本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點
她一開始問我類似這樣的問題:“我們瞭解到你很瞭解艾滋病,是嗎?” “大概瞭解一些吧。怎麼了?”
那是 20 年前在悉尼——在抗逆轉錄病毒藥物組合出現之前。 那一年艾滋病成為美國 25 至 44 歲人群的主要死因——也是 蘭迪·希爾茨,《世紀的哭泣》的作者,去世的那一年。
當時我們正處於澳大利亞又一輪艾滋病恐慌之中。
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電話中向我詢問有關艾滋病知識和看法的女士來自州醫療委員會。 他們正在組建一個醫療法庭來處理艾滋病恐慌的原因。 醫療法庭是一個正式的法庭程式,有權吊銷執業醫師的執照。 法庭成員通常由一名法官、兩名醫生和一名社群成員組成。 在這個案例中,第四個人最終是我。
我們必須裁決的案件在 1993 年 12 月在 《柳葉刀》 上釋出公告和新聞釋出會後,突然進入公眾視野。 這是發達國家已知的首例患者間 HIV 傳播。
在那之前,人們一直認為,當採用普遍的基本感染控制程式時,病毒不會傳播。 各種理論立即爆發出來,記者們給了它們大量的播出時間——例如,病毒變得更具毒性,因此更容易感染。 或者現在是空氣傳播了。 對於一些醫生來說,似乎任何事情都比考慮他們的常規做法可能會產生如此災難性的後果要好。 他們助長了對病毒的猜測,使其進入了白熱化狀態。
傳播發生在 1989 年的某一天。 四名婦女,年齡從 18 歲到 81 歲不等,被感染。 她們在悉尼一位醫生的郊區診所接受非常小的手術——例如去除痣。 當天在她們之前的一位患者是 HIV 陽性,但沒有意識到(於 1992 年 12 月死於艾滋病相關疾病)。
這 4 名婦女首先在晚間新聞中得知她們的 HIV 現在被正式認定為醫源性感染:調查對她們也保持了高度保密。 對於其中一位婦女——她在不知情的情況下感染了 HIV 並生下了第二個孩子——弄清楚她是如何被感染的,並說服衛生部門需要調查那家診所發生的事情,這是一場漫長的戰鬥。
那件事,以及此案在提交法庭審判之前的處理方式的大部分方面,都受到了很多批評。 媒體認為整件事是衛生部門的 “公共關係災難”。
當時的 HIV 汙名化並非處於頂峰,但仍然非常嚴重。 而且,人們很容易對醫源性感染產生恐懼。 多年來,輸血感染 HIV 的風險已經不再高了,但與血友病相關的法院案件在澳大利亞才剛剛結束。
正如美國 醫學研究所委員會 稍後所說:“也許沒有其他公共衛生危機像國家血液供應受到 HIV 汙染那樣引起如此持久的憤怒和擔憂。” 澳大利亞也是如此。 最重要的是,血液供應的 丙型肝炎汙染 只是最近才被發現和解決。 對該系統的信心很容易被動搖。
1994 年初,4 名婦女中的一名死於艾滋病相關疾病。 然後在年中,又出現了一次新的恐慌:這一次,是因為悉尼的一位婦產科醫生被診斷出 HIV 陽性。 衛生部門正試圖追蹤大量婦女進行檢測——謝天謝地,沒有人被感染。 但是,當其中一名婦女的丈夫向媒體告密後,這件事成為了新聞,這兩個故事撞到了一起。 衛生部門的信譽完全喪失了。
8 月 1 日,在 ABC(澳大利亞的 BBC 對等機構)的 7.30 報道 這個備受尊敬的節目中,記者對衛生部門發言人保證婦女和嬰兒沒有真正危險的回應 是這樣的
“昆汀·鄧普斯特:但是魯賓醫生,恕我直言,國際研究對我們在澳大利亞來說不是一種安慰。 我們已經發生了首例有記錄的監獄 HIV 傳播案例。 首例有記錄的醫生診所患者間 HIV 傳播案例。 我們已經發生了首例麻醉管患者間丙型肝炎傳播案例。”
幾周後,我們開始了聽證會。 氣氛非常緊張。 後來,負責起訴此案的機構負責人梅里琳·沃爾頓 寫道,人們曾擔心是否要設立法庭。 一些人認為,該行業應該在閉門會議中處理此事,這本可以是一種選擇。
相比之下,法庭是一個非常公開的程式:公開審判。 有律師起訴,醫生也可以由律師辯護。 兩名被感染的婦女也聘請了律師到場。
凱瑟琳·沃爾德比 及其在國家 HIV 社會研究中心的同事後來研究了這一事件,得出的結論是,法庭是一個有效且建設性的解決方案。 我也這麼認為。 然而,一開始,感覺事情可能會失控。 第一天,我必須穿過擁擠的記者和電視攝像機才能進入法庭。 我不再使用公共入口。
在裡面,法庭是一個小世界,我們 4 個人在一個島嶼上,我們是那裡唯一的居民。 我們坐在法官席上,退到後臺互相交談。 我們會閱讀大量的科學文獻、作為證據提交的大量檔案以及不斷膨脹的筆錄。 法官在聽證會結束後幾周宣讀了我們的書面調查結果。 那時距離開始這一切的新聞釋出會已經大約一年了。
然而,無法確定 5 年前在一個不起眼的日子裡發生了什麼。 我們得出的最佳結論是“排除不可能的事情,讓我們在不太可能和更不可能之間做出選擇”。 唯一可能的解釋是無法定義的感染控制漏洞,醫生對此負有責任。 醫生保留了他的執照(儘管受到限制)。 我們拒絕了提交給我們的支援新 HIV 傳播方法或這種特殊病毒異常易傳播的理論。
對於社群來說,這一章已經結束。 來自我們、主要科學家和艾滋病社群領導人關於病毒的資訊沒有絲毫差異。 法庭對醫生的懲罰不太嚴厲,降低了專業疏遠的風險。 而且我認為,它既尊重了病毒傳播的細微差別,也尊重了系統為被感染患者的輪子轉動所需要的東西。 關於澳大利亞感染控制指南的必要收緊曾引起動盪,但後來平靜下來了。
從本質上講,這是一個熟悉的、被接受的儀式,由一個擁有並保持大多數人信任的機構進行。 儘管有些人認為該行業保護了自己人,但這並沒有佔據主導地位。
我認為納入社群代表的開放系統有所幫助。 《悉尼先驅晨報》在聽證會期間,稱我為“受人尊敬的”消費者權益倡導者和“頑強的十字軍戰士”。 在危機時期,社群機構與受信任的人們之間的聯盟,對於那些機構的問責制是一件強大的事情。 將該過程硬性地納入系統中是有幫助的。 沒有必要進行瘋狂的爭奪:醫療委員會給我的那個電話是正常的業務流程。
在 2002 年裡斯講座 中,奧諾拉·奧尼爾談到了在危機時期,當人們的信心動搖時,需要“信任的良性迴圈”。 如果我們的社群結構不可信,或者我們在非危機時期過於輕易地破壞對它們的信任,那麼當危機來臨時,我們將遇到問題。
這種信任比資訊更根本:恐慌不僅僅是一個理性的問題。 人們對血液、水和空氣中進入的東西的恐懼,具有某種基本的和原始的東西。 稍微刺激一下就會引發恐慌——而且很難將其平息下來。 人們常常說這是無知。 但我認為,這對於生存本能和恐懼的興起來說,是一種過於簡單化的方法。
就在不久前,瘴氣(或“汙濁的空氣”)還被認為是疾病傳播的原因。 就在幾代人之前,約翰·斯諾 還面臨著一場戰鬥,以說服人們霍亂是在水中傳播,而不是在空氣中傳播。 空氣象徵著我們看不到的東西——它不僅僅是一種物理現實。 專家可能會看到空氣傳播病毒和飛沫噴霧之間存在重大差異,但在我看來,當自保本能上升時,這些機制在社群中具有相同的情感分量。 不同程度的風險是一個更抽象的概念,需要進行溝通並使其具有視角。 而且,我們在讓人們對機械原理敏感方面,還沒有像我們應該做的那樣出色。
我們在不讓大眾媒體煽動大規模恐慌方面,也做得不夠好,就像現在 瑪琳·麥肯納 非常貼切地命名為 “埃博拉恐慌症” 一樣。 1994 年,當澳大利亞的這一特定艾滋病恐慌週期興衰時,抗逆轉錄病毒藥物組合即將改變社群對 HIV 的恐懼平衡。 但在那一年,《血疫》出版了。 正如塔拉·史密斯 最近寫道,埃博拉作為一種潛在的空氣傳播恐怖的虛構故事開始了。 降低恐慌程度並非易事,也不會很快。
科學社會學家哈里·柯林斯在他的精彩著作 《我們現在都是科學專家了嗎?》 中寫道,我們現在擁有的優勢之一是科學家們在溝通方面做得越來越好,並且有一群記者在科學傳播方面獲得了專業知識和信任。 我們需要傳播他們的工作,以幫助創造信任的良性迴圈。
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另請參閱我關於 保持風險資料透視的 5 個快捷方式 的帖子:以及我關於 與風險相關的主題的帖子都在這個 Storify 主題索引中。
這篇文章開頭的漫畫是我自己的(知識共享許可協議):更多資訊請訪問 Statistically Funny。
T 細胞受到 HIV 攻擊 的影像由 Seth Pincus、Elizabeth Fischer 和 Austin Athman 提供,來自美國國立衛生研究院 (NIH) 國家過敏和傳染病研究所。
“零”紅色絲帶來自 2011 年世界艾滋病日運動。
新南威爾士州醫療法庭關於托馬斯·戴維斯案件的調查結果,來自 1994 年 12 月 12 日,可以 在此處下載。
這篇文章的其他主要來源是
用於建立影像(有時是部分影像)和媒體報道的標題來源來自《悉尼先驅晨報》的檔案——因為它可以線上訪問,而不是因為它是一些最令人恐慌的媒體報道的來源。 特別是,我使用了
匿名:艾滋病襲擊 HIV 受害者(1993 年 12 月 19 日); 受害者在 3600 萬美元的交易中達成和解(1994 年 4 月 24 日)
凱瑟琳·阿米蒂奇:如果遵守規則,則“零風險”(1993 年 12 月 16 日)
詹妮弗·庫克:新的消毒規則將花費數百萬美元(1994 年 4 月 8 日)
珍妮·柯廷:HIV 索賠可能高達數百萬美元(1993 年 12 月 18 日); HIV 案例:醫生為安全措施辯護(1994 年 9 月 3 日); 強效 HIV 理論提交法庭(1994 年 9 月 8 日); HIV 規則受到嚴重侵犯,專家組被告知(1994 年 9 月 13 日); 對多名艾滋病醫生進行訓誡(1994 年 12 月 10 日)
基思·戈斯曼:140 人面臨手術 HIV 案例檢測(1993 年 12 月 20 日)
艾麗西亞·拉里埃拉:手術傳播艾滋病(1993 年 12 月 16 日); 關於 HIV 控制的嚴厲新法律(1993 年 12 月 17 日); 爆發/關於原因的理論“非常牽強”(1993 年 12 月 18 日); 80 歲婦女死於艾滋病(1994 年 2 月 3 日); 醫生在傳播艾滋病後繼續工作(1994 年 2 月 19 日); 控制感染的新措施(1994 年 7 月 30 日)
凱特·麥克萊蒙特:手術 HIV 案例報告受到批評(1994 年 5 月 5 日)
坎迪斯·薩頓:HIV:對醫生的擔憂(1994 年 2 月 20 日)
梅麗莎·斯威特:星期六肖像 [Hilda Bastian]:人民的聲音(1994 年 9 月 10 日)
約翰·德懷爾教授的信:艾滋病恐慌沒有理由引起恐慌(1993 年 12 月 23 日)
* Hilda Bastian 在 Absolutely Maybe 上表達的觀點是個人觀點,不一定反映美國國立衛生研究院或美國衛生與公眾服務部的觀點。