本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定代表《大眾科學》的觀點。
我收到了很多關於“癌症產業：炒作與現實”的回覆，這是我在這裡發表的一篇專欄文章，也是我上週在史蒂文斯理工學院的一次演講。一些回覆是憤怒和不屑的（參見Hacker News上的討論），另一些則是深思熟慮、內容豐富、令人心碎的。我失去了我愛的人，所以我知道談論測試、治療和費用，以及平衡希望和現實是多麼痛苦。但是我們必須進行這些對話，以改善美國的癌症護理。以下是一些透過電子郵件傳送的回覆，為了簡潔起見進行了編輯。感謝所有作者，其中一些人希望保持匿名。——約翰·霍根
來自吉姆·麥克埃爾哈頓
您的文章不僅內容豐富，對我來說也是一篇非常難讀的文章。我6歲的兒子在18個月前被診斷出患有腦瘤。他對一種標準的化療方案產生了過敏反應。然後，他接受了另一種久經考驗的普通化療藥物。直到上個月，他的掃描結果一直保持穩定。在這一切期間，我的兒子能夠去上學，從幼兒園畢業，打T型球，交朋友，挖掘恐龍化石，過著他的生活，因為掃描結果保持穩定。而現狀就等於生命。他現在仍然很好。他今天去上學了。
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目前，我們的治療方案已經改變。因此，我們正在嘗試一種MEK抑制劑，我懷疑這會是您的報道中提到的新型藥物之一。恕我直言，雖然我理解您關於這些和其他藥物的成本的觀點，但作為一名父親，您希望我怎麼做？此外，有充分的理由相信抑制劑可以幫助治療像我兒子這樣的腫瘤。與此同時，請您知道，我也和您一樣擔心金錢在醫療保健中的影響。而且，當我聽到一些關於家庭（他們的生活已經被癌症顛覆）因藥物和治療費用而破產的傳聞時，我感到噁心和憤怒。
正如每個家庭成員都可以告訴您的那樣，生活中沒有確定的事情或保證。但是，無論是這種藥物，還是另一種尚未開發的藥物，如果有一些藥物可以幫助我的兒子以及像他一樣的兒童和成人，那麼任何家庭成員除了推動和嘗試一切還能做什麼呢？當然，在這個過程中不應該有人破產，但是還有什麼比嘗試更重要的事情呢？答案當然是什麼都沒有。
來自約翰·漢娜
考慮到我過去十年的生活，您的文章對我來說很有啟發。自從我65歲以來，我已經兩次連任州機構管理委員會（下普拉特北部自然資源區）的委員，擔任過兩年的董事會主席，在內布拉斯加州土地信託委員會任職，與一個流域改善小組合作，該小組成功地成為美國第一個因莠去津汙染而從名單中刪除的河流，發展了我的農作物諮詢業務，開始使用無人機對農作物損害進行保險調整，參加了東西海岸的教育/貿易展覽會，在內布拉斯加大學為4名不同的牙科學校學生擔任了測試牙齒鑽孔的虛擬人，並教一位83歲的老人閱讀，然後他上了大學。簡而言之，對於一個接近76歲的放屁老頭來說，我真的很忙。還有時間用各種活動來培養家庭。
有人可能會問，“是什麼導致了這樣一個老傢伙的這種爆發性的強烈活動？”答案是，我感到有義務，這有點內疚，雖然這很有趣。這是關於社會在11到9年前為我花費的35萬美元。你說，我的天啊？是的。我患上了4期結腸癌，做了結腸切除術，並從肝臟上刮下了一個表面腫瘤，然後進行了6個月的化療，一年半後又進行了肝臟切除術。當然，還有無數的CT和MRI掃描以及2次PET掃描。我從不知道統計資料是什麼，因為這對我來說並不重要，只會給我帶來壓力，這對免疫系統不利。我的心態是盡一切可能地將賠率向我傾斜，即使只有百分之一或二，但這是另一個故事。有些人會說我痴迷於不倒下。在化療的最後一半時間裡，我在那個夏天做了農作物偵察。當復發時，我試圖創造一個康復的記錄。在切除了一大塊肝臟六週後，我騎了32英里的腳踏車，在整隊人離開後到達那裡，趕上了他們，最終在第一批人進來後不久完成了比賽。這很瘋狂，我現在知道了。
不知在什麼時候，我產生了儘可能透過長壽和幫助很多人來償還社會的想法。債務現在已經減少了一些。分攤到十年，每年減少到35,000美元，而且我還沒有完成。對我來說，最大的問題是這個。對我來說很好，這35萬美元起作用了，並且可以說對社會來說是一筆不錯的投資。但是，93%被診斷出患有我這種疾病的人可能比我花費的更多，而且沒有成功。作為一名公共政策制定者和今天癌症緩解的受益者，在我看來，擁有一個花費如此之多，而對如此少的人幾乎沒有可衡量收益的系統是毫無意義的。這令人費解。如果這35萬美元沒有用在逆境上，我早就死了。然而，從一開始就沒有什麼跡象表明我可能會倖存下來，甚至在我經歷過這一切之後會變成一個該死的東西。這一切讓我既高興又悲傷。
腳註是我並沒有毫髮無損地逃脫。我的手和腳都有神經病變。它每天都在那裡，有時很明顯，有時則不那麼明顯。我的腸子很壞脾氣，有些不可預測，有時會不舒服——可能是由於疤痕組織或粘連引起的。我在治療中出現了一些化療腦，似乎還有一些痕跡持續存在。話雖如此，存在勝過虛無。
我上面提到的35萬美元實際上具有誤導性。在製造業中，如果您生產的產品中，有20箇中有19個完全失敗，為了繼續經營，您必須將失敗的生產成本作為20箇中1個成功產品的定價的一部分。在這種情況下，我的成功實際上花費了19 x 估計失敗的20萬美元 = 380萬美元 + 成功產品的35萬美元。實際上，我是個400萬美元的嬰兒。從生產商的角度和倖存者的角度來看，這筆交易太划算了。這幾乎就像保險，卻沒有被保險。或者像彩票。您有一群生病的人，他們為管理費用和所有支出做出了巨大貢獻，最後得到一位幸運的贏家。對於這筆錢，再加上美國盛行的貪婪風潮，癌症治療費用飛漲也就不足為奇了，儘管美國的醫療保健已經成為世界上最昂貴的了？
那麼該怎麼做呢？首先我要說，停止向研究投入鉅額資金來尋找治癒產品。如果我們想要治癒，仍然需要進行基礎研究。但老實說，我們現在擁有的只是一系列越來越昂貴的藥物，它們只是略微延長了生存時間一兩個月。這意味著，如果有十種新的抗癌藥物，如果它們每種都像宣稱的那樣將病情延長兩個月，那麼患者幾乎肯定不會獲得超過18個月的額外時間，而且只有當他們在剛生病時就獲得了最新、最偉大的實驗階段的藥物。鑑於已經花費了鉅額研究資金，而且我們沒有治癒方法，也沒有任何能迅速解決問題的方案，那麼這意味著我們不太可能在短期內在新產品方面取得重大進展。但是，我們可以繼續進行基礎研究，這可能會為我們提供可能的產品線索。但是目前，該系統主要提供的是希望，而不是突破性的產品。當然，也可能出現意外的發現。這種情況還沒有發生，而且考慮到迄今為止標準研究花費的時間和精力，這種情況似乎不太可能發生。也許有必要採取另一種方法。
現在的情況是這樣。你得了癌症，而且情況相當糟糕。我們總是有選擇的。一個選擇是什麼都不做，對於許多癌症來說，這幾乎等同於自殺。排除這個選擇，那麼真正的大筆資金流出就開始了，但對於可能的結果卻知之甚少。這表明我們需要花費大量資金來開發測試或評估方法，以便在患者接受任何特定治療之前預測可能的結果。基本上，我們需要發現為什麼有些人仍然活著，而其他具有相同預後和治療的人卻死了。這可能比尋找治癒方法本身更容易回答。它還可以避免目前的情況，即有些人在旅程開始時會遭受折磨，花費鉅額資金，最終仍然死去。如果醫生可以透過這項或那項測試或評估所顯示的跡象，對他們說，你活過3個月的機會不到10%，那麼患者就可以自行決定選擇。我懷疑很多人會選擇放棄治療帶來的痛苦和開銷，而選擇姑息治療。
另一方面，像我這樣的人可能會被告知，由於a、b和c測試和評估指標，如果接受治療，75%的情況下，除了癌症之外的其他原因會導致我死亡。即便如此，患者可能仍然選擇不治療。或者他們可能會選擇接受治療，因為治療的成功率更高。這種方法有可能大大減少癌症的經濟負擔。與其讓我成為一個花費400萬美元或更多的“嬰兒”，雖然19個人仍然會死去，但所有這些死亡的成本應該會大大降低，同時大大減少人類的痛苦和希望的破滅。
今天，作為一個倖存的例外，我真的很驚訝沒有人來找我說：“漢納先生，你還活著，我們想與你合作，找出原因，以便我們能讓其他人免受長期痛苦，而這種痛苦幾乎沒有任何延長壽命的可能性。”十年前，沒有人告訴我我活過5年的機會只有7%。我可能已經失去了希望和鬥志。但這就是我建議的重點。像我這樣的人，如果可以被識別出來，可能永遠不會被告知他們的機率，因為這會在治療期間產生負面的心理影響。另一方面，也許最仁慈的做法是，如果能夠識別出那些生存機率非常低的人，就讓他們回家，讓他們與朋友和家人團聚，因為他們逗留的時間不會太長。這會比在面對巨大不利的情況下，發起絕望、痛苦、代價高昂的最後一搏要仁慈得多，而這種努力只會延長几個月或幾周的生命。
我希望我作為一個回顧癌症的人（至少目前是這樣）的視角，對您有一些價值。
來自 Adam Kritzer
我做過兩次癌症手術和一輪放射治療，我想分享一下我的看法，因為它與你的觀點有關。
首先，我同意你社論的主旨，即考慮到在癌症研究上花費了大量資金，生存時間和死亡率的改善確實令人失望地低。此外，我認為減少常規篩查（尤其是當這種測試無效甚至適得其反時！）是有道理的，並提倡微創治療，在其他條件相同的情況下。最後，我認為，揭露那些使用半真半假、煽情和恐嚇來產生收入/捐款的大型組織是公平的。
不幸的是，我不同意文章的其餘部分，而且我認為你似乎對科學普遍存在不滿的事實，矇蔽了你對這個非常複雜問題的判斷。你似乎有選擇地引用了一些研究，這些研究虛假地聲稱，如果沒有吸菸人數的下降，整體癌症死亡率就不會有任何真正的下降。（這既真實又不真實，但公然掩蓋了這些統計資料計算方式中的許多細微之處）。
你對癌症研究的攻擊似乎是基於功利主義和效率的可疑概念；你真的認為僅僅因為一種治療方法昂貴，就不應該追求/使用它嗎？這暗示會擠佔對癌症研究的其他投資，似乎直接與你認為癌症研究支出過高的觀點相矛盾。
最後，我認為你犯了“把嬰兒和洗澡水一起倒掉”的錯誤；因為大多數癌症研究沒有產生快速的治癒方法，而且很多人在腫瘤“行業”工作，因此我們應該不信任他們的動機並停止資助他們的研究。為什麼不簡單地建議某些癌症治療方法比其他方法更有效，而不是輕率地認為整個行業都應該被削減呢？
從我的角度來看，你的論點忽略了幾個關鍵事實。首先，癌症研究仍然處於起步階段，肯定需要幾十年（甚至幾個世紀）才能開始顯示真正的希望。其次，治療可能是有風險的，但什麼都不做也可能是有風險的。第三，所有的醫生（不，所有的人！）都有偏見。作為一名癌症患者，我的經驗是，大多數腫瘤學家傾向於推薦化療，放射腫瘤學家推薦放射治療，而外科醫生傾向於手術。最後但並非最不重要的一點是，我的個人經驗是，通常是患者（由於天真的樂觀、恐懼和無知）要求積極的治療，而不是他們的護理人員。
如果是我寫這篇文章，我會簡單地呼籲更大的誠實和透明度。癌症的病因很複雜，我們不應該期望很快就能發現“靈丹妙藥”。如果你是護理人員，不如對你的患者如實說明當前益處的侷限性和風險，並且在益處不明顯的情況下，更保守地建議治療？作為患者，我們需要發展合理的期望，自己做研究，並要求我們的護理人員提供更細緻的建議。最後，作為人類，我們應該理解，癌症可能會變得越來越普遍（由於壽命的延長、不健康的生活方式以及不可避免地接觸致癌物），並相應地分配社會和財政資本。
來自加利福尼亞州的一位讀者
我對癌症早期篩查和隨後癌症檢測後的治療的價值有不同的看法。我的妻子是乳腺癌的倖存者，這主要歸功於乳房X光片進行的早期檢測。然後她做了兩次手術切除癌組織，發現癌組織具有很強的侵襲性，包括切除了一些淋巴結。在此之後，她接受了放射治療，然後進行了化療。她還開始定期服用雌激素降低片劑和每年輸液。腫瘤學家認識到，在她的第三次化療後，她的病情變得非常嚴重，因此省略了她的第四次也是最後一次化療。她定期看腫瘤學家，現在已經無癌6年多了。
她的腫瘤學家最初每4個月檢查一次她的進展情況。即使她沒有表現出任何癌症跡象，她仍然每6個月去看一次。腫瘤學家最近還檢查了她的DNA，以確定她是否可以停止服用雌激素降低藥物。我的妻子是一個成功的案例；如果沒有檢測和治療，她就會死去。而且，除了一個例外，我們認識的所有接受過乳腺癌治療的其他女性都是長期倖存者。
我們還有一位朋友在接受乳腺癌治療後倖存了幾年，但最終轉移到了結腸。她最近切除了部分結腸，並接受了一種藥物（我不知道名字或它應該做什麼）作為她治療的一部分，但是這種藥物使她感到虛弱。她透過電話向大型機構的腫瘤學家報告了自己的虛弱情況，但腫瘤學家堅持讓她繼續服用。腫瘤學家沒有檢查她。她的虛弱導致了心力衰竭，她在丈夫抱住她以便她可以去洗手間時去世了。腫瘤學家後來向家屬透露，轉移的癌症無論如何都會在一年內導致她的死亡。她和她的丈夫都沒有被告知這一點。有些醫生比其他醫生更密切地關注他們的病人。
大約在我妻子接受乳腺癌治療的同時，我的皮膚科醫生在我的腿上發現了一個黑色素瘤。他把它切除了，發現它處於非常早期的階段。從那時起，我一直沒有患癌症。唯一的缺點是我不再被允許捐獻我的O型陰性血。我很幸運能夠被早期診斷出來，因為我以前的一位高中同學（和遠房親戚）的腿上患有黑色素瘤，但一年多沒有被診斷出來。它被切除了，但它轉移了，癌症最終奪走了他的生命。
你的證據是統計性的，而我的證據是軼事性的。我願意相信，統計證據可能是另一個沒有因果關係的案例。
來自史蒂文斯的一位同事聽了我的演講，在演講中我說我很難改變人們對癌症檢測價值的看法
關於為什麼很難改變人們的想法這個問題，我可以想到兩種可能性。一種是我們從小就被訓練成感到有道義上的義務來照顧定期的醫療“保養”。在高調的癌症病例（名人等）的討論中存在一種強烈的暗流，即如果你足夠早地發現，你就可以在癌症紮根之前“擊敗”它。因此，如果你死於癌症，這意味著這在某種程度上是你的錯，因為你很淘氣，沒有做你的巴氏塗片或其他什麼，現在你的小孩子們沒有了媽媽，對我來說，這比死亡本身更糟糕。因此，人們可能在某種程度上懷疑你是對的，但他們不能冒險，因為如果他們被證明是不幸的人之一，那麼很多人的生活可能會被毀掉（不僅僅是他們自己的），而且這一切都是患者的錯，尤其是如果它是其中一種理論上可以早期發現的東西。
人們可能不喜歡這個論點的另一個原因是，它暗示我們的命運是隨機的，對於某些事情我們真的無能為力，我們只能接受自己終有一死的事實，而我們並不習慣接受這種現實。
這裡也可能存在一個功利主義的論點，我個人覺得這有些引人注目。讓我們以乳房X光檢查為例。如果說每救活一位女性，就有10位女性遭受不必要的痛苦，那麼反過來也是成立的：每有10位女性遭受不必要的痛苦，就有1位女性被救活。在某種程度上，檢查變成了一個倫理問題：你是否願意成為這11個人中的一員，其中10個人將遭受不必要的痛苦，以便1個人可以免於死亡？對於這個問題，我可能會回答“是”。
來自 Karl Dahlke
我認為全民醫保在財政上是負責任的，也是道義上的必然，並且早就應該實行了。然而，如果合理地實施納稅人資助的醫療保健，將會省略那些花費巨大且幾乎無效的治療。我彷彿已經看到了那些由大型製藥公司資助的廣告，以及由此產生的政治反彈。“桑德斯的全民醫保不會支付我的癌症治療費用。他讓我等死，而且沒有申訴程式。” 確實，有1%或2%的人會因上述治療而獲救。統計學家會進行期望值計算，並據此確定資金，但這個國家遠非理性。如果我是一名癌症患者，我自己可能也遠非理性。你是一名科學記者，而不是政治家，但我想知道，這個困境的答案是什麼？我們需要知道，在我們實施全民醫保之前。
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