳細反駁。然而,讀者需要知道他們是否可以信任對弱勢群體進行科學實踐。莫萊森是人類神經科學研究中最著名的志願者參與者,但其他無數不知名的志願者呢?這反映了對科學和專業知識普遍不信任的時代精神,這種精神破壞了社會與科學家的互動。
現代人類研究的倫理準則起源於1947年紐倫堡,是為了回應二戰集中營研究人員的可怕虐待行為。如今的研究濫用行為很少見,因為知情同意、行善和免受傷害的基本原則已被編入聯邦法律。學術界人士之間不存在為了保護可疑研究行為而相互勾結的情況。實際上,研究人員在進行研究之前,必須獲得包括非科學家在內的獨立機構審查委員會(IRB)的批准。
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研究病人是我的工作,因此他們的參與讓我受益,包括他們忍受測試帶來的不適,這已不是什麼秘密。然而,與科金一樣,我認為研究那些遭受過腦部疾病、手術失誤或其他不幸的人,無論是為了改進診斷和治療,還是為了更好地理解大腦的運作方式,都是一項科學的,甚至是社會的義務。儘管如此,當人們遭受如此多的痛苦時,他們為什麼要自願參加研究呢?雖然好奇心和挑戰可能足以成為理由,但希望看到他們的痛苦帶來一些積極影響的願望更為強烈。他們這樣做不是為了幫我的忙;而是為了你和你的親人。
為了緩解嚴重的癲癇而手術切除功能失調的腦組織(現在相對於莫萊森手術的時代受到嚴格控制)可以減少癲癇發作並提高生活質量。這種手術包括將電極放置在大腦表面以監測大腦活動(由於使用區域性麻醉,不會感到疼痛)。在自願在監測期間貢獻時間的患者的幫助下,加州大學伯克利分校的研究人員發現,對來自大腦聽覺中心的記錄進行分析可以重建患者聽到的單詞。也就是說,他們可以使用單獨的大腦記錄回放正確的單詞,從而為將來解碼那些無法說話的人的思想提供了可能性。
當患者無法同意參與研究時,由法律指定的、以患者最大利益為重的監護人做出決定。作為一個極端的例子,西安大略大學的研究人員獲得了幾乎處於昏迷狀態的微意識患者的監護人的許可,在MRI掃描器中對他們進行測試。這項研究表明,當被要求想象打網球或在他們的房子裡散步時,這些患者可以產生可靠的大腦活動模式。這些大腦反應隨後可以用於回答是/否問題,從而與以前不被認為理解言語甚至有意識生活的患者建立溝通。
當如此辛辛苦苦收集的資料與研究人員珍視的理論相沖突時會發生什麼?最受尊敬的科學家透過對他們的模型進行最困難的測試來突破自己的極限,就像精英運動員更喜歡與最優秀的人競爭一樣。神經生物學家、諾貝爾獎獲得者埃裡克·坎德爾回憶說,1946年,電生理學家約翰·埃克爾斯最初感到沮喪,當他意識到自己在關於大腦中的突觸傳遞(或腦細胞如何交流)是電的(如埃克爾斯所認為的那樣)還是化學的爭論中處於失敗的一方時。最終,埃克爾斯在失敗中感到歡欣鼓舞。這怎麼可能呢?我想象埃克爾斯是一位寬宏大量的人,但這並不重要。埃克爾斯知道他對自己的理論進行了最強有力的測試。儘管錯了,但他幫助發現了關於大腦如何工作的一個基本真理,這在1963年分享的諾貝爾獎中得到了認可。拒絕承認自己錯誤的科學家被視為體育運動中的失敗者。沒有人想要這樣的名聲。
當我的學員觀察到疾病的病理徵象時,例如患者能夠書寫但無法閱讀自己的書寫內容(失寫性失讀綜合徵),我會告訴他們,這就像看到了上帝的眼睛。這不是因為我很高興患者遭受痛苦,而是因為他們痛苦的意外照亮了大腦作為自然一部分的奇蹟,這是我們原本不可能知道的。我們對任何試圖理解大腦或任何其他身體部位機制的科學家都應該提出同樣的要求:他們以尊嚴對待我們和自然母親。
布萊恩·萊文是一位神經心理學家,也是貝克雷斯特健康科學中心羅特曼研究所的資深科學家,以及多倫多大學心理學和醫學(神經病學)教授。他對患有腦部疾病的患者和健康成人的記憶和執行功能進行應用研究。