本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定反映《大眾科學》的觀點
研究人員的狗真的吃掉了他們的大部分作業嗎？嗯，昨天下午在芝加哥舉行的四年一度的醫學編輯科學會議上，我們發現他們確實有點那樣。
蒂莫西·瓦恩斯及其同事做了一項關於動物學中資料集的可重複性如何隨時間變化的 study。他們收集了1991年至2011年間發表的516篇論文。然後他們試圖追蹤這些資料。
即使是追蹤作者也是一項挑戰，更不用說實際資料了。隨著時間的推移，隨附作者電子郵件地址且仍然有效的論文越來越少。
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瓦恩斯的資料運氣更差。最終，即使是2011年論文中的資料，也只有37%仍然可以找到和檢索。但這一比例逐年下降。當他們查閱1991年發表的論文時，只有7%的資料可以確定仍然存在且可檢索。到那時，很少有作者可以找到，而且他們中的大多數人報告說他們的資料丟失或無法訪問。
擁有資料的研究人員已經去世、退休，或者研究是在五臺電腦和兩所大學之前完成的。或者資料存在於沒有人可以再訪問的軟體或硬體中。隨著故事和原因不斷湧現，我們都感到畏縮和或多或少地感到震驚——部分是出於對我們都瞭解的生活的個人認知，部分是看到這個問題的集體巨大性被製成表格。在需要儲存資料的領域進行的人類研究可能會更好，但誰知道呢？瓦恩斯認為，多年以後，人們會回顧並認為在發表文章的同時不釋出資料是很愚蠢的。
接下來的發言人補充了更令人愉快的訊息：來自《內科醫學年鑑》的克里斯汀·萊恩告訴我們，在2008年至2012年間，研究人員分享資料的意願實際上有所下降。因此，儘管他們有包含可重複性宣告的令人欽佩的做法，但想要複製的研究人員仍然經常難以獲得他們需要的精確細節。
有些人肯定不想分享。凱·迪克森講述了這樣一個故事，以及一家制藥公司如何處理有關其某種產品的令人反感的資料。您可以在這裡閱讀相關內容。不過，事先警告：您可能不想在睡前閱讀它——它非常可怕。
迪克森指出，對於藥物的標籤外使用的行業研究來說，隱藏試驗資料的問題尤其嚴重。這些用途無需向 FDA 或其他藥物監管機構提交試驗，從而切斷了主要的資料來源之一。
迪克森昨天在一天結束時發表了一場精彩的年度 EQUATOR 講座。一個關鍵資訊很早就出現了：“我們必須就科學信任和科學問責制之間的平衡達成一致，”她說。“不僅僅是研究沒有被報告——調查人員沒有講述整個故事。”
迪克森指出，這個問題貫穿整個健康和科學生態系統。無論是學術研究人員、行業還是臨床醫生，對法律影響的擔憂都會驅動各種行為，包括隱瞞資料：“我們過於關注行業：學術界也在抵制這一點。”人們對高質量、可持續的資料共享實踐準備不足需要認真對待——這意味著努力解決內容、倫理和實際問題。
迪克森擔心研究人員必須“成為偵探”才能找出治療效果並解決不同資料來源之間的差異：“監管機構需要進行更多審查。”
強調了臨床試驗資訊共享良好實踐的兩個具體例子：NIH 的 NICHD（尤尼斯·肯尼迪·施萊佛國家兒童健康與人類發展研究所）推進的廣泛流程，包括詳細的資料字典來解釋資料的內容和技術細節。以及 YODA：耶魯大學開放資料訪問專案，該專案在 6 月份因釋出其關於美敦力生物製劑以促進骨骼生長的專案而備受關注。
房間裡對此充滿了熱情：討論超時了。安全且有價值的資料共享和儲存至關重要。但正如我們在基因組學處理相同問題等其他領域看到的那樣，這需要付出很多努力。並且涉及系統的許多部分。正如迪克森昨晚所說：“整個系統都依賴於系統的其餘部分來工作。”
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第一天開始：“不良研究正在抬頭”
第二天上午開始：“學術炒作”
正如您對生物醫學出版大會的期望一樣，正在進行大量的推文。在 #PRC7 上關注
卡通由作者創作，根據知識共享、非商業性、署名相同方式共享許可。凱·迪克森的照片由作者拍攝。
希爾達·巴斯蒂安在此表達的想法是她個人的，不一定反映美國國立衛生研究院或美國衛生與公眾服務部的觀點。