本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點
我們如何確定誰患有自閉症,這在世界各地是否相同?
在我們紀念4月2日的世界自閉症意識日之際,我們——一位發育兒科醫生、發育科學家和人類學家——建議以更廣闊的視角來審視這些問題,承認自閉症的定義本身就受到文化的有力影響。
首先看看美國,關於診斷自閉症的最佳實踐的問題在我們孩子生命早期就出現了。例如,美國兒科學會建議在18個月和24個月大時進行自閉症篩查。但是,美國預防服務工作組最近釋出宣告,認為甚至沒有足夠的證據來評估在沒有家長或臨床醫生提出擔憂的情況下對幼兒進行自閉症篩查的好處。
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因此,他們將決策權留給臨床醫生和家庭,這為擔憂的家長和臨床醫生在努力支援幼兒時創造了一個灰色地帶。在回應中,美國兒科學會呼籲在該領域進行更多研究,但也繼續進行自閉症篩查,這有大量證據支援其使用。不進行自閉症篩查會對早期識別和干預產生重大影響。
由於沒有單一的自閉症實驗室測試,診斷依賴於一系列觀察到的行為。對於非常年幼的兒童,診斷篩查基於父母對行為的看法,包括他們的孩子建立眼神交流、與他人建立關係、達到語言發展里程碑以及表現出某些重複性運動和遊戲行為的傾向。
如果您花點時間思考這些診斷標準,就會清楚地發現,如果我們採納歐洲-美國人對什麼是“正常”的特定期望,這些標準才有意義。但是,這些標準被廣泛應用於包括美國在內的非常不同的國家和文化群體。這可能是危險的,因為醫生、教育工作者和政策制定者傾向於描述為自閉症的行為組合,在世界不同地區可能會被以不同的眼光看待。
以眼神交流為例。在大多數歐美家庭中,鼓勵孩子與他人進行眼神交流,但這並非普遍現象。在其他文化或社群中,建立直接的眼神交流被認為是不尊重的表現,尤其是在兒童與成人互動時。桑德拉·韋克斯曼博士的研究遍及美國和國外的不同社群,她確信,將眼神交流作為自閉症的診斷標準是一個相當令人擔憂的問題。她親眼目睹,在美國、中美洲和南美洲的本土社群中,兒童比歐洲血統的兒童更少與成人建立眼神交流。
在埃及南部,傑西卡·溫尼加博士也同樣發現,與醫生等權威人物互動的幼兒經常回避目光,這在面對權威時被稱作“害羞”。
另一個用於診斷自閉症的行為是孩子如何與不熟悉的成人互動和玩耍。但這也會因文化而異。在許多社群,從美國到肯亞農村地區的部分地區,兒童很少與成人玩耍。在這種文化背景下,當不熟悉的成人邀請他們玩耍時,孩子們可能會保持警惕。
診斷自閉症的另一個工具是語言發展,包括兒童首次開始說話或用短語說話的年齡。在這裡,診斷學家們有更堅實的基礎,因為語言習得的主要里程碑在不同的語言和社群中似乎是一致的。但重要的是要記住,兒童可能不願意直接與成人交談,特別是如果他們來自不同的文化群體。莎拉·鮑爾博士進行了針對自閉症的醫療教育推廣,包括在美國和東歐及南歐與家庭、治療師和醫生進行廣泛的教學和討論。她瞭解到,這些文化差異正是為什麼與來自兒童自身文化社群的人密切合作至關重要的原因,這些人深刻理解該社群對自閉症的期望。
可以肯定的是,自閉症兒童家庭面臨的最深切的擔憂超越了文化界限,可能是普遍存在的。父母想了解他們的孩子何時感到痛苦,何時體驗快樂;他們希望自己的孩子擁有朋友,並在成年後過上富有成效的獨立生活。
即便如此,文化視角仍然很重要。它在做出診斷時很重要;它在家庭如何理解孩子的行為以及他們如何對待干預的可能性時很重要。診斷很重要,因為它為服務和干預途徑打開了大門。
毫無疑問,任何孩子的發展道路都受到周圍人如何看待他們的影響。父母對自閉症的看法影響了他們在親友的擴充套件網路中展示孩子的方式。這些看法影響了父母在收到自閉症診斷時的體驗,以及他們繼續接受推薦服務的可能性。對於一些家庭來說,這可能對他們來說不是自閉症。
因此,我們建議,當我們繼續識別誰患有自閉症時,我們應該採取更具包容性、更全球化的視角,超越歐洲-美國人對溝通和行為的文化期望。畢竟,在診斷自閉症中權重最大的行為恰恰是在不同文化和不同個體之間差異很大的行為。
作者參與了OpEd Project的NU 公共聲音獎學金。
