坦尚尼亞莫羅戈羅—理查德·科斯塔死後比活著更有價值。陌生人稱他為“錢”或“交易”,因為他們可以透過將他的身體部位賣給巫醫來賺錢。在街上,他不得不小心,不敢獨自出行,即使在 22 歲的年紀,他也覺得必須和叔叔住在一起,以確保安全。
科斯塔是成千上萬名天生患有白化病的坦尚尼亞人之一,這種疾病是由於通常提供黑色素生成的指令的基因發生突變,導致個體幾乎或完全沒有天然色素。黑色素的明顯缺乏增加了科斯塔和其他白化病人患皮膚癌的風險。但在這個東非國家,這也使他容易受到迷信 beliefs 的攻擊,這些迷信 beliefs 認為白化病人的身體部位可以帶來權力和財富。坦尚尼亞白化病協會(一個倡導組織)表示,在過去七年中,坦尚尼亞已報告了 100 多起針對白化病人的犯罪事件。
聯合國上個月釋出了一份關於侵害白化病人的罪行的報告,指出僅在坦尚尼亞,自 2000 年以來就有 72 名白化病人被謀殺,但只有 5 起案件成功起訴。該報告強調了追蹤犯罪以及查明哪些巫醫製作白化病護身符和藥劑以及誰購買這些物品的挑戰。在報告中的一起事件中,一名身份不明的人試圖以 25 萬美元的價格出售一名白化病人。兒童的身體部位尤其珍貴,可以賣到數千美元。“有些人甚至認為,如果受害者在截肢過程中尖叫,巫術儀式會更強大,因此身體部位通常是從活著的受害者身上切下來的,尤其是兒童,”聯合國報告指出。“使用兒童可能與追求純真有關,人們認為純真可以增強巫術儀式的效力。”兒童的身體虛弱也使他們容易受到傷害。此外,一種普遍的信念,即白化病人不會死亡,他們可能只是“消失”,這也導致人們對這些罪行缺乏同情心。
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風險升高
這種遺傳疾病在全球範圍內很少發生——只有 20,000 人中有一人患有白化病——但在坦尚尼亞及其鄰國,這一數字要高得多。在坦尚尼亞,大約每 2,000 人中就有一人天生患有白化病。在撒哈拉以南非洲的陽光下,色素缺乏使受影響的個體特別容易受到陽光傷害和皮膚癌的侵襲,皮膚癌是這裡白化病人的主要殺手。坦尚尼亞的白化病人很少能活過 50 歲。
這種情況還會導致視力和聽力下降,使許多白化病人陷入貧困的惡性迴圈。他們的皮膚脆弱使農活(約佔該國四分之三的就業)變得困難,而他們的視力不佳意味著他們經常在學校裡掙扎。
更糟糕的是,坦尚尼亞長期缺乏專家和資源來治療與白化病相關的問題。眼鏡仍然是許多人遙不可及的。眼鏡的價格約為 7 萬至 10 萬坦尚尼亞先令(44 至 63 美元),但除了價格之外,還存在另一個障礙:所需的鏡片型別稀缺,伊林加市的一名驗光師 Shukuru Majlyo 說。即使戴上眼鏡,許多人的視力仍然無法達到最佳狀態,因為黑色素在某些視神經的發育中起著關鍵作用。
基利馬anjaro基督教醫療中心 (KCMC) 的皮膚科官員 Alfred Naburi 表示,在這個擁有 4800 萬人口的國家,皮膚科醫生也嚴重短缺。官方政府政策是殘疾人可以免費接受護理——這在支付昂貴的皮膚癌治療費用時尤為重要——但 Naburi 和其他人表示,在現實中,情況往往並非如此。有些人可能會因物資短缺而被拒之門外。此外,前往遙遠的醫療機構的挑戰往往意味著人們在為時已晚時才尋求護理。
進步的跡象
在該國各地旅行,很明顯,白化病人的情況在不同地區差異很大。Naburi 說,在北部城市莫希,靠近設在 KCMC 的區域皮膚病培訓中心,白化病人的安全相對有保障,既免受襲擊又免受陽光傷害。他和同事自 1993 年以來一直在那裡開展白化病外展活動。開車沿著街道行駛,遊客可以看到白化病人穿著防護性的長袖衣服和寬邊帽,沿著道路行走或在農場勞作。
7 月,Naburi 的機構成為首家生產坦尚尼亞國產防曬霜的機構。KCMC 防曬霜生產專案經理 Mafalda Soto Valdes 表示,本地生產防曬霜將成本從進口乳液的約 25 美元降至約 5 美元。低廉的製造成本使該運營專案(由捐款支援,原材料由化學公司 BASF 提供)能夠免費分發防曬霜。
Naburi 說,近年來,白化病人的狀況有所改善,越來越多的白化病人和非白化病人之間的婚姻就是佐證。三年前,坦尚尼亞還選舉產生了第一位白化病議員,這位議員公開談論了他對自身安全的擔憂。7 月,KCMC 開始為白化病人提供職業培訓,引進縫紉機用於裁縫,並計劃擴充套件到鞋匠工作。
儘管如此,Naburi 說,坦尚尼亞一些有白化病兒童的家庭不送孩子上學,教師也不總是為需要幫助的學生提供額外的幫助。出於安全考慮,一些家長也可能將孩子送到特殊的保護中心或孤兒院。
該國北部部分地區的情況仍然特別糟糕。在維多利亞湖附近,漁民們習慣將白化病人的頭髮編織到漁網中,以期提高捕撈量。巫術信仰在該國該地區更加根深蒂固,這使得白化病人特別容易受到襲擊。“當我長大的時候,情況不是這樣的。當時只是汙名化,但沒有人來切割身體,”坦尚尼亞白化病協會領導人 Zihada Msembo(60 歲)在該國其他地方接受採訪時說。她說,在過去五年中,坦尚尼亞的襲擊事件變得更加嚴重。但是什麼促成了新的襲擊事件仍然未知。Nsebo 說,雖然襲擊事件在所謂的“湖區”最為普遍,但“人們會到全國各地去獵殺白化病人”。
具有諷刺意味的是,襲擊事件實際上透過提高白化病在媒體上的曝光率並幫助消除神秘的誤解(包括白化病人是不朽的觀點)來幫助對抗汙名化。坦尚尼亞白化病協會的地方分會也開展外展活動,甚至組建了一個巡迴舞蹈團。
珍妮特·阿納託利是舞蹈團的一員。雖然她只有 28 歲,但她被陽光曬傷的皮膚讓她看起來老得多。她在臉上畫著粉紅色的眉毛(她的丈夫喜歡)並戴著寬邊帽來抵擋陽光。她和她的丈夫都患有白化病,但他們的三個孩子都沒有遺傳到這種隱性特徵。為此,她很感激,因為他們不必像她在學校那樣面臨同樣的挑戰。她說她曾因看不清黑板而未能做筆記而被老師毆打。
“你不能像其他人一樣自由行動,”37 歲的扎基亞·馬廷布瓦感嘆道,她很想去旅行和跳舞,但她害怕獨自旅行,有時需要護送。馬廷布瓦說,她擔心自己會患上皮膚癌,並且活不到看到孩子們長大。她已經切除了幾顆痣。
至於科斯塔,他不知道自己何時——或者是否——能夠離開叔叔家。但如果他離開,他說他會和其他親戚住在一起,以獲得保護。
汙名和孤獨仍然是他生活中的核心支柱;人們常常不願意碰他。由於視力不佳,他無法開車。但看著仍然沒有被陽光曬傷的雙手,他說他知道自己很幸運。一位遊客在他蹣跚學步時在街上看到了他,並告訴他的父母關於白化病的事情,在家人找到當地的捐贈中心之前,給了他們免費的防曬霜。但對於科斯塔和坦尚尼亞的許多其他白化病人來說,危險依然存在——無論在陽光下還是在黑暗中。
迪娜·費恩·馬龍作為國際報道專案 (IRP) 的研究員在坦尚尼亞報道了這篇報道。