自閉症可以“長大”嗎?深入瞭解早期閱讀或說話晚的孩子

其中一些孩子可能從來沒有患上過自閉症,儘管他們被診斷為自閉症

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本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點


新聞標題寫著“新研究表明自閉症可以長大”,或“自閉症可以長大:一位醫生的驚喜和驚歎”。這些報道基於一些研究,這些研究報告稱,7-9%的早期自閉症譜系障礙 (ASD) 病例的兒童在兒童後期或青春期隨訪時沒有該障礙的症狀。這是個好訊息。問題是如何解釋這種情況。

有可能簡單地“長大”擺脫自閉症嗎?最初的診斷是錯誤的嗎?某些干預措施起作用了嗎?或者對於這個可喜的訊息,是否有其他解釋?

在之前一篇題為《哎呀,“自閉症”並非自閉症障礙》的專欄中,我概述了三種類型的超詞彙症,或早期的閱讀能力,有時是自閉症譜系障礙 (ASD) 診斷的一個要素。第一類是神經典型的兒童,他們的閱讀能力超前於他們的實際年齡。聽一個 4 歲的孩子給他的幼兒園同學讀書是一種令人震驚的體驗。


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第二類是兒童對字母和數字有濃厚的興趣,同時早期閱讀和非凡的記憶力代表了作為自閉症譜系障礙 (ASD) 一部分的“碎片技能”

第三類是同樣在很早的時候就對數字和字母表現出濃厚興趣和專注的兒童,他們也具有早期的閱讀能力和非凡的記憶力。他們確實有“類似自閉症”的症狀或行為,但隨著孩子長大,這些症狀會隨著時間的推移而消失。這些孩子的結局比患有 ASD 的孩子要好得多,這對他們有益,也大大緩解了他們父母的擔憂。

在“哎呀”文章之後,我收到了許多父母的報告,他們認為自己的孩子符合超詞彙症 3 的情況。“你描述的就是我的孩子”,當他們閱讀我2011年12月在《威斯康星醫學雜誌》上的案例時,這些困惑而又如釋重負的父母會這樣寫道。我回顧了這些報告,最近對其中的 165 份進行了分析,得出了以下發現

  • 在所有案例中,都經歷了一段令人困惑的各種診斷之旅,有時是 ASD/阿斯伯格綜合症或其變體,或者從多動症到焦慮症到言語遲緩的各種其他診斷。

  • 超詞彙症技能的發生年齡為 24.6 個月

  • 首次專業接觸的年齡為 44 個月

  • 超詞彙症 3 組中的某些特徵引起了父母的注意,這些特徵與通常描述的“自閉症”不同。例如,他們的孩子表現出較少的退縮,更多的眼神交流,尋求和給予感情的能力,以及總體上更高的社交能力。

  • 此外,雖然存在一些“類似自閉症”的行為,例如重複行為、堅持一致性、偶爾的自我刺激行為、模仿語言和感覺敏感性增加,但這些症狀隨著孩子長大而消失

  • 11 個提到成年結局的案例表明,9 人正在上大學,過著成功、獨立的生活。他們仍然是出色的讀者,這有助於他們的大學表現並幫助他們的職業生涯。2 個案例被描述為需要監督,因為他們仍然具有自閉症特徵

  • 在任何時候,給他們的孩子貼上 ASD 診斷標籤對所有父母來說都是極大的痛苦。

當然,僅憑父母的描述來診斷孩子是不可能的。但是從閱讀這些報告(其中許多非常詳細)來看,人們清楚地感覺到,在某些情況下,超詞彙症確實是自閉症譜系障礙的“碎片技能”表現(超詞彙症 2)。但在許多其他情況下,特別是社交能力的提高,以及許多“類似自閉症”症狀的消失以及更積極的結果表明應該將其歸入單獨的超詞彙症 3 組。

在所有醫學領域,治療的第一步是做出正確的診斷。做到這一點的唯一方法是由多學科團隊(包括髮育專家、神經心理學家以及語言、語言和職業治療師等)進行面對面的全面評估。這將是對目前這項研究的跟進。

與此同時,不幸的是,在文獻和網際網路上仍然存在一種誤解,認為超詞彙症始終是自閉症譜系狀況的一部分。斯蒂芬·卡馬拉塔(Stephen Camarata)在他的著作《說話晚的孩子:一種症狀還是一個階段?》中生動地指出,同樣的誤解也適用於說話晚的孩子(“愛因斯坦綜合症”)。他與說話晚的孩子打交道的經驗與我與早期閱讀的孩子打交道的經驗相似。

雖然早期診斷和干預值得讚揚,適用於各種發育問題的兒童,但在將 ASD 診斷應用於早期閱讀或說話晚的孩子時,應謹慎行事,並且至少應由熟悉超詞彙症或愛因斯坦綜合症的人員進行鑑別診斷,直到該疾病的自然發展史最終揭示其真實性質。

當一個孩子表現出超詞彙症 2 或 3 時,會使用相同的干預工具來處理自閉症或類似自閉症的症狀,只要它們存在。但是,在涉及重要的教育決策和安置時,超詞彙症 2 和 3 之間的區別就變得至關重要。超詞彙症 3 兒童在典型的“特殊教育”班級中表現不佳,而是需要不同的安置。因此需要謹慎、知情的診斷途徑。

有些人會認為,各種干預措施和治療是導致 6-7% 的兒童“長大”擺脫自閉症的原因。在某些情況下可能是這樣,但在我的 165 個案例中,有許多兒童現在已經成年,他們有足夠的結果和隨訪來得出結論,那些被證明是患有超詞彙症 3 的人一開始就沒有 ASD,儘管最初的診斷是這樣。在這些隨訪案例中,有許多來自感激的父母的“成功故事”,講述了非常積極的結果。但其中一位是一位成年女性的第一人稱敘述,她講述了她患有超詞彙症 3 的經歷,現在她已經擺脫了自閉症的症狀,她問如何擺脫跟隨她的“自閉症”病史。

我的觀點是,“長大”擺脫自閉症最常見的情況是過早且錯誤地應用了 ASD 診斷,尤其是在早期閱讀或說話晚的孩子中。當然,早期的區分可能非常困難,因為在早期,很難將“類似自閉症”的症狀與 ASD 本身區分開來。希望隨著我們研究更多患有超詞彙症或說話晚的孩子,我們將在這方面做得更好。

與此同時,建議採用謹慎的鑑別診斷方法,並隨著時間的推移進行仔細、細緻的觀察,尤其是在早期閱讀或說話晚是主要症狀時。

那些屬於超詞彙症 3 組的兒童不會“長大”擺脫他們的自閉症。他們一開始就沒有 ASD。這是兩組之間有意義的區別。幸運的是,超詞彙症 3 兒童從長遠來看錶現非常好,這當然對他們、他們的父母以及我們其他人來說都是非常好的訊息。

與此同時,我將繼續收集幾乎每天都收到父母的報告,以進行進一步的分析和研究,因為這些成功案例確實非常相關且令人鼓舞。

參考文獻

Camarata, S. (2015)《說話晚的孩子:一種症狀還是一個階段?》麻省理工學院出版社,馬薩諸塞州劍橋市

Fine, D 等人 (2013) 患有自閉症史的個體的最佳結局《兒童心理學和精神病學雜誌》54:195-205

Shulman, L 自閉症可以長大:一位醫生的驚喜和驚歎 阿爾伯特·愛因斯坦醫學院的醫生部落格,2015年5月5日

Treffert, D (2011) 超詞彙症 3:將“類似自閉症”的行為與自閉症障礙區分開來;評估早期閱讀或說話晚的兒童 WMJ 110:281-286

 

 

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