本文發表在《大眾科學》的前部落格網路中,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點
本週晚些時候,在ScienceOnline Together會議上,Holly Menninger將主持一場關於“倫理、基因組學和公眾參與科學”的會議。
因為“公民科學”的倫理(和認知)維度我已經思考了一段時間,所以在這篇文章中,我將分享一些關於這個主題的非常廣泛的會前想法。
倫理是一個關於我們如何彼此共享世界的問題。其中一些是直接且短期的,但有時,以合乎倫理的方式相互交往意味著要考慮到長遠的影響,包括可能的後果,除非我們真正努力提前思考各種可能性,並且除非對各種可能性的思考以對某些相關技術的瞭解以及對以前導致倫理問題的各種不可預見結果的歷史的瞭解為基礎,否則這些後果可能難以預見。
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倫理不僅僅是滿足您當前的法律和法規要求。任何以這種極簡主義方式對待倫理的人都將成為應用倫理課上的案例研究(很可能在成為主要新聞媒體的頭條新聞幾周內)。
話雖如此,如果您正在執行一個您會描述為“公民科學”或培養公眾參與科學的專案,那麼這裡有一些我認為您應該從一開始就提出的重要問題:
1. 科學家能從中得到什麼?
您為什麼要讓公眾參與您的專案?
他們是在野外收集您原本不會有的觀察結果,還是在他們的智慧手機上對您已經收集的大量資料進行分類?在這些情況下,非專業人士正在提供您為重要的非自動化任務所需的勞動力。
他們是否在傳送他們的生物樣本(唾液、臉頰拭子、肚臍拭子等)?在這些情況下,非專業人士充當人體受試者,擴大了您研究中的樣本池。
在這兩種情況下,科學家都有對參與其專案的非科學家的倫理義務,儘管這些倫理義務可能存在重要的差異。在任何涉及人類作為生物樣本來源的專案中,研究人員都應該在專案啟動之前(包括開始任何看起來像為提供樣本的志願者做廣告的事情),至少非正式地諮詢機構審查委員會。
如果志願者提供調查回覆或訪談而不是唾液瓶,他們仍有可能充當人體受試者。在計劃階段諮詢機構審查委員會以確保。(如果您的專案確實免於機構審查委員會的監督,那麼沒有比機構審查委員會的豁免函更能說明這一點的了。)
如果志願者提供來自其寵物的生物樣本或野外動物觀察報告(尤其是在脆弱的棲息地中),研究人員應該在專案啟動之前,至少非正式地諮詢機構動物護理和使用委員會。同樣,您在此諮詢中可能會發現所提議的研究免於機構動物護理和使用委員會的監督,但您需要機構動物護理和使用委員會的來信說明這一點。
請注意,機構審查委員會和機構動物護理和使用委員會的存在主要不是為了讓研究人員的生活變得艱難!相反,它們的存在是為了幫助研究人員識別他們對作為其研究物件的 人類和動物的倫理義務,並幫助找到以尊重這些義務的方式進行研究的方法。讓委員會參與思考研究的倫理維度的一個重要原因是,研究人員在思考他們自己專案的這些問題時很難保持客觀。
如果您以其他方式讓非專業人士參與您的專案,他們對該專案有何貢獻?您是否讓他們參與以便您可以在您的撥款申請上勾選“更廣泛的影響”框,或者是否有某種具體的方式讓公眾成員參與正在為您的知識構建做出貢獻?如果是後者,請認真思考哪些義務可能來自該貢獻。
2. 非科學家/非專業人士/公眾成員參與該專案能得到什麼?
為什麼公眾成員想要參與您的專案?他們期望從這種參與中獲得什麼?
也許他們喜歡在戶外數鳥(即使他們沒有參與該專案也會這樣做),或者看太空望遠鏡拍攝的星系照片。也許他們對自己的基因組或肚臍裡有什麼感到好奇。也許他們想幫助科學家建立新的知識,足以參與一些構建知識所需的繁瑣工作。也許他們想了解這種繁瑣的工作如何融入科學家所做的知識構建中。
瞭解您正在尋求幫助的人認為他們正在註冊什麼非常重要。否則,他們可能會期望從您無法給予他們的經驗中獲得一些東西。找出潛在參與者從體驗中尋找什麼的最佳方法是詢問他們。
不要提供從參與一個離獲得該資訊還很遙遠的專案中獲得的潛在診斷益處。不要承諾透過篩選不同種類的昆蟲來跟蹤溪流的健康狀況會非常有趣,而沒有明確說明您的志願者將為進行這些篩選而接受的條件。
如果事實上他們真的只是提供一個樣本而不是參與該樣本的分析或解釋,請不要向參與者承諾他們將體驗到“做科學”的感覺。
如果實際上您將他們視為花哨的測量裝置,請不要向他們承諾他們將參與假設形成或得出結論。
3. 在該專案中,科學家和非科學家之間的關係是什麼?這對科學家和公眾之間的關係會產生什麼影響?
讓公眾成員參與您的專案,因為它將在個人方面豐富他們,以及讓他們參與您的專案,因為這是構建您正在嘗試構建的特定知識的唯一可想象的方法,這兩者之間存在很大差異。
事先明確關係——這是我們為什麼需要你,這是你可以期望的回報(參與的潛在好處和潛在風險)——是確保每個人的利益都能得到合作伙伴關係良好服務,並且沒有人被欺騙的最佳方式。
但是,當您將焦點從參與者如何參與構建知識中拉回來,並考慮如何使用該知識時,事情可能會變得複雜。
新知識是否主要使領導該專案的科學家受益,為他們的簡歷增加出版物,並幫助他們為進一步的專案爭取資金?新知識能否以推動有用干預的方式為我們對(例如,生態系統或人類健康)的理解做出貢獻?這些干預措施將由政策制定者還是商業利益驅動?科學家們是否會參與討論如何使用這些知識?公眾成員(無論是參與該專案的成員還是更廣泛的公眾成員)是否會參與討論——他們的觀點是否會得到認真對待?
在一定程度上,參與公民科學專案,無論參與的形式如何,都可能影響非科學家對科學和科學界的看法,因此科學家和志願者在這些專案內外的互動非常重要。它們為具有不同利益、不同專業水平、不同價值觀的人們提供了一個機會,在共同努力實現共同目標的同時找到共同點——誠實溝通、公平對待彼此並認真對待彼此。
科學家和公眾之間進行更多此類道德互動將是一件好事。
但另一方面是,科學家和公眾之間的互動如果不夠誠實或尊重,可能會對特定公民科學專案中的特定參與者產生嚴重的負面影響。它們可能會使科學家和公眾在各個方面更難進行健康的互動、信任和問責。
換句話說,努力做好它是非常重要的。
在會議之後,我可能會有更多關於這方面的內容要說。同時,您可以將您的問題或評論新增到會議討論論壇中。