本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點
你最近是否健忘?注意力難以集中嗎?回憶名字有困難嗎?
如果對其中一個問題回答“是”,有些人會希望你前往記憶力篩查診所。但這並不是因為痴呆症有了什麼好的新療法。要是真有就好了。
痴呆症的治療仍然前景黯淡。雖然我們對一些可以改變的風險因素(如吸菸)有所瞭解,但目前還沒有足夠可靠的早期預防策略。
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然而,人們正在從癌症意識提升策略中吸取教訓,以鼓勵和引導我們相信我們可以預防阿爾茨海默病,並接受早期,甚至是極早期的檢測。
我覺得我們還沒有為此做好準備。
如果我們被診斷出患有阿爾茨海默病或任何痴呆症,幾乎我們所有人都想知道:根據最近的一項研究和系統性回顧,大約有 90% 的人想知道。但這與想要早期診斷不同:贊成早期診斷的比例急劇下降。
目前,很可能我們大多數人永遠不必親自跨過那座橋。而且隨著人們總體上變得更健康,平均風險人群患上阿爾茨海默病的機會也可能會下降。但是,早期檢測運動的一個缺點是會出現大量假陽性。只有當好處大於不可避免的危害時,它們才是值得的。
面對可怕的、進行性疾病,早期檢測在直覺上很有吸引力。在為時已晚之前介入並做些什麼。但正如我之前在這裡討論過的那樣,希望可能會戰勝理性。
表象可能具有欺騙性。當你開始擴大被診斷人群的範圍時,這意味著你正在用許多永遠不會生病的人來稀釋真正患病的人。這似乎會自動改善結果,給人一種人們正在得到幫助的印象。
就痴呆症而言,及時診斷似乎是我們大多數人想要的。在不知情造成我們周圍的人痛苦之前知道,並在我們還有時間做出安排的時候知道。
然而,這並不是推動極早期檢測的原因。極早期檢測的目標是在疾病發展的早期階段就找到人們,那時他們尚未生病——最終,大約提前25年,在中年時期,而不是老年時期。對於那些有遺傳易感性的人來說,可能會更早。
但不僅我們不知道阿爾茨海默病是否能在早期階段減緩,我們也不知道如何判斷誰會患上它。即使是最佳估計仍然相當模糊。對於輕度認知障礙 (MCI) 患者,大約 20-40% 會發展為痴呆症,但大約 10-40% 會恢復正常認知。腦部掃描和血液或腦脊液檢測痴呆症生物標誌物在早期還不夠準確。
美國預防服務工作組和英國國家篩查委員會都不建議對老年人進行 MCI 或痴呆症篩查。早期檢測的大多數倡導者這樣做是為了支援研究,而不是廣泛的篩查。
但現在有強烈的呼籲要這樣做——例如我之前提到的“記憶力篩查”診所。在英國,國民健康服務的另一部分針對某些人群進行痴呆症篩查(包括 60 歲以上的心血管疾病患者)。
格拉斯哥的醫生、《患者悖論》的作者瑪格麗特·麥卡特尼在去年的《英國醫學雜誌》中寫道:“匆忙進行‘早期’診斷錯失了關鍵的對話。比什麼更早?為什麼?我們應該以對話為基礎,爭取及時、協商一致的診斷……痴呆症篩查結果為陰性並不意味著人們不必為未來做計劃。”
早期痴呆症診斷不僅僅是一把雙刃劍。痴呆症患者及其護理人員指出了另一個擔憂:日益增長的疾病可預防的信念是否會增加羞恥感和汙名?根據克萊爾·斯科德拉羅及其同事的說法,這是一個合理的擔憂。阿爾茨海默病的汙名與衰老的汙名相沖突——而且這兩種汙名對女性的打擊更大。
根據伊麗莎白·皮爾的研究,媒體對阿爾茨海默病及其預防的報道正在加劇汙名化,並助長了透過改變生活方式可以“控制痴呆症”的信念——這是指責受害者的先兆。
維持這種恐慌-指責-炒作的迴圈符合某些人的利益。但我們必須扭轉局面。
在對早期檢測危害的風險評估中,史蒂夫·伊利夫及其同事將痴呆症的診斷描述為“進入‘精神失能’世界的門戶,在這個世界裡,行為被解釋為疾病的徵兆,健忘被列舉和監控。”
我們不應該讓人們貿然衝進去。
將認知問題重新定義為“痴呆症前期”的做法,是透過創造“疾病前期”來擴大疾病範圍的更廣泛問題的一部分。然而,這種變體是最糟糕的變體之一。
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關於阿爾茨海默病、個人經歷以及此部落格文章之後的對話的優秀文獻連結,在此Storify中。
更多關於早期檢測的內容,請參閱我的帖子《預防的錯覺:五幕悲劇》。瀏覽我在SciAm上關於相關主題的所有帖子。
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更多關於《Schande》(恥辱),馬克斯·克林格(1857-1920)的蝕刻版畫。(此處透過 維基共享資源 / Google藝術專案收錄。)
樹皮和陰影的照片是我自己的。
* Hilda Bastian 在Absolutely Maybe 上表達的想法是她個人的,不一定反映美國國立衛生研究院或美國衛生與公眾服務部的觀點。