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北卡羅來納州的坎納波利斯是一個荒涼的小鎮，自從主要的僱主——一家紡織廠——在十一年前突然關門以來，一直受到失業的困擾。在這次倒閉之後，一位對長壽及其基因秘密感到好奇的年邁億萬富翁大衛·默多克將一大片土地變成了一個利潤豐厚的生物技術園區。你可能會認為，振興當地經濟沒什麼不好，但新園區主要僱傭的是來自著名大學的高技能科學家，而不是坎納波利斯人。
默多克向坎納波利斯人提供了一項交易：讓我提取你們的 DNA 用於個性化診斷和治療的研究，你們將獲得一張 10 美元的沃爾瑪禮品卡。許多居民接受了這筆交易，並交出了他們的生物材料，以供無限期使用。普通居民沒有資源來支付可能來自他們基因材料的昂貴治療和尖端醫療，他們不太可能從提供血液、尿液和個人資訊中獲得好處。
我們可能不會都收到那張禮品卡，但我們可能都會成為坎納波利斯人。
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坎納波利斯是資料革命陰暗面的一個辛酸例子——資料革命是工業革命的繼承者，個人資料是新的煤炭、石油或頁岩氣，將被提取或交易出去，並被寫入更新的浮士德式契約中。
我們不否認聚合資料的力量，特別是當這種努力旨在推進醫學研究時。但坎納波利斯的故事很好地概括了通往個性化醫療道路上不可避免的不平等。我們必須清醒地認識到，誰將主要為個性化醫療做出貢獻，誰將收穫分享我們的基因和個人資料所帶來的預期健康益處。前進的方向是確保未來的生物醫學事業能夠幫助那些不屬於全球富裕少數群體的人。
個性化醫療的目標是根據我們個人的基因構成來定製診斷和治療方案，這將提高治癒患者的成功率。簡而言之，這意味著提供“在正確的時間為正確的患者提供正確的劑量和正確的藥物”。
然而，這些雄心壯志與殘酷的現實相沖突。遺傳學家意識到，在他們能夠個性化診斷測試和療法之前，他們必須解碼我們基因及其變異背後的複雜機制。為了做到這一點，他們需要大量的資料——不僅包括遺傳、生物和臨床資料，還包括來自不同背景的許多個人的生活方式資訊。
第二個殘酷的現實是，只有當製藥公司採用一種商業模式，允許他們開發針對患者自身基因突變的診斷和療法時，個性化醫療才能成功——這與他們今天的運營方式非常不同。將一種藥物推向市場已經是一個緩慢、漸進且極其昂貴的過程；個性化只會使其更加昂貴。因此，這場醫療革命的另一個陰暗面是，誰將能夠支付獲得其承諾的益處的費用。
當我們進入個人基因組學時代時，令人擔憂的是，我們面臨著精英階層和大多數公民——資料提供者之間日益增長的社會經濟差距。在每個人都貢獻他們最私密資料的醫療保健模式中，可能僅僅是少數富人收穫了這種集體努力的成果。
經濟狀況仍然是試驗以及疾病檢測和治療的一個令人沮喪的障礙。如果資料驅動的醫療需要公民分享他們的生物資訊，並積極主動地對待他們的健康未來，我們理想情況下應該幫助他們獲得最先進的基因諮詢、預防保健以及尖端的試驗和治療。基因諮詢和檢測的費用可能從 100 美元以下到 2,000 美元以上不等，具體取決於所需的測試和健康保險的覆蓋範圍。許多靶向癌症療法每月可能花費數千美元。當健康保險公司限制獲得被認為過於昂貴或不必要的測試和治療時，這些經濟障礙是巨大的。
個性化醫療的成功將取決於我們透過降低經濟和金融壁壘來增強患者能力，使他們能夠從最佳的預防或護理方案中受益。一種選擇是與健康保險公司合作，修改審批和報銷流程，從而促進獲得基因檢測和靶向療法。如果存在“正確的藥物”，我們將不得不呼籲一種健康互助的形式——這在今天的健康政治中是一個重要但有爭議的概念。
對於普及醫療保健，沒有簡單的“技術或政策解決方案”。我們應該揭示各種形式的不平等——誰有權獲得知識和護理，誰在推動生物醫學研究議程——並且
質疑那些為了企業利潤而尋求資料商品化，卻忘記與資料提供者分享實際利益的人的動機。我們認為，第一步應該側重於公民賦權，幫助來自不同能力和資源的個人理解並清晰地根據其基因中包含的複雜資訊採取行動。
然而，對於社會中的某些群體來說，在他們自己的診斷和治療中發揮越來越大的作用是一個複雜，甚至難以逾越的挑戰。對公民進行個性化醫療教育只是一個開始，但健康鴻溝永遠不會僅僅透過教育來彌合。它還需要將邊緣人群、弱勢群體、老年人和農村人口以及移民社群的需求和聲音納入生物醫學事業中。
當我們目睹醫學日益個體化時，我們看到了由社交網路驅動的患者主導的研究的發展，在這些研究中，家庭發現了疾病的生物學解釋，尋找治療方法，並獲得心理支援。一些患者群體甚至使用眾包平臺來加速臨床試驗招募，測試新的治療方法，並分享商業研究忽視的疾病的資料。益處超越了患者群體：例如，PatientsLikeMe為製藥行業提供服務，使他們能夠在真實世界環境中“傾聽”患者關於其藥物的資訊，同時允許向美國食品和藥物管理局提交不良事件資料。
未來的醫學是否只會優待那些能夠利用資源來滿足其醫療利益和需求的富裕、受過良好教育的群體？如果我們創造性地思考如何幫助健康研究領域的領導者管理公眾對在獲得個性化醫療承諾方面實現更大平等的期望，答案就不是肯定的。患者社交網路只是答案的一部分，儘管它是一個強大的部分，因為它押注於包容性、多樣性和知識共享。它將“社會”——作為一種團結形式——帶回了大資料驅動的醫療。如果那些處於個性化醫療前沿的人開始與公眾對話，這種賦權將會蓬勃發展。透過這種關於我們集體健康未來的討論，我們或許都能從中受益一次。
埃萊奧諾雷·保韋爾斯是威爾遜國際學者中心科學與技術創新專案的作家和學者；吉姆·德拉特瓦是威爾遜中心的全球研究員，也是歐洲政策顧問局科學與新技術倫理主管