在研究她關於沙利度胺在美國曆史的書籍時，詹妮弗·範德貝斯發現，在美國，受該藥物傷害的人數遠遠超過最初的設想——至少多出 10 倍。這些人在 1950 年代末和 1960 年代初，他們的父母在懷孕期間參加所謂的臨床試驗服用了沙利度胺後，出生時就患有肢體縮短和其他嚴重的疾病。
奇蹟藥物 講述了範德貝斯在美國各地尋找沙利度胺倖存者的故事。它還回顧了美國食品和藥物管理局 (FDA) 醫療審查員弗朗西斯·奧爾德姆·凱爾西的作用——我們最近的五部分系列節目 的主題人物——她拒絕批准沙利度胺在美國銷售。在撰寫這本書的過程中，範德貝斯成為了現在 60 多歲的倖存者及其尋求正義和支援的倡導者。
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文字稿
詹妮弗·範德貝斯： 當我接觸到這個故事時，如果有人寫過關於沙利度胺的文章，他們會寫弗朗西斯·凱爾西，他們甚至從未嘗試拿起電話與倖存者交談。
凱蒂·哈夫納： 我是凱蒂·哈夫納，這裡是“科學失落的女性對話”節目，我們與作家、藝術家、詩人和電影製作人討論他們為發掘和頌揚 STEM 領域被忽視的女性所做的工作。
在過去的五個星期裡，我們一直在深入探討美國食品和藥物管理局的醫療審查員弗朗西斯·凱爾西博士的故事。
在 1960 年代初期，她阻止了成千上萬的嬰兒出生時患有肢體縮短、聽力喪失、器官衰弱以及他們在子宮內遭受的其他可怕傷害。
如果您聽過整個系列節目，您就會知道是弗朗西斯·凱爾西堅持立場，拒絕批准沙利度胺，這種藥物導致了所有這些傷害。
但您也會聽說沙利度胺實際上在美國有售。全國各地超過 1200 名美國醫生收到了想要生產和銷售該藥物的公司寄來的藥片。他們是醫療專業人員網路的一部分，被要求進行臨床試驗，儘管這些試驗缺乏監督或指導。
因此，今天，我們決定釋出一集，重點關注數千粒沙利度胺藥片在美國悄然蔓延以及隨後尋找倖存者的過程。為此，我很高興歡迎一位熟悉的聲音來到那些一直在收聽本季節目的人們，詹妮弗·範德貝斯。
詹妮弗是《奇蹟藥物：美國秘密沙利度胺醜聞的隱秘受害者》一書的作者。這本書於 2023 年出版，平裝本剛剛問世。在書中，詹妮弗揭露了這些藥片發生了什麼，以及在美國服用這些藥片的人們發生了什麼。
詹妮弗，歡迎來到“科學失落的女性”節目。
詹妮弗·範德貝斯： 你好，凱蒂。很高興來到這裡。
凱蒂·哈夫納： 所以我不得不說，首先，當你開始寫一本非虛構類書籍時，它就會變成一種宏偉的痴迷，對吧？
詹妮弗·範德貝斯： 是的。你的決定是，你知道，這將是我永遠要做的事情。所以我想問你，當你決定寫這本書時，你知道有關於沙利度胺的書籍。
它已經被報道了很多，所以你知道你有大量的材料可以利用。與此同時，我想問你，你希望你的故事與已經存在的那些故事有何不同？而且，我確實要說，我的意思是，這是一個多麼糟糕的主題。那麼，你能回答這兩個問題嗎？
為什麼要決定讓自己沉浸在這樣一個令人沮喪的話題中？
詹妮弗·範德貝斯： 這是一個很好的問題。我的意思是，當時，我進入這個故事的切入點是英雄，弗朗西斯·凱爾西，這個故事中的主要人物，她一直在這些枯燥乏味的官僚職位上做著日常工作，並在關鍵時刻挺身而出，阻止了這場可怕的悲劇在美國發生。
所以，這個故事確實有一個令人沮喪的組成部分，但我認為我所敘述的是普通人的英雄主義，你知道，他們響應了號召。所以我真的被這個故事所鼓舞。而且我不太清楚它的範圍，正如你所提到的。沙利度胺和沙利度胺醜聞實際上發生在世界各地，這不是一個未知的新聞事件，對吧？
我聽說過弗朗西斯·凱爾西。實際上，首先讓我震驚的是，過去（比如在我開始寫這本書之前的 10 年）關於她的絕大多數文章，幾乎與 1960 年代關於她的文章完全相同。
沒有人真正回到她身邊。沒有人做過任何額外的挖掘。這幾乎適用於我讀過的所有關於這個主題的書籍。而且書的數量也不多。數量有限。
凱蒂·哈夫納： 你是說她的故事被表面接受了，還是說沒有人將故事推進到那個歷史時期之後，或者兩者都有？
詹妮弗·範德貝斯： 兩者都有一些。有一些“結案”的味道。已經講述的故事很棒。她是一位英雄。美國倖免於這種可怕的藥物的影響，這種藥物影響了全世界的嬰兒。你知道，肯尼迪總統在白宮草坪上給她頒獎。
這是一個精彩的故事。FDA 用它來招募新的醫療審查員。太棒了，太棒了。當我接觸到它時，我開始做我的初步研究，我正在閱讀，你知道，我們稱之為二手資料的東西。我在讀書。我在閱讀，你知道，文章。讓我震驚的是，它們幾乎都在參考 1960 年代的二手資料。
沒有人去檢視任何 FDA 記錄。沒有人真正對這個故事進行任何深入挖掘，而不僅僅是 1962 年宣佈的故事結束了。我碰巧在當時意識到她的論文已落戶國會圖書館。還有一些與故事周邊人物相關的其他論文和檔案可供查閱。
隨後又揭露了很多內容，FDA 建議對製藥公司提起刑事訴訟；這些進一步的發展和進一步的啟示基本上沒有被報道。全面來看。
凱蒂·哈夫納： 你在寫這本書的時候就知道這些。
詹妮弗·範德貝斯： 是的，你知道，這不像寫關於二戰的書，那裡有成百上千本書籍、回憶錄和信件，你永遠無法完全掌握它，對吧？關於這個主題的書籍數量有限。
長篇文章的數量有限。我能夠閱讀所有內容。我能夠有點深入研究並說，好吧，哪些內容被觸及了，哪些內容沒有被觸及，我還想補充一點，我覺得我可以為這個故事帶來，或者我特別感興趣的一件事，它與你們整個系列節目的總標題“科學失落的女性”有關，我非常感興趣的不僅僅是弗朗西斯·凱爾西，還有一些女性，她們在這個故事中被非常邊緣化地提及，認為她們做出了貢獻。
而且，作為一名女性、作家、母親，我非常認同沙利度胺的故事是關於女性的擔憂被醫療機構忽視的故事。我認為這是這種悲慘故事的第一個大型、引人注目的版本。你知道，女性的健康沒有得到製藥公司的適當關注。
因此，我非常感興趣的是，當然，在美國方面，在對抗沙利度胺方面發揮關鍵作用的是女性和女醫生。我想獲得更多關於其他參與者的資訊，芭芭拉·莫爾頓和海倫·陶西格，我給芭芭拉·莫爾頓的侄女打了陌生電話，並與她通了電話，從來沒有人問過她問題，僅供參考，芭芭拉·莫爾頓基本上在弗朗西斯到達 FDA 之前就擔任了弗朗西斯的職位，她成為了一個偉大的朋友和盟友，但從來沒有人採訪過她的親戚。
因此，除了試圖更深入地進行研究之外，我還感到有興趣真正揭示這些女性的故事，她們對於阻止該藥物上市至關重要。
凱蒂·哈夫納： 那麼，當你寫信給你的編輯時，你有一個頓悟時刻，你意識到什麼？
詹妮弗·範德貝斯： 是的，所以我根據幾十年來廣泛流傳的資訊提出了這本書的提案，即大約有 17 名美國嬰兒受到沙利度胺藥物的傷害，其中大約一半據說是由於接觸了海外沙利度胺。所以這應該是一個非常小的數字，而且根據所有說法，這些個體中的大多數都沒有活到成年。
凱蒂·哈夫納： 對，所以當你說是來自海外時，有人會去海外，找到這種藥。事實上，我們以雪莉·切森和她的丈夫在英國開季第一集，然後帶著 Distavol 回來，Distavol 是沙利度胺的品牌名稱，她服用了它，所以你說這就是人們認為的原因是人們從海外獲得了這種藥丸。
詹妮弗·範德貝斯： 是的，對於一半的 FDA 案例，這是準確的。因此，故事是，你知道，弗朗西斯·凱爾西沒有批准沙利度胺，因此只有極少數嬰兒透過所謂的極少數臨床試驗接觸到了它。我把這個寫進了我的提案中，你知道，為了蘭登書屋。那是我認為我要講述的故事的一部分。
凱蒂·哈夫納： 有 17 例。
詹妮弗·範德貝斯： 17 例。我，我不知道為什麼，除了，你知道，像這樣寫一本非虛構類書籍的性質，它總是感覺越來越大，越來越奇怪，那就是，你知道，有時在深夜，我會只是谷歌搜尋我已經谷歌搜尋過的東西，只是看看，我不知道，是否會出現不同的東西，對吧？
我不知道為什麼，也不知道我到底在尋找什麼，但我正在谷歌搜尋一些與美國沙利度胺倖存者相關的東西，我偶然發現了這個為一位美國沙利度胺倖存者籌款的頁面，讓她去會見其他美國沙利度胺倖存者。我簡直驚掉了下巴。就像，這是什麼？
這是誰？這不可能。這是真的嗎？所以突然之間，比例突然發生了變化。我知道有些事情不對勁。數學算不出來了。這說不通。我立即寫信給我的編輯和經紀人，我說，僅供參考，這本書可能要發生轉變了，但我必須追查下去。
我必須聯絡這位女士，我必須開始弄清楚這是怎麼回事。最終，這完全改變了這本書的程序。在很短的時間內，我就坐飛機飛往全國各地去會見倖存者。我與數十人進行了廣泛的接觸，與他們的一些母親交談，你知道，我出色的編輯，你知道，她理解這就是故事，而故事，故事已經改變了，這就是這本書必須講述的內容，這就是這本書的重大發現。
凱蒂·哈夫納： 嗯哼。所以聽起來你所說的是，改變的是沙利度胺在美國的影響有多麼廣泛。那是你的發現，只是倖存者的人數遠遠超過了之前的設想。是這樣嗎？為了更明確地說明這一點。
詹妮弗·範德貝斯： 是的，那裡，介於錯誤和彌天大謊之間。
凱蒂·哈夫納： 那麼你猜，你只是猜測美國沙利度胺倖存者的人數嗎？
詹妮弗·範德貝斯： 我會說至少有幾百人因該藥物而受傷。有嬰兒受傷並死產。有嬰兒受傷並在出生後一兩年內死亡。我們知道有些倖存者沒有活過四十歲。
我現在會說，美國可能大約有 100 名倖存者，而且這個數字很難確定，因為我們缺乏他們的海外同行所缺乏的東西，那就是某種確鑿的證據。而且傷害程度可能差異很大。但我認為這個數字與加拿大幸存者的人數相當。
我認為這種藥物在這裡非常普遍。因此，你看到的傷害人數與加拿大人在一個合法分銷該藥物的國家看到的傷害人數大致相同。是的，我與美國沙利度胺社群有非常密切的聯絡，我們仍然每隔幾周就會收到電子郵件，你知道。
要麼是，“我想我可能是倖存者”，要麼是一個非常常見的故事是，“我們有一個兄弟姐妹。我知道我母親生了一個孩子。在我之後，我三歲了。我記得一些事情，一些事情。他們不想談論它。”對吧？我的意思是，這是一個非常頻繁的聯絡。在一個不知道如何處理沙利度胺嬰兒的家庭中，沙利度胺嬰兒的倖存兄弟姐妹。
凱蒂·哈夫納： 並且，時至今日，美國仍然是世界上唯一拒絕支援任何一位沙利度胺受害者的發達國家，這是真的嗎？這是真的嗎？
詹妮弗·範德貝斯： 是的。是的。絕對是。而且他們，他們正在戰鬥
凱蒂·哈夫納： 他們指的是沙利度胺倖存者。
詹妮弗·範德貝斯： 是的。是的。
凱蒂·哈夫納： 說到這裡，有一個著名的、非常棘手的案件，Hagens Berman。你能告訴我關於這個案件嗎？
詹妮弗·範德貝斯： 因此，西雅圖有一家律師事務所，他們對大型不法行為者發起了許多非常著名的、成功的集體訴訟。在澳大利亞一起非常成功的案件之後，他們聽說了沙利度胺的故事，在澳大利亞的案件中，一些以前未被承認的成年倖存者能夠獲得賠償。
這家美國律師事務所對此產生了興趣，他們開始，你知道，刊登廣告，並試圖找到他們能找到的任何美國倖存者。他們聚集了大約 50 人，我認為是在他們的第一次備案中，他們將其提交給法庭。現在，我們在美國有一種叫做訴訟時效的東西，這使得幾十年後提起訴訟變得非常困難。
這件事已經擱置了，我的意思是，天哪，我的意思是，在費城法院已經十多年了。一位法官和其他一些相關人員試圖理清這個案件是否真的可以被審理。以及倖存者是否可以證明他們直到最近才知道自己是沙利度胺倖存者的原因。
我對這本書的希望，我做了一件我從未想過我會做的事情，但我有點把自己作為角色插入到結尾，因為如果不承認我作為作者的角色，與這個社群的人們會面，進行與他們的生活、他們的法律案件、他們的故事非常相關的研究，就無法真實地講述這個故事。根本不可能假裝這本書的寫作和研究實際上沒有影響到這個故事。
凱蒂·哈夫納： 對。它鼓舞了人們，是的，這是一個，我認為這是你做出的非常明智的決定。
詹妮弗·範德貝斯： 是的，這是最誠實的方式。他們仍在努力看看是否有可能讓這個法庭案件得到審理。我認為在書中發現的東西可能有所幫助，所以當 Hagens Berman 將這個案件提交給辯方時，這些製藥公司現在，你知道，它們已經被更大的公司吞併，並使用不同的名稱。
但他們的論點是，“嘿，這裡有一篇摩根·明茨 1962 年的文章。看，每個人都知道沙利度胺無處不在。這一切都說清楚了。每個人都應該在 1960 年代就知道他們可能接觸過它。很久以前就提起了這些訴訟。故事結束了。”他們向法庭提交了一份清單。清單上可能有 40 或 50 篇 1960 年代關於沙利度胺的文章。
我試圖在書中澄清的是，在現實生活中，你知道，如果你住在密西西比州，並且不讀《華盛頓郵報》，你知道，現在不是谷歌時代，當你的嬰兒手臂縮短時，你只需在電腦上輸入它，就會出現，“哦，也許這與沙利度胺有關”，真正確立這些家庭是多麼的矇在鼓裡，而且，對我來說，這個故事中最大的恐怖故事之一不是藥物本身，而是醫生一路走來的共謀。
凱蒂·哈夫納： 嗯，是的，讓我們深入探討一下。讓我們深入探討一下醫生一路走來的共謀，因為我們需要解釋的是這些藥片是如何在美國分發的。那麼，你為什麼不告訴我關於這方面的情況呢？
詹妮弗·範德貝斯： 是的，所以，你知道，當沙利度胺被髮明出來時，我們有一個 FDA，我們有一個流程，那就是，你是一家制藥公司，你想銷售一種藥物，好吧，你需要向 FDA 提交一份申請，解釋這種藥物是什麼，它是如何工作的，你應該向他們提交一些人體研究，我們稱之為臨床試驗，對吧？
現在，如果你參與臨床試驗，我猜你可能已經簽署了一些廣泛的檔案，你知道，承認你正在參與臨床試驗，瞭解條款、風險或任何其他內容。好吧，在 1959 年，如果你參與臨床試驗，比如，也許你的醫生知道，但你不一定知道。
而且，更進一步，就沙利度胺而言，具體來說，由於該藥物已經在海外銷售了幾年，並且非常成功，因此美國製藥公司 Merrell 在想要將其投放美國市場時，採取的方法是，這是一個十拿九穩的事情。這就像阿司匹林。就像，它一直在流通，沒問題。
你知道，臨床試驗，什麼臨床試驗。因此，Merrell 決定，對於沙利度胺，他們將在 FDA 批准之前讓銷售團隊參與進來。因此，他們基本上派遣整個銷售團隊前往全國各地，敲響醫院的大門。
他們想要最容易接觸到最多患者的醫生，他們說，你知道，FDA 批准就在眼前了。這是有史以來最偉大的藥物。來吧，你知道，我們會給你運幾千片藥片。他們就是這樣開始的。
到 1960 年，這個故事中同時發生了兩件事。一件是堆積如山的檔案堆在弗朗西斯·凱爾西的辦公桌上，與此同時，大約有幾百名銷售員聚集在辛辛那提的一家酒店裡，接受關於他們新的銷售任務的指示，基本上是席捲全國，一家醫院挨著一家醫院，一位醫生挨著一位醫生，並試圖讓這些醫生儘可能地對在 FDA 批准之前分發沙利度胺感到興奮。
凱蒂·哈夫納： Merrell 如此熱衷於這種藥物的原因是，Merrell 看到，最初開發和銷售該藥物的德國公司 Grünenthal 賺得盆滿缽滿。
詹妮弗·範德貝斯： 1960 年代的鎮靜劑是一個金礦。那是一個人們相信每一種，你知道，不適、焦慮，你知道，都可以透過藥片解決、補救的時代。這些藥物並非旨在治療一週的疾病。它們將被像日常藥物一樣服用，每天幾次，希望永遠服用下去。
這是 1960 年你可以投放市場的最賺錢的藥物型別。他們已經火力全開，準備就緒，他們所要做的就是獲得 FDA 批准，並讓弗朗西斯·凱爾西說，“好的，去吧。”她不會那樣做。但他們仍然以臨床試驗的名義將其分發給醫生，真正重要的是要真正解釋清楚，儘管他們稱之為臨床試驗，但當 FDA 最終調查時，這些試驗完全馬虎、沒有記錄、沒有患者記錄、年齡、劑量，你知道，一團糟。而且由於他們在向醫生介紹這種情況時過於雄心勃勃和過於熱衷，美國故事中出錯的關鍵部分是，當他們最終意識到超過 1200 名醫生正式獲得了該藥物時，他們還發現這些醫生已將其交給了他們的朋友。
因此，數字開始迅速地翻倍、三倍、四倍。美國倖存者之所以永遠無法確鑿地證明他們被給予了這種藥物，是因為他們的母親看的醫生不在那 1200 名官方醫生名單中。他們的母親看的是與那些醫生是朋友的醫生，在同一家醫院工作，高爾夫球友。這就是它如此有害地傳播開來，並以這種完全沒有記錄的方式傳播開來的原因。
凱蒂·哈夫納： 難以置信。這真是令人震驚。我的意思是，而且，你知道，這些女性只是被告知，“哦，這會幫助你睡眠。”“哦，這會緩解孕吐。”當時他們也使用了孕吐的說辭嗎？
詹妮弗·範德貝斯： 這種藥物被分發用於治療各種疾病，從孕吐到頭痛到經期痙攣再到焦慮。許多醫生實際上認為孕吐不是一種真正的疾病。
凱蒂·哈夫納： 請再說一遍？
詹妮弗·範德貝斯： 對，他們，他們只是認為這是對可能意外懷孕的焦慮，對吧，那是男性醫生中流傳的一種醫學理論。
因此，給他們抗焦慮藥的想法對他們來說是有道理的，因為他們認為這實際上是導致女性感到噁心的根源。因此，他們分發這種藥物用於治療各種疾病。
凱蒂·哈夫納： 休息之後繼續。
凱蒂·哈夫納： 好的，有凱爾西。讓我們回到她，談論一分鐘。她，她不知道這一切。她真正知道的只是她對申請不滿意。她看到了其中的漏洞。這是“不完整，不完整，不完整”，她不斷地把它退回去。而 Merrell 的人，尤其是這個人，約瑟夫·默裡。他快要瘋了，因為他向他的老闆承諾過，這件事會蓋章透過。
好的。所以，一切都曝光了，簡而言之，讓一個很長的故事更短，德國人撤回了它。經過大量壓力，在長期否認之後，於 1961 年 11 月撤回。
但是，詹妮弗，我可以告訴你，在本季節目中，最讓我惱火的是，我知道你所說的我們不是谷歌時代是什麼意思，但是，例如，德國人將該藥物從德國市場撤回，其他人將其從其他地方撤回之間的時間間隔。訊息沒有在美國傳開。我在本季節目的主要抱怨是，為什麼會有這種延遲？
詹妮弗·範德貝斯： 這很有趣，我的意思是，在這一過程中所做的許多不負責任的事情中，這種藥物在德國的發明者和許可人，由於有檔案證明它會導致出生缺陷的擔憂，而將其完全從市場上撤回這一具體事實，以及美國 Merrell 公司沒有從 FDA 撤回他們的申請。
凱蒂·哈夫納： 但他們知道。他們顯然知道。
詹妮弗·範德貝斯： 我將回到他們擁有的這支令人驚歎的銷售隊伍。假設你發現你派往全國各地的一種藥物正在造成嚴重破壞。你不需要郵寄信件。你所有的這些穿著西裝、提著公文包的傢伙都可以開車過來，立即告訴醫生，停止分發它。
但他們沒有這樣做。甚至沒有人告訴銷售代表，這種藥物不再安全。因此，Merrell 採取了這種，你知道，魯莽、樂觀、愚蠢、你知道，犯罪，就像，你知道，你可以給它貼上很多形容詞，但本質上，他們選擇不撤回申請。
他們傳送了一些，我會稱之為輕描淡寫的信件，給少數臨床研究人員，基本上是說他們並不感到震驚，你知道，這就是發生的事情，你知道，也許謹慎行事。
所以，是的，幾個月又幾個月過去了，這種藥物仍在自由流通。公眾一無所知。大多數醫生一無所知。根據所有說法，這個故事在歐洲已經解決了。但在美國，這種藥物仍然，你知道，在醫生辦公室之間來回穿梭，並被分發給女性。
想到這持續了幾個月，真是太瘋狂了。這不是幾周的問題，而是幾個月。
凱蒂·哈夫納： 然後是另一個大問題。
一旦弗朗西斯·凱爾西知道它有多麼有害，並且所有這些點都已連線起來，她是否知道所有這些銷售代表，Merrell 的銷售人員，以及在美國各地分發了多少藥片？為了調查有多少美國倖存者，她做了什麼？
詹妮弗·範德貝斯： 因此，一旦這個訊息傳到 FDA，其中一部分就被從她的職權範圍中移除了，對吧？就像她理解的那樣，“天哪，這種藥物是有害的。”她開始打電話，她開始聽到的，基本上是 FDA 遇到的情況是，“哦，是的，我們醫院確實有一些嬰兒，出生時患有海豹肢症，但不，他們沒有被給予這種藥物。”
凱蒂·哈夫納： 在同一家醫院，這種極其罕見的，好的。
詹妮弗·範德貝斯： 對，沒錯，在通常每 30 年才出現一例病例的地方，“哦，是的，我們在過去兩年裡有五例”，“哦，是的，它在醫院藥房裡，但是，不，所有醫生都說那不是接觸。”
談論製藥公司的貪婪很有意思，我認為現在每個人都會點頭表示贊同，並說，“哦，是的，是的，是的，我們明白了。”對我來說，這個故事真正令人震驚的部分是意識到有多少醫生在事後知道他們給這些女性開了什麼藥。
知道他們做出了貢獻並參與了。你知道，不是他們的錯。但他們掌握了非常重要的資訊，可以分享，但他們選擇不分享。
早期的、罕見的法庭案件之一是大衛·戴蒙德的案件，他的母親曾去克利夫蘭診所就診，她的丈夫，我想，是心臟病發作，她有點在醫院走廊裡，焦慮症發作，有人遞給她一個裝有一些鎮靜劑的信封。
你知道，六個月後，七個月後，她在費城生下了孩子，她的兒子患有海豹肢症。當他們最終讀到關於沙利度胺的新聞時，她有點把兩者聯絡起來，說，“等一下，我在克利夫蘭拿到的那些藥片是什麼？”好吧，你無法讓那家醫院的任何一位醫生承認她被給予了沙利度胺，最終形成了這種非常戲劇性的時刻，就像，你知道，保羅·紐曼的《大審判》一樣，他們實際上必須追蹤到護士。
這花了數年時間，他們最終找到了遞給她信封的護士。她是唯一一個承認這位女士被給予了沙利度胺的人。
凱蒂·哈夫納： 為什麼醫生們沒有挺身而出？是害怕某種報復嗎？是他們，他們做錯了什麼嗎？是他們根本不在乎嗎？
詹妮弗·範德貝斯： 我的意思是，我認為他們意識到他們正在分發一種未經批准的藥物，這種藥物正式處於臨床試驗狀態，而且他們沒有進行臨床試驗。那裡存在共謀。你知道，他們這樣做是信任製藥公司。他們這樣做是認為一切都很好，但我認為如果事情變得糟糕，他們將承擔責任。
這種一致性，這種全面的否認和虛假陳述真的讓我震驚。對於倖存者來說，故事的一個重要部分，坦率地說，是他們與母親之間充滿挑戰和令人擔憂的關係。研究這個故事更有趣的組成部分之一是，可以理解的是，他們中的許多人會對他們的父母，特別是他們的母親有很多怨恨，因為他們不想談論這件事。
我記得有一次參加倖存者的會議，我說，你知道，我已經和一些母親談過了，我做了很多研究，我想讓你們知道你們的母親是如何被對待的。我們需要暫停一下，瞭解這些女性是如何被煤氣燈效應和可怕地，你知道，在某些方面被虐待的，至少作為理解為什麼這些女性幾十年來都不想重提這個話題的背景。
這對她們來說是一次非常非常痛苦的事件，而且她們中的許多人當時根本無法為了自己的孩子而重提這件事。
凱蒂·哈夫納： 所以，回到弗朗西斯，你知道，科學失落的女性的陷阱之一，危險之一，就是美化和偶像化我們正在介紹的女性。我們必須非常小心這一點。
你寫了一些真正引起我注意的東西，那就是，“長期以來，敘述一直集中在弗朗西斯·凱爾西身上，這位女英雄，她阻止了一種實際上已經被廣泛使用的藥物。弗朗西斯仍然是世界各地沙利度胺倖存者的守護神。”
“只有她懷疑該藥物的風險。她無可否認地使成千上萬的美國嬰兒免受傷害。”然後你寫道，“但有一種羨慕的氣息，她成為了這個故事的美國面孔，而其他人仍然默默無聞。”談談這種將某人變成英雄的傾向，特別是弗朗西斯·凱爾西，以及你對此的立場，以及你為什麼寫了這些。
珍妮弗·範德貝斯： 是的，我的意思是，弗朗西斯·凱爾西成為英雄是一場精心策劃的事件，對吧？重要的是回到 1962 年，意識到莫頓·明茨，這位揭露弗朗西斯·凱爾西偉大故事的人，是參議員凱弗維爾的藥物聽證團隊給出的提示，你知道，這個團隊多年來一直在拼命努力，試圖透過，你知道的，藥品安全立法。
國家已經失去了興趣，媒體也失去了興趣，關於製藥公司貪婪的圖表沒有任何吸引力。他們需要一些東西，他們需要一個故事，他們需要一張面孔。他們聽說了弗朗西斯·凱爾西，靈光一閃，就像，她就是我們要找的人。好的，她很棒，她很完美，她勤奮、敬業、有道德、力求完美，還是兩個孩子的母親，你知道，她的一切似乎都吸引了美國人的目光，你知道嗎，就在“女性的奧秘”出現之前，每個人都像，哇，她有事業，這算什麼，對吧，你知道，她的一切似乎都很完美，可以力挽狂瀾，她也確實如此，她確實做得非常出色。
然而，當我開始關注這個故事時，如果有人寫過關於沙利度胺的文章，他們總是寫弗朗西斯·凱爾西，他們甚至從未嘗試拿起電話與倖存者交談。
對於美國的倖存者來說，隨著時間的推移，他們慢慢意識到這就是他們的起源故事，他們人生的悲劇源於沙利度胺。
每次沙利度胺這個詞出現時，都只是一張弗朗西斯·凱爾西的美麗照片。這並不意味著她是一個壞人或失敗者。我認為失敗更多的是媒體的責任。以及我們有時對某種快樂、輕鬆的敘事的偏愛。幾十年來，我們一直有一個快樂、輕鬆的敘事。
她拯救了世界。沒有造成傷害。她太棒了。我的意思是，問題是，對吧？弗朗西斯·凱爾西。她本可以發出更大的聲音嗎？她是否知道更多她本可以揭發的事情？
這是一個，這是一個有趣的問題。我會說，考慮到她的性格，她不是那種，你知道，在國會面前斥責 FDA 專員的人，她不是傳統意義上的告密者。那不是她的風格，而且我認為她沒有可以公開的證據、姓名或數字。你知道，她不可能說，辛辛那提的吉恩·格羅弗是沙利度胺倖存者。
她，你知道，她沒有那些資訊。她嘗試過，我的意思是，你知道，我查閱過，並且我和她的女兒們就此進行過一次談話，因為，你知道，我開始關注這個故事，我見到了她們，我說，哦，你知道，我正在研究這個，那個，等等。然後我記得談話中有一個轉折點，我不得不對她們說，我需要告訴你們，倖存者的數量比你們的母親知道的、談論的要多得多，我與她們分享了，我說，看，從我在 FDA 看到的所有檔案中，我看到她試圖，你知道，她做了除了，你知道，大張旗鼓地辭職之外的一切，對吧？
但絕對是打電話，並試圖獲取她可以獲得的任何資訊。我相信醫生名單的洩露，在 1960 年代，拉拉克專員非常堅決地表示，他們不會公佈醫生名單，他們不會公佈，他們不會公佈，然後有一天，不知何故，洩露了。我相當肯定，我猜想這來自弗朗西斯。
凱蒂·哈夫納： 對的。
珍妮弗·範德貝斯： 這是我想提出的問題。我想和她談談，讓她體驗她的女兒們所體驗到的，也就是說，你能見見這些倖存者嗎？對吧？我找到了他們，你知道，而且有很多。哪裡出了問題，這個環節出了什麼問題？為什麼這個故事的大門被關閉了？為什麼一切都被存檔了？為什麼停止了？
我認為這將是一個問題，而且，再說一遍，這不是她個人的責任來解決，你知道，60 年來承擔起，你知道，這種藥物的整個敘事，但在 1962 年或 1963 年是否可以做得更多？而且，我還要說，她是否知道更多關於為什麼這家制藥公司從未受到刑事指控的資訊？我認為這是故事中一個巨大的可怕部分，美國政府的失敗，這說明了為什麼他們對受害者負有重大責任。
有很多，有很多參與者有罪責，也有很多受害者從未獲得，你知道，與這種特殊傷害相關的任何幫助，這令人震驚。
凱蒂·哈夫納： 這是一個非常好的觀點。
珍妮弗·範德貝斯： 我還要說，我的意思是，你知道，作為我自己，作為一個公民，想想我們今天享有的藥品保護，這些保護最終在 1962 年透過，實際上是踩在他們的背上和身體上才實現的。
就像，是沙利度胺，是發生在他們身上的事情，實際上給了我們瞭解什麼是臨床試驗的權利。我認為，作為一個社群，作為一個社會，我們有義務讓他們有權利度過餘生，你知道，儘可能地健康、幸福和舒適，因為我們肯定從他們身上得到了很多。
凱蒂·哈夫納： 好了，我現在正式成為你的超級粉絲了。非常感謝你來到我們的“科學失落的女性”的對話專題節目。這是一本非常精彩的書，而且講述得非常好。
珍妮弗·範德貝斯： 我很高興你們能做一個關於弗朗西斯·凱爾西的故事，並報道沙利度胺，並邀請我來，非常感謝。我真的很高興這件事被公之於眾。
凱蒂·哈夫納： 這裡是“科學失落的女性”對話節目。我是你的主持人凱蒂·哈夫納。本期節目由索菲·麥克納爾蒂製作。我們感謝珍妮弗·範德貝斯抽出時間與我們交談。萊克西·阿蒂亞是我們的事實核查員，莉齊·尤南創作了我們所有的音樂，莉莉·韋爾設計了我們的藝術作品。
感謝我們在出版合作伙伴《大眾科學》的傑夫·德爾維西奧。還要感謝我的聯合執行製片人艾米·沙夫、高階執行製片人黛博拉·昂格爾和專案經理歐文·伯特納。
“科學失落的女性”部分由阿爾弗雷德·P·斯隆基金會和安妮·沃西基基金會資助。我們由 PRX 發行。感謝您的收聽，請務必訂閱“科學失落的女性”網站 lostwomenofscience.org，這樣您就不會錯過任何一集。並且不要忘記點選那個非常重要、無處不在的捐贈按鈕。
下次再見。
節目嘉賓：珍妮弗·範德貝斯
珍妮弗·範德貝斯是一位屢獲殊榮的小說家、記者和編劇，其作品已被翻譯成十六種語言。2023 年，範德貝斯帶著她的第一本非虛構著作《奇蹟藥物：沙利度胺在美國的秘密歷史及其隱藏的受害者》重返調查新聞領域。
主持人：凱蒂·哈夫納
製片人：索菲·麥克納爾蒂
延伸閱讀
奇蹟藥物：沙利度胺在美國的秘密歷史及其隱藏的受害者。珍妮弗·範德貝斯。蘭登書屋，2023 年
弗朗西斯·奧爾德姆·凱爾西、FDA 和對抗沙利度胺的戰鬥。謝麗爾·克拉斯尼克·沃什。牛津大學出版社，2024 年