ScienceOnline2012 健康與醫學

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本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定反映《大眾科學》的觀點


今年我們還將擴大我們的健康/醫學會議軌道 - 從通常的一個會議到五個!請看

醫學部落格的特殊風險與樂趣(討論):Paul Raeburn 和 Maia Szalavitz

當查理·辛在網路上公開他的精神狀況時,德魯·平斯基和許多其他人毫不費力地診斷了他——一個他們從未見過的人。同樣的事情也發生在賈裡德·洛夫納身上——許多精神科醫生很樂意說出他有什麼問題,儘管他們從未檢查過他,許多博主也是如此。醫學部落格充斥著我們可能陷入的陷阱——兜售疾病、raising false hopes、侵犯患者隱私以及迴避棘手的倫理問題。在什麼情況下可以討論可能表明精神障礙的症狀——以及何時會對讀者和受影響的人造成損害?何時消除疾病汙名化的努力變成了倡導,為什麼許多受影響的人實際上更喜歡醫學化而不是其他標籤?


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醫學研究背後的基礎科學:在哪裡找到它,如何以及何時使用它。(討論)- Emily Willingham 和 Deborah Blum

有時,一個醫學故事如果沒有基礎科學的背景——導致醫學結果的分子、細胞和過程——就毫無意義。在其他時候,納入基礎科學可以簡單地增強故事。科學作家,尤其是在沒有特定科學培訓的情況下,如何找到、理解和解釋這種背景?同樣重要的是,他們應該何時使用它?第二個問題的答案可能取決於出版背景、意圖和字數。本次會議將邀請在將基礎科學資訊融入醫學文章方面具有經驗的主持人,分享他們對何時以及為何使用它的見解。會議還將包括主持人與聽眾在他們自己的寫作中發現哪些有效和無效的具體例子。

透明度的限制:醫生作家中的自我審查(討論)- Judy Stone 和 Shara Yurkiewicz

本次會議不僅僅是關於 HIPAA 違規行為。成為一名醫生或一名在培訓醫生需要對多個層面保持忠誠。我們對我們自己、我們的患者、我們的同事以及整個社群負有道德義務。有時,我們想代表一個群體說的話與另一個群體的利益相沖突。寫作時,我們無法選擇我們的受眾;文字是向所有人開放的。我們如何在不損害我們的職業忠誠度或損害我們在醫學同行中的聲譽的情況下,說出一些有意義的話來服務於社群的更大利益?或者,我們如何以建設性的方式反思這個行業,而不會疏遠公眾或進一步侵蝕患者與醫生之間的信任?醫學是一個緊密的社群——不管你喜不喜歡——聲譽很重要,自我監管至高無上。批評並不總是受歡迎的,即使它是內部的。如果資訊傳播給專業領域之外的人,作者可能會被認為是任何事物,從不夠嚴肅到損害該行業的形象。(神經學家和暢銷書作家奧利弗·薩克斯曾被批評為“比臨床醫生更優秀的作家”和“把病人誤認為是文學事業的人”。)目前,關於社交媒體和部落格的政策和先例還很模糊。“運用常識”似乎是主題,但是,正如我們越來越清楚地看到的那樣,醫生作家對“常識”的界限的理解差異很大。為了寫出內容充實、專業和誠實的文章,可以達到什麼樣的平衡?

醫學部落格/傳播中的倡導——您能成為倡導者並仍然保持公正嗎?(討論)- Emily Willingham 和 Maia Szalavitz

已經有一個關於報告有爭議主題的事實如何導致被指責為倡導的會議。但是,如果您*是*醫學背景下的公開倡導者,無論是作為患有特定疾病(自閉症、多發性硬化症、癌症、心臟病)的人還是盟友,該怎麼辦?作為自我倡導者或倡導者的盟友,您如何才能保持信譽——以及為了什麼受眾?

基因組醫學:從實驗室到病床(討論)- Kristi Holmes 和 Sandra Porter

本次會議將從主要利益相關者的角度介紹個性化醫學的主題,包括:科學家、醫生、患者及其倡導者、社群團體和媒體專業人士。我們將首先介紹該領域的基本概念和努力,然後討論為利益相關者群體提供服務的資訊資源,包括相關的臨床、消費者健康以及倡導和政策資源。將討論政府機構、商業部門和學術界的各種倡議,包括:Genetics Home Reference、23andMe、PatientsLikeMe 等。

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