本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定反映《大眾科學》的觀點。
正如常言所說，能力越大，責任越大。正如我們在最近的選舉中看到的那樣，社交媒體是一個強大媒介的絕佳例子，它可以改變人們的想法和生活，但也可能使虛假或誤導性資訊獲得可信度。
作為一名九年前被診斷出患有帕金森病 (PD) 的人，我很高興看到社交媒體作為一種行善力量日益增長的力量。隨著我們倡導社群的壯大，社交媒體使得在帕金森病社群中傳播的資訊比以往任何時候都多，並已成為我們分享經驗、提高對生活質量問題認識、引導人們參與臨床試驗、傳播關於前沿研究知識以及重要的是，籌集關鍵資金來資助研究的重要途徑。更緊密地聯絡我們的社群突顯了我們每個人在尋找最終治癒方法方面可以發揮的重要作用。
這個平臺強大力量的缺點來自於不瞭解或可能不在意社交媒體上分享的資訊來源。正如“假新聞”在速度而非準確性至上的環境中蓬勃發展一樣，患者——他們可以理解地容易受到關於他們疾病的充滿希望的報道的影響——必須認識到，他們讀到的並非所有內容都同樣可信。在我多年倡導與帕金森病相關的事業中，已經宣佈了數百個所謂的“奇蹟”，但所有這些都被證明結果令人失望。
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最近，媒體大量報道，患者社群也對一項小型開放標籤研究感到興奮，該研究中，帕金森病患者服用了一種名為尼洛替尼的抗癌藥物。大多數人報告他們的帕金森病症狀有顯著改善。包括 NPR 在內的高度受人尊敬的媒體機構意識到這是一個好故事，紛紛報道了將尼洛替尼視為神奇藥物的患者的充滿希望的故事。社交媒體渠道充斥著這條新聞，導致帕金森病社群中的許多人要求他們的醫生開這種藥，卻不知道該藥物對帕金森病的長期使用是否安全有效。社交媒體上一個引起我注意的評論是：“我不明白問題是什麼。它有效。給所有帕金森病患者都用上它。”
不知何故，在所有的炒作中，人們忽略了這項研究僅包括 11 名服用尼洛替尼 6 個月的帕金森病患者（12 名患者中有一名在研究期間死亡）——既不是科學有效的樣本量，也不是研究設計。同樣被忽略的是，尼洛替尼在用於治療癌症時，帶有關於與該藥物相關的危及生命的風險的黑框警告。作為一個沒有科學背景但對研究有濃厚興趣的人，我不會對這些結果多看一眼。相反，我感到沮喪和悲傷，因為得知這麼多人將希望寄託在如此站不住腳的研究上。
健全、負責任的科學需要堅持最高標準，我希望更多人關注這項研究的早期階段；如果這樣，我相信反應會更加慎重。人類研究協議的制定是有目的和原因的，那就是在儘可能快地朝著有效的治療方法邁進的需求與確保每位服藥者的安全的需求之間取得平衡。
研究界正在為我們所有人努力工作，我們對他們表示感激之情。儘管如此，科學家們必須警惕他們承諾僅在充分說明可能風險的情況下呈現有希望的早期資訊。
作為患者，我們熱切希望找到“靈丹妙藥”很容易。但在我們內心深處，我們知道，要弄清楚一種治療方法是否能有效減緩或阻止疾病的進展，還有更多的工作要做。我們也有責任教育我們自己，提出難題，並在允許自己對可能的前進步伐保持謹慎樂觀的同時，平衡炒作。
帕金森病社群已經取得了如此多的成就：我們已經接近解開帕金森病細胞過程的潛在機制，併為診斷、治療和管理疾病提供了大大改進的解決方案。如果我們繼續投入到這個過程中，突破肯定會到來；我們每個人都可以在其中發揮重要作用。然而，我們迄今為止未能找到治癒方法，這使我們變得脆弱，不僅在身體上，而且在虛假的希望中也是如此。
我請求帕金森病社群——包括家人和朋友——對我們閱讀的內容以及我們判斷的標準採取更加溫和的方式，尤其是在網路世界中。我們的需求很大，我們的責任更大。對於媒體和草根社交媒體社群，請深入挖掘，確保你們宣傳的是真材實料。我們想相信你們。