瞭解非天才自閉症患者

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本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點


當我在星期天開啟我的《紐約時報》時,我感到驚訝:頭版頭條,關於一位患有自閉症的年輕人的報道。 這篇報道——必讀,你可以在這裡閱讀——講述了賈斯汀·坎哈的故事,一個20歲的自閉症患者,他努力邁向成年,渴望獨立生活。 這篇專題報道由艾米·哈蒙撰寫,她因其“目標:癌症”系列而榮獲上週的國家科學院傳播獎,文筆優美,讀來令人愉悅。 它已經被部落格和推特譽為一篇出色且富有洞察力的醫學新聞報道。

但我想讚揚它的其他方面。 許多關於自閉症的文章都關注譜系中功能最高的人,他們當然在社交方面掙扎,但在學業或某些其他古怪方面卻非常聰明。(他們通常患有阿斯伯格綜合症,隨著精神病學手冊第五版DSM-5將於2013年5月出版,阿斯伯格綜合症將不再是一種診斷,而是併入更廣泛的自閉症譜系。) 相反,哈蒙讚揚了賈斯汀,一個有漫畫天賦的年輕人,但他的自閉症對我來說比我迄今為止讀過的任何人物簡介都更熟悉。

我非常熟悉自閉症,因為我的小弟弟喬納就是自閉症譜系中的一員。 在我生命中的某個階段,我幾乎每次談到他時都必須解釋什麼是自閉症。 但我現在很少需要這樣做了。 一旦我提到他的診斷,熟人們就會表示認同地嘆氣,彷彿他們知道這意味著什麼。 而且,毫無疑問,他們比以前瞭解得更多了:自閉症的認知度從未如此之高,現在出生的兒童中有百分之一被診斷出來。 但我希望仍然有機會解釋。 他們太頻繁地跟進關於他的智力天賦的陳述——“哦,那他一定很聰明。”——這是關於高功能自閉症患者的故事的影響的跡象。


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我通常會一笑置之,並回應說:“啊,是的,他很聰明。” 但我所說的“聰明”與社會目前所重視的任何方式都不同。 快16歲的喬納不會數零錢或乘法。 他有喜歡的書,但他翻閱得太快以至於無法真正吸收文字。 每當我們進行一次持續超過30秒的對話時,我都會感到無比自豪,這是一次真正的交流,而不是重複他最喜歡的話題,包括義大利麵形狀、輪式車輛以及我們那天晚上吃什麼。 我認為他的“聰明”是他對世界的看法,很少受到影響我的不安全感的社會和社壓力影響。

在她的文章中,哈蒙透過她對賈斯汀的描述,表達了那種聰明。 這很難表達清楚,但是,鑑於專題報道的篇幅,她能夠透過對話以及他與他人的互動來做到這一點。 當我在其他地方描繪的自閉症角色中認出喬納,我所認識和深愛的自閉症型別時,我的眼睛溼潤了。

我並不是想貶低那些關於高功能自閉症患者的報道。 這些人和這些故事本身都很重要,這是一方面。 但此外,從新聞和認知度的角度來看,神經典型者——自閉症患者稱我們為神經典型者——也更容易理解那些高功能的人。 畢竟,誰沒有覺得自己有一項有用的技能卻沒有被認可? 誰沒有感到社交不安全,被自己的(不)能力所束縛?

還有許多關於自閉症兒童父母的故事。《連線》雜誌作家蒂姆·卡莫迪在他的部落格Snarkmarket上解釋說

大多數報紙讀者和嚴肅媒體的消費者都是典型的、健康的、中產階級成年人。 他們最能同情那些完全奇幻或與他們自己相似的命運。 大多數人發現更容易想象自己是自閉症兒童的父母。 他們發現更難想象自己是自閉症患者,並與自閉症成年人自身的問題作鬥爭。

在她的文章中,哈蒙邀請神經典型者同情和理解一位自閉症成年人本身。 自閉症成年人就在我們的社會中,並且隨著現在被診斷出自閉症的兒童長大,自閉症成年人將會更多。 因此,至關重要的是,被同化的人們學會理解他們,不再忽視他們,排斥他們,或者更糟。 新聞可以做到這一點。 新聞可以幫助人們理解他人。 而且,當我穿著我嬰兒記者的鞋子蹣跚學步時,這真是令人鼓舞。

所以,謝謝你,艾米·哈蒙,感謝你邁出這一步,將那些通常在青春期後被忽視的非天才自閉症患者帶入公眾視野。 感謝你突出賈斯汀的磨難,並將光明灑向正在經歷類似磨難的人們。

但對我來說,這意味著更多。 當我談論喬納時,每個人都會問:“他長大後要做什麼?” 老實說,我不知道。 他還有五年的學校要上——他今年開始上公立高中了!——我不會讓任何人為他決定他能做什麼,當然不是在他還是青少年的時候。 但我夢想著一個世界,人們在街上看到他時不會躲避,社會更能接受那些大腦是,嗯,非典型的人。 我不知道社會是否會為低功能自閉症患者找到有益的角色。 但是一個公民願意付出一點努力去理解他們遇到的個別自閉症患者的社會? 這是我們可以為之努力的目標。

圖片:一位自閉症少女,來自維基共享資源

Hannah Waters is a science writer fascinated by the natural world, the history of its study, and the way people think about nature. On top of science blogging, she runs the Smithsonian's Ocean Portal, a marine biology education website, and is science editor for Ladybits.

Hannah is a child of the internet, who coded HTML frames on her Backstreet Boys fanpage when she was in middle school. Aptly, she rose to professional science writing through blogging (originally on Wordpress) and tweeting profusely. She's written for The Scientist, Nature Medicine, Smithsonian.com, and others.

Before turning to full-time writing, Hannah wanted to be an oceanographer or a classicist, studying Biology and Latin at Carleton College in Northfield, Minnesota. She's done ecological research on marine food webs, shorebird conservation, tropical ecology and grassland ecosystems. She worked as a lab technician at the University of Pennsylvania studying molecular biology and the epigenetics of aging. And, for a summer, she manned a microphone and a drink shaker on a tour boat off the coast of Maine, pointing out wildlife and spouting facts over a loudspeaker while serving drinks.

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