掌控你的人生和你的死亡

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我第一次見到達德利·克倫丁寧是在1992年,當時他加入了巴爾的摩的《太陽報》,並擔任我撰寫的一篇關於一個名叫大衛的年輕人的長篇敘事的編輯,大衛在開車去他未婚妻家的路上時,被一名酒駕司機撞成昏迷。我知道達德利曾任《紐約時報》記者和社論作家,後來又擔任《費城問詢報》的編輯,我很高興能與他合作。他和我一樣,都被大衛的母親和未婚妻看著他日益衰弱,最終希望讓他死去而不是透過飼管和呼吸管人為地維持他的生命的這出人間悲劇震驚了。

但他們沒有法律指令,不得不與醫療保健系統作鬥爭。在一個特別揪心的時刻,這位母親對著主治醫生尖叫,要求讓她的兒子死於肺炎,但醫生的訓練和法律顧慮使他治療了肺炎,大衛好轉了,但繼續以植物人狀態生活。這是一個令人痛心的故事,達德利和我都盡力儘可能準確地分享。達德利和我都認為,我們如何死亡與生命中任何其他問題一樣重要。

達德利和我下一次見面是在17年後,在約翰·霍普金斯大學,當時他開始在我所在的寫作專案的非虛構寫作工作室任教。他住在巴爾的摩附近的霍姆伍德校區,我在那裡教書,而我住在馬里蘭州華盛頓特區郊區,主要在特區校區教書。我們一直答應見面共進晚餐敘舊,為此互發了很多郵件,持續了一年。


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最終,去年十一月,一個我認為達德利會喜歡的絕佳機會出現了。我受邀參加一個為一位受人愛戴的霍普金斯醫生舉辦的黑領結晚宴,這位醫生即將離開巴爾的摩,在一個發展中國家創辦一所醫學院。在巴爾的摩市中心的工程師俱樂部舉行的這次活動,將為達德利和我提供時間,在晚餐前的雞尾酒會上敘舊,而且我認為他會喜歡結識一些霍普金斯醫生,他們不是他寫作世界的一部分。因此,儘管達德利是同性戀,《Out for Good: The Struggle to Build a Gay Rights Movement in America》的合著者,我還是邀請他作為我當晚的約會物件。十天過去了,我沒有收到他的回覆。我又聯絡了他。然後他告訴我為什麼我的邀請沒有引起他的注意。

他剛剛被診斷出患有ALS,肌萎縮性脊髓側索硬化症,也稱為盧伽雷氏病,這個訊息讓他的生活暫時停頓了下來。他的生活景象正在改變。ALS是一種進行性神經系統疾病,最終會導致全身癱瘓,並且無法治癒。作為一名醫學作家,我一直認為ALS是任何人可能患上的最可怕、最可怕的疾病。

達德利最早的症狀之一是言語不清,因為他的舌頭肌肉正在衰弱。他擔心自己還能教多久書並被人理解?他還能走多久路?還能吃東西嗎?還能吞嚥嗎?還能呼吸嗎?他還能活多久?他想進入人生的那個階段嗎?癱瘓已經控制了他的身體,他需要依靠氣管切開術為機器向他的肺部輸送空氣提供通道,並依靠飼管來防止食物噎住?

達德利愉快地接受了霍普金斯晚宴的邀請,穿著黑領結禮服看起來非常英俊。他是一個完美的約會物件,很健談,並在晚上結束時告訴我,在面對他那令人震驚的診斷時,參加這樣的活動作為一種繼續正常生活的方式對他來說意義重大。他想知道,在我們的餐桌上與我們交談了很多的醫學副主席是否會認為他喝醉了,因為ALS導致他說話有些含糊。(她後來告訴我她沒有這樣認為。)他要求我不要告訴任何人他的診斷,因為他想給朋友和家人寫信,讓他們知道。我尊重了他的隱私。

那天晚上,當我們晚餐前坐在一起聊天時,達德利告訴我,他決心在病情發展到需要呼吸管和飼管之前結束自己的生命。雖然我和他都尊重每個人儘可能深入地瞭解這種疾病的權利,但我也尊重他決定不這樣做的權利。達德利說,他最大的擔憂不是自己,而是那些將看著他死去的家人和朋友。他有一個他非常愛戴的30歲女兒,就住在他附近。他不希望她經歷他失去對自己生命的控制。他想以一種快樂而有尊嚴的方式離開人世。

今年,達德利一直在美國國家公共廣播電臺與老朋友湯姆·霍爾進行對話。您可以在這裡關注這些對話。達德利的護理人員也參加了他的一些採訪,以解釋ALS的進展以及可以做些什麼來提供幫助。

上週日,在《紐約時報》上,達德利撰寫了一篇辛酸的文章,他在文章中分享了他按照自己的意願結束生命的決定。

達德利,我向你致敬,你是一位才華橫溢、感人至深的作家,一位聰明而堅韌的新聞記者,一位非常關心他人的編輯和老師,一位傑出的人,一位有原則、有尊嚴、幽默風趣、友善的朋友。我愛你,我的朋友。我們很多人現在都為你舉杯,並在你決定離開的那一刻與你同在。

你的朋友,

瑪麗

 

關於作者:瑪麗·克努森是一位健康記者,也是《與心力衰竭共存:被誤稱、被誤解的疾病》的合著者。她撰寫了部落格“Heart Sense”,並在約翰·霍普金斯大學醫學院教授“為公眾撰寫健康故事”課程。您可以在 Twitter 上關注她:  @maryknudson

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Mary Knudson writes more often about the health of people than of trees and teaches health and science writing at the Johns Hopkins School of Medicine. Though concerned from one storm to the next about the safety of trees in her yard, she still pines to live on Maple Avenue.

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