本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點
對許多人來說,坦普爾·格蘭丁是自閉症的公眾形象。作為科羅拉多州立大學的動物科學教授,格蘭丁的故事顯著提高了全世界對自閉症的認識,並增進了社會對自閉症思維獨特而積極特徵的 appreciation。因此,我懷著極大的尊重、熱情和對細節的關注閱讀了她的新書 《自閉症大腦》。不幸的是,這本書讓我感到非常沮喪,我覺得這本書像是幾位不同的人寫的,他們經常互相矛盾。*
貫穿《自閉症大腦》的一個聲音是謹慎的科學家,他們理所當然地指出了腦部掃描和基因捕撈的侷限性,並強調在試圖理解自閉症症狀的發展時,考慮到背景和環境因素的重要性。正是這種聲音
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警告說“如果你聽到有人說功能性磁共振成像可以告訴我們人們的政治偏好,或者他們對廣告的反應,或者他們是否在撒謊,不要相信。科學還遠未達到那種複雜程度——而且可能永遠不會達到。”
正確地指出,完全相同的行為可能來自非常不同的腦部啟用,並警告說“僅僅因為你的杏仁核增大並不意味著你是自閉症患者。”
回顧了“每個[自閉症]兒童都表現出不同基因的不同紊亂”的證據。
指出了可塑性的巨大潛力,包括大腦再利用。
指出,被診斷為自閉症譜系障礙的兒童人數在不同的社群之間、不同的種族之間差異很大。
回顧了研究,研究表明,如果將自閉症患者置於非常適合他們特殊興趣領域的教育環境中,他們的症狀會顯著減輕。
承認神經解剖學和遺傳學不是命運。
然後……還有一種截然不同的聲音,其主要論點是自閉症“完全存在於大腦和基因中”。正是這種聲音
淡化了環境因素和深刻的個人生活經歷,聲稱“使我們每個人成為我們自己的,是大腦各個部分之間複雜的整體關係”。
強調了特定大腦結構的大小與自閉症症狀相關的這一事實,但沒有承認相關性並不等於因果關係。事實上,我們現在知道,經驗不僅會大大改變大腦區域之間的連線,還會改變特定區域的結構。
宣告“世界上所有的努力都無法克服基於大腦的缺陷(例如小腦比正常小 20%)。”
自信地認為我們“在研究中已經達到了可以將症狀與生物學(基因和大腦證據)相匹配的程度。”
看到我的困惑了嗎?
但矛盾之處不止於此。我們又聽到另一種聲音,這種聲音提出了“行為自我”(自閉症在外部的表現)和“思考自我”(自閉症在內部的感受)之間真正重要的區別。正是這種深刻的人文關懷的聲音
指出了自我報告的潛在價值。
主張需要欣賞“個人興趣、優勢和希望”。
指出超越標籤的重要性。
認為自閉症不是一種一刀切的疾病。
正確地指出“標籤鎖定”的思維方式會掩蓋個體症狀,以及成為自閉症患者的感受。
為自閉症兒童的父母提供了以下精彩建議:“理想情況下,您希望為孩子準備一份不僅具有生產力,而且還能帶來能量和快樂的工作。”
但是,在同一本書中,我們又回到了早期的那種聲音,它
宣稱“把他們都扔進掃描器,讓我們看看會亮起什麼”,以識別兩個具有相似症狀但標籤不同的人(即,未被診斷為自閉症的人與已被診斷為自閉症的人)之間常見的腦部啟用模式。**
認為“後天培養=成功”的等式對“天生不聰慧”的人是不公平的,因為它“將希望提高到不切實際的水平。”這非常奇怪,是一種標籤鎖定的陳述。
不要誤會我的意思,這本書中有重要的資訊。格蘭丁對神經科學和遺傳學最新發現的回顧確實讓我們瞭解了我們所處的位置,以及我們還有多遠的路要走。此外,格蘭丁介紹了一種“新的”思維模式:模式思考者。我認為她非常正確,有很大一部分自閉症患者是優秀的模式思考者。但我不太相信這是一個真正的新發現。雖然格蘭丁沒有提及,但我可以看到她所描述的模式思維與智力研究人員花費了一個多世紀研究的“流體智力”概念之間的聯絡。事實上,格蘭丁回顧了證據,表明自閉症患者在 瑞文高階漸進矩陣測試 中往往表現非常好——這是一種衡量流體智力和有意識的模式檢測的極佳方法。這實際上讓我感到疑惑:為什麼不直接將她額外的思維模式識別為“流體推理”,並將其與已有的關於該主題的大量文獻聯絡起來呢?我確實承認,“流體推理”這個標籤不如“模式思維”那麼性感。哎呀,也許智力研究人員應該將流體智力的標籤改為模式思維!
此外,當格蘭丁認為“模式似乎是我們身份的一部分”時,我想到她的論點與丹尼爾·博爾在 2012 年出版的《貪婪的大腦:意識的新科學如何解釋我們對意義的永不滿足的追求》一書中的論點非常相似。在他的啟發性著作中,博爾令人信服地論證了人類是意義創造機器,並將意識與一種與選擇性注意力和組塊相關的特定資訊處理形式聯絡起來。事實上,博爾明確地提出了格蘭丁所做的相同聯絡——自閉症中的組塊和模式思維之間。因此,看到如此不同的書籍之間存在如此一致性真是太棒了。
因此,格蘭丁的書肯定有很多價值。這正是讓閱讀它如此令人沮喪的原因,因為它有如此大的潛力。這是一個非常真實的機會,可以將我們對自閉症的理解從群體概括和症狀學的冷冰冰的層面,轉變為強調個人的特定優勢和劣勢模式。事實上,我相信這就是格蘭丁的意圖。正如她所說,
“我確信,無論對自閉症的思考如何,它都將包含考慮逐個大腦的需求。DNA 鏈逐條 DNA 鏈,特徵逐個特徵,優勢逐個優勢,也許最重要的是,個體逐個個體。”
格蘭丁對個體的關注非常值得稱讚,我支援格蘭丁的事業,即超越標籤,欣賞自閉症各種亞型的存在,並考慮個體需求。我甚至可以認同使用最新的神經科學和遺傳技術來告知(而非完全決定)個體干預措施。我只是不明白,透過開啟頭部並向內看大腦,如何才能真正理解個體的興趣、優勢、希望、願望、價值觀和夢想。在我看來,這至少需要傾聽自閉症患者發自內心的聲音。
© 2013 斯科特·巴里·考夫曼,保留所有權利
* 正如 《自閉症大腦》 的合著者 理查德·帕內克 在我寫完這篇評論後向我指出的那樣,這本書確實是由兩位不同的人寫的,而且兩人都為這本書的智慧財產權做出了貢獻。我想知道兩位作者在寫作本書時的協調程度,在多大程度上導致了我在本評論中指出的看似矛盾之處。
** 合著者理查德·帕內克在我寫完這篇評論後還向我指出,自我報告和腦部掃描的觀點不一定是互斥的
“自我報告可以告訴你,在自閉症的眾多症狀中,這個人具體有 X、Y 和 Z。然後你可以找患有 X 症狀的非自閉症人士,尋找與自閉症受試者的腦部影像共性,並找患有 Y 症狀的非自閉症人士,尋找與自閉症受試者的腦部影像共性,等等。因此,與其說‘這就是自閉症’,不如說‘這就是這個自閉症患者正在經歷的事情,這可能不適用於所有自閉症患者,所以讓我們將這個人與具有相似症狀的非自閉症患者進行比較。’自我報告和‘把他們扔進掃描器’的想法都源於將個體視為個體的理念。”
說得有道理,但我仍然不明白這種方法的融合如何讓我們真正理解整個人,包括他或她的希望、夢想和願望。