直麵人類受試者研究中令人憤怒的歷史,因為我們必須這樣做。

講授人類受試者科學研究的歷史讓我感到沮喪。事實上,我在我的“科學倫理”課程中經常收到學生的反饋,他們表示閱讀和討論納粹醫學實驗以及美國

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講授人類受試者科學研究的歷史讓我感到沮喪。

事實上,我在我的“科學倫理”課程中經常收到學生的反饋,他們表示閱讀和討論納粹醫學實驗美國公共衛生署的塔斯基吉梅毒實驗也讓他們感到沮喪。

他們的沮喪程度略有不同,這取決於他們如何看待自己在研究人員的倫理過錯中所處的位置。一些與研究社群有強烈認同感的理科專業學生似乎有些防禦性,他們迫使我看看這兩個糟糕的人類受試者研究的例子是否不是明顯的異常現象,是明顯的惡棍所為。(這也是我通常指出,當談到歷史上存在倫理問題的受試者研究的例子時,例子很多的原因:美國政府在瓜地馬拉進行的梅毒實驗麻省理工學院放射性中心對寄宿學校中患有精神殘疾的兒童進行的研究海瑞塔·拉克斯以及利用 HeLa 細胞的科學家對她的倖存家庭成員造成的傷害,美國國家癌症研究所和蓋茨基金會在印度資助的宮頸癌篩查研究--這僅僅是其中的幾個例子。)課堂上的一些非理科專業學生似乎帶著一絲懷疑地看著他們的理科專業同學。


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雖然我從 2003 年春季就開始向我的學生講授這些內容,但直到幾年前我才注意到,我的糟糕情緒與我們講授人類受試者研究歷史的學期節點之間存在著很強的相關性。事實上,我已經意識到這不僅僅是相關性,而是因果關係。

在許多歷史上著名的案例中,研究人員為了建立科學知識而對人類受試者造成的傷害讓我深感不快。這些案例涉及科學家們失去倫理準則,然後為他們為科學所做的一切辯護,稱這些行為是無可辯駁的。這讓我對這些研究人員所屬的科學界感到不滿(而不是被明顯地標記為怪物或惡棍)。這讓我對人類感到沮喪。

在其他情況下,我的沮喪可能對任何人來說都不是什麼大問題,除了我。但在我的“科學倫理”課程中,我需要控制住悲觀情緒。如果你覺得人們會盡可能地為所欲為,那麼談論我們應該做什麼就毫無意義了。

談論納粹醫生和塔斯基吉梅毒實驗很重要,這樣我的學生才能看到關於人類受試者研究的倫理約束的正式宣告(特別是紐倫堡法典貝爾蒙特報告)來自哪裡,以及它們是對什麼實際(而不是想象的)危害做出的反應。在官方規則和條例是由科學界或更大的人類社群想要避免重蹈覆轍的非常糟糕的情況驅動的範圍內,歷史至關重要。

如果科學家想了解公眾對科學家,特別是對進行人類受試者研究的科學家的態度,那麼歷史也至關重要。新晉研究人員甚至從未想過要跨越納粹醫生或塔斯基吉梅毒研究人員跨越的道德底線,但他們可能會覺得潛在的人類受試者不預設信任他們是極不公平的。但這並不是信任的工作方式。忽視人類受試者研究的歷史意味著忽視了非常真實的傷害和對信任的侵犯,這些傷害並沒有從受害人群的集體記憶中消失。堅持認為這不公平並不能神奇地贏得科學家的信任。

然而,正視這段歷史可能會幫助科學家修復信任,並確保他們進行的研究實際上值得信任。

正是歷史讓我們開始注意到人類受試者研究轉向不道德的例項中的模式。我們經常看到,研究人員在與他們認為不完全是人類,或者其人性似乎不如研究人員決定要建立的知識重要的受試者一起工作。或者,我們看到一些研究人員認為他們“從純科學的角度”提出問題,高估了自己的客觀性和良好判斷力。

這種行為並不能使科學家受到公眾的喜愛。它也無助於研究人員培養適當的認知謙遜,認識到他們的客觀性不是個人特質,而是科學家在與他們試圖瞭解的世界互動時,彼此認真互動的集體成就。它也無助於他們培養同情心。

我講授人類受試者研究的歷史,因為它對於理解科學家和公眾之間的不信任從何而來非常重要。我講授這段歷史,因為它對於理解當前規則和條例的來源至關重要。

我講授這段歷史,因為我完全相信科學家能夠——而且必須——做得更好。

而且,因為過去的人類受試者研究的倫理失誤幾乎都不是怪物的錯,所以我們應該正視這段歷史,以便我們能夠識別出個人的弱點、偏見和盲點可能在未來導致倫理問題的地方。我們需要建立系統和社會機制來對人類受試者(和公眾)負責,優先考慮他們的利益,永遠不要忽視他們的人性。

我們能夠——而且必須——做得更好。但這要求我們認真審視科學家們犯錯的方式——甚至是他們作惡的方式。我們有義務從科學家們辜負過去的人類受試者的教訓中吸取教訓,運用這些教訓,構建更美好的未來。

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