開放科學與醫療研究的可及性

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本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點


我常常在當代的科學報告和研討會上聽到“正規化轉變”這個表達,這真是有點奇怪。這個表達是由托馬斯·庫恩的著作《科學革命的結構》推廣開來的。在那本書中,庫恩將科學思想中具有開創性和革命性的變化稱為正規化轉變,但如今這個表達被過度使用,以至於即使是微小的發現有時也被宣傳為正規化轉變。

然而,真正的正規化轉變偶爾也會出現,我相信我們目前正在見證這樣一個新興的正規化轉變:開放科學。這個概念意味著研究結果應該自由地、公開地提供給廣大的科學同行以及公眾。

開放科學的理念不僅僅是提供對已發表的科學文章的公共訪問,它還包括提供對原始研究資料的訪問。這將允許其他研究人員幫助評估和分析結果,以便更廣泛的科學界和公眾可以權衡對科學發現的解釋。開放科學的這一方面很可能符合真正正規化轉變的條件,因為它將要求我們把自己視為研究社群的一部分,並引入“網路化發現”,正如邁克爾·尼爾森在最近一本書中所描述的那樣,並由博拉·齊夫科維奇討論過。


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在“開放科學”被普遍接受之前,仍然有許多障礙需要解決。學術出版商目前透過向學術機構出售高價年度訂閱來獲取鉅額利潤,如果科學家開始在開放獲取期刊上發表他們的研究結果,而這些期刊免費向讀者提供文章,無需訂閱或按文章收費,那麼他們將失去這筆收入。此外,如果發現過程是網路化的,並涉及大量的合作科學家,學術機構和個別科學家可能會擔心如何申請專利。

馬克·庫奇納最近寫道,個人學術生涯目前是如何建立在將自己營銷或塑造為特定研究領域的領導者之上的。如果資料和研究方法公開共享,個別研究人員就更難為發現邀功,並在競爭激烈的學術競爭中取得成功。因此,目前的學術環境並不獎勵或激勵公開分享資料或研究方法。

然而,在公眾和資助機構的壓力下,他們有權要求公開獲取資助研究的結果,我們目前的研究文化很可能會發生改變。我們將逐漸拆除我們當前科學文化中存在的壁壘。這不會在一夜之間發生,我們將不得不開發新的基礎設施來共享科學資料,新的評估學術成就的方式,以及獎勵個別科學家的貢獻,並在各個科學領域建立高質量的開放獲取期刊。

然而,必須記住,當實施開放科學時,某些研究領域會面臨獨特的挑戰。在生物醫學研究中公開分享原始資料和結果所面臨的障礙可能與天體物理學中的障礙非常不同。

臨床研究通常由私營行業資助,因此可能會逃避公共資助機構或非營利基金會關於在開放獲取期刊上發表並公開分享結果的指令。但即使是公共資助的生物醫學研究也具有一些獨特的挑戰。

其中一個挑戰是在資料共享時維護患者隱私的重要性。機構審查委員會監督所有學術機構涉及人類受試者或患者的研究的倫理,他們最關心的問題之一是如何處理受試者或患者的個人資料。通常,為了出版目的,資料會被去識別化,以便任何疾病狀態、症狀、突變或其他發現的描述都不能與個人聯絡起來。

只有一小部分受過培訓的專業人員可以訪問受試者或患者的姓名,通常只有他們會審查參與者的病歷或個人問卷。如果資料集公開可用,則必須採取適當的保障措施,以確保參與者的資料只會以去識別化的格式共享,並且任何看到資料集的人都無法將疾病與參與者的個人身份聯絡起來。

在醫療研究中實施開放科學時,還需要解決另一個關鍵障礙。與醫學或健康無關的基礎研究的主要目標受眾是其他科學家和科學記者。

我記得我剛開始研究生涯時,是一名生物鐘研究員,研究單細胞海洋藻類多甲藻的晝夜節律。我懷疑除了其他科學家或科學記者之外,是否有人有興趣訪問或解釋我們的原始資料,即使所有資料和結果都以開放獲取格式呈現。

另一方面,我近年來的研究已經轉向了與醫學更直接相關的領域,例如血管疾病、心力衰竭和癌症中的代謝和幹細胞。我的研究方法仍然側重於基礎生物機制,但由於我的研究主題的變化,我遇到了來自患者和醫療保健提供者更廣泛的興趣。

患有嚴重慢性疾病的患者及其親人會在網際網路上搜索可能的新療法,即使這些療法尚未被證明有效。疾病的負擔使他們在情感上變得脆弱,以至於他們可能會有選擇地閱讀和解釋科學文獻,從而給他們帶來虛假的希望。

例如,我記得與我的一位心力衰竭患者交談,他想自費前往泰國接受成人幹細胞注射以改善他的心力衰竭。他透過網際網路瞭解了這種實驗療法。由於他不符合美國任何正在進行的成人幹細胞療法試驗的資格,因此他非常想嘗試這種在海外提供的療法(需支付相當可觀的費用)。他沒有意識到侵入性幹細胞注射的潛在副作用或質量控制的重要性,並且他認為已經證明它們對心力衰竭有效。經過廣泛的諮詢後,他才明白沒有明確的證據支援該療法,並決定避免讓自己接受這種可疑的療法。

許多醫療保健提供者,例如執業醫師,沒有科學背景,也不一定受過批判性評估研究資料的培訓。他們目前依賴於在受人尊敬的期刊上發表的評論文章或薈萃分析,但他們也受到製藥行業的代表或顧問向他們提供的科學資料的影響。

乍一看,開放獲取原始資料集應該會提高研究的透明度。然而,如果我們記住“我們只看到我們想看到的東西”這句諺語,我們就必須意識到,開放獲取研究資料也將為製藥公司或營利性醫院創造機會,以有限的科學資料為基礎推廣醫療療法。

特殊利益集團對公開可用資料的選擇性報告可能會在情感脆弱的患者或醫療保健提供者中找到一個極好的溫床,他們可能會很容易地被患者的困境和希望所左右。選擇性報告或選擇性分析的一個例子是,當重新分析陰性臨床試驗以確定一些在實驗療法中顯示出統計學上顯著改善的患者亞組時。

另一個例子可能是過度誇大體外細胞訊號研究或動物研究的臨床意義。在傳統的學術論文中,我們的大多數科學同行(自願或經過同行評審後)都會強調他們研究的侷限性。如果資料是公開可用的,那麼即使是未經適當資料解釋培訓的社群成員,也會對資料進行不同的解釋。

當我們過渡到開放科學模式時,解決這些可能出現的問題的方法不是限制對資料的訪問。相反,至關重要的是,在建立開放科學環境的同時,我們還要建立獨立的機構或組織,以幫助解釋可用資料,使非科學家能夠獲得關於結果性質和意義的準確可靠的資訊。

美國的“消費者報告”或德國的“Stiftung Warentest”會定期測試消費產品的質量和安全性,並以公眾可以理解的方式報告它們。消費者會訂閱他們的網站或雜誌,並且他們在消費者中享有盛譽,消費者對他們對產品公正的評估充滿信心。

人們可以設想類似的機構,它們評估生物醫學研究資料,並能為非專業人士提供可靠的建議。理想情況下,這些機構需要包括獨立的專家科學家以及向廣大公眾傳播科學的獨立專家。之所以需要納入科學報道和科學傳播方面的專業知識,僅僅是因為許多科學家在“溝通方面存在挑戰”。如果一個負責對公開資料集進行獨立評估的科學家小組出具的報告充滿了技術術語,這對廣大公眾毫無幫助。隨著資助機構和公眾推動科學研究資料的開放獲取,他們還需要推動開發和資助能夠幫助公眾解讀開放獲取資料的基礎設施。

總而言之,我認為開放科學和網路化探索的時代已經到來,只要我們建立能夠幫助我們處理和理解新開放科學世界中即將釋出的龐大科學資料的機構,它肯定會促進科學研究的進展。

圖片:Yann,來自維基共享資源。

Jalees Rehman, MD is a German scientist and physician. He is currently an Associate Professor of Medicine and Pharmacology at the University of Illinois at Chicago and a member of the University of Illinois Cancer Center. His laboratory studies the biology of cardiovascular stem and progenitor cells, with a focus on how cell metabolism may direct the differentiation and self-renewal of regenerative cells. He can be followed on Twitter: @jalees_rehman and contacted via email: jalees.rehman[at]gmail.com. He has a blog about stem cell biology at Scilogs called The Next Regeneration. Some of his other articles related to literature or philosophy can be found on his personal blog Fragments of Truth.

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